Il n'existe pas de test spécifique ou de liste de symptômes que les médecins utilisent pour détecter la SEP. Alors comment font-ils pour la diagnostiquer ?
Je pensais vraiment que j'avais des problèmes de dos, dit-elle.
Mais les fourmillements ont commencé à s'étendre et à s'aggraver, si bien qu'elle a pris rendez-vous avec son médecin.
Après avoir été orientée vers un neurologue, l'équipe soignante de Nixon ne savait toujours pas ce qui causait sa douleur.
Ils ont fait une IRM de mon dos, et ils n'ont rien trouvé, dit-elle.
Au cours des années suivantes, Nixon a consulté des neurochirurgiens, des orthopédistes, des neurologues et des chiropraticiens. Pourtant, elle a commencé à avoir de plus en plus de mal à marcher et à garder l'équilibre.
C'est à ce moment-là qu'elle a évoqué la possibilité d'une SEP, mais ses médecins ne pensaient pas que ses symptômes correspondaient.
On aurait dit que c'était un peu tabou. Personne ne voulait vraiment aborder ce diagnostic, dit-elle.
Comme il restait peu d'options, le neurologue de Nixon a suggéré une ponction lombaire. Après cela, en août 2019, elle a reçu un diagnostic de SEP à l'âge de 50 ans. ?
C'était un soulagement de savoir que je n'étais pas folle, mais c'était aussi dévastateur de savoir que j'avais une maladie chronique, dit Nixon.
Mais pourquoi a-t-il fallu 14 ans pour découvrir qu'elle avait la SEP ?
Un code difficile à briser
La sclérose en plaques survient lorsqu'il y a une cicatrisation dans une partie du système nerveux central. Mais il n'existe pas de test ou de liste de symptômes qui signale définitivement la maladie. Les médecins examinent donc les symptômes et les résultats des tests de diagnostic, comme les IRM.
Selon l'endroit où se trouvent les cicatrices, que ce soit dans le cerveau ou dans la moelle épinière, les symptômes peuvent être très différents, explique Lily J. Henson, médecin. Elle est PDG du Piedmont Henry Hospital à Stockbridge, GA, et membre du conseil d'administration de la National Multiple Sclerosis Society.
La possibilité de ces différents symptômes fait qu'il est plus difficile pour les médecins de détecter la SEP immédiatement. Certaines personnes peuvent présenter des symptômes de la maladie sans même le savoir.
La plupart des personnes découvrent qu'elles sont atteintes de la SEP après avoir subi une IRM.
C'est rare, mais les médecins procèdent parfois à ce que l'on appelle une ponction lombaire pour confirmer la maladie. Les médecins prélèvent alors un peu de liquide autour de la moelle épinière et l'examinent. Ils l'ont fait dans le cas de Nixon.
Parfois, cependant, l'intuition d'un médecin ne suffit pas pour obtenir le test dont vous avez besoin.
L'IRM est disponible aux États-Unis, bien plus que dans n'importe quel autre pays du monde. Mais elle reste chère. L'assurance maladie doit la couvrir, explique Farrah J. Mateen, MD, PhD, professeur associé de neurologie à la Harvard Medical School.
Elle ajoute qu'en plus de l'assurance, il faut des arguments très solides pour faire l'IRM en premier lieu.
Cela peut prendre quelques minutes... ou des années
Les médecins utilisent un ensemble de directives connues sous le nom de critères de McDonald pour aider... à diagnostiquer la SEP.
Ils déterminent d'abord si vous présentez des signes d'un épisode typique de SEP. Ensuite, les médecins doivent confirmer que vous avez eu des symptômes de la SEP à plusieurs endroits de votre système nerveux, et qu'ils se sont produits plus d'une fois. Vos médecins peuvent appeler cela la dissémination dans le temps et l'espace.
Ce processus peut être simple. Mais il n'y a aucune garantie qu'il le soit.
Cela peut prendre 5 minutes, ou des années", dit Aaron E. Miller, MD. Cela dépend entièrement des circonstances.
Le hic, c'est que pour poser un diagnostic de SEP, il ne doit pas y avoir de meilleure raison pour les symptômes d'une personne.
Conditions copiées
Les signes de la SEP peuvent varier d'une personne à l'autre.
L'un d'entre eux, fréquent, est le gonflement du nerf optique de vos yeux, appelé névrite optique. De nombreuses personnes peuvent remarquer des engourdissements, des picotements ou une faiblesse d'un côté de leur corps. Vous pouvez avoir des difficultés à marcher, à vous équilibrer ou à aller aux toilettes.
Mais avec ces seuls symptômes, les médecins ne peuvent pas confirmer la SEP. De nombreuses autres maladies présentent des signes d'alerte similaires.
Une carence en vitamine B12 peut imiter la SEP", dit Henson. "La maladie de Lyme, le lupus ou le syndrome de Sjögren - deux autres maladies auto-immunes - peuvent également imiter la SEP. Et puis il y a certains troubles métaboliques héréditaires très rares qui peuvent imiter la SEP."
"Il est important de s'assurer que vous avez éliminé ces maladies.
Les médecins peuvent écarter les mimétismes grâce à une IRM de votre cerveau et de votre moelle épinière ainsi qu'à des analyses sanguines répétées.
Si votre médecin ne trouve aucune autre affection et que vos symptômes répondent aux critères de McDonald, vous obtiendrez probablement un diagnostic de SEP.
L'avenir du diagnostic de la SEP
si vous pensez qu'il doit y avoir une meilleure méthode, les médecins le souhaiteraient aussi. Mais ils ne s'attendent pas à ce qu'une meilleure méthode de diagnostic de la SEP voit le jour de sitôt.
Nous aimerions avoir un simple test de fluide corporel, de préférence du sang ou de l'urine", dit le Dr Miller. "Mais je ne pense pas que cela puisse arriver.
Mais les progrès de la technologie offrent un espoir pour l'avenir.
Mateen étudie un IRM portable de la taille d'un ordinateur. Cela pourrait changer la donne pour les personnes vivant dans des zones à faible revenu qui ont besoin d'avoir accès aux tests IRM.
Et si l'on pouvait rendre l'IRM vraiment bon marché et vraiment simple pour les patients et même l'offrir dans des endroits plus pratiques ?
