Un fauteuil roulant peut vous aider à en faire plus, pas moins.
Si vous êtes atteint de sclérose en plaques (SEP) et que vous avez récemment commencé à utiliser un fauteuil roulant - ou que vous pensez être sur le point d'en utiliser un régulièrement - vous pouvez vous demander comment cela va changer votre vie. Serez-vous en mesure de rester actif ? Cela affectera-t-il les endroits où vous pouvez aller et ce que vous pouvez faire ?
La réalité est qu'un fauteuil roulant peut vous donner plus d'indépendance, et non moins, affirme Dave Bexfield, fondateur du site Web à but non lucratif ActiveMSers.com.
Dave Bexfield, qui vit à Albuquerque, dans le Nouveau-Mexique, a reçu un diagnostic de SEP en 2006. Il a commencé à utiliser un fauteuil roulant en 2009 après avoir eu une rechute pendant des vacances en Italie. Il a depuis voyagé dans 17 pays. Il dit que les quatre roues ne l'ont pas ralenti du tout. Il y a peu de limites à ce que vous pouvez faire, dit-il. Serez-vous le plus rapide ? Non. Mais vous pouvez continuer à bien vivre votre vie.
Cela ne veut pas dire que la transition se fait toujours sans heurts. Vous devez accepter d'utiliser un fauteuil roulant. Cela peut être difficile, dit Kathy M. Zackowski, PhD, directrice principale de la gestion des patients à la National Multiple Sclerosis Society. J'encourage les patients à considérer le fauteuil roulant non pas comme une béquille, mais comme un outil qui vous aide à rester mobile.
Own Your Wheels
Choisir le bon fauteuil roulant est le premier pas vers la possibilité d'aller où vous voulez, quand vous voulez. Cela ne signifie pas que vous devez acheter le modèle le plus cher du marché.
Cela signifie que vous avez besoin d'un fauteuil roulant qui :
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S'adapte à votre corps
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Est suffisamment léger pour que vous ou vos proches puissiez le soulever et le déplacer facilement.
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Est confortable pour s'asseoir pendant de longues périodes de temps.
Si vous en êtes capable, visitez une clinique spécialisée dans les fauteuils roulants, ou au moins cherchez un fournisseur spécialisé dans ce domaine, dit Zackowski.
Une fois que vous avez trouvé le bon siège, pensez à ajouter des touches personnelles, comme des décorations ou un porte-boisson, pour donner l'impression qu'il vous appartient. Pensez également aux détails pratiques. Disposez-vous d'un endroit pour ranger vos objets personnels ou un parapluie ? Si vous vivez dans un climat froid, pouvez-vous changer vos roues pour les conditions hivernales ?
Pensez à l'avenir
Rester actif nécessite de penser à l'avenir. Posez-vous la question suivante : À quoi voulez-vous que votre vie ressemble ? Que voulez-vous continuer à faire - ou commencer à faire ? ", déclare Kathleen Matuska, PhD, présidente du département des sciences du travail et de l'ergothérapie de l'université St. Catherine à St. Paul, MN.
Parlez de vos objectifs à votre médecin. Si vous le pouvez, travaillez avec un ergothérapeute (OT). Votre assurance devrait couvrir l'ergothérapie, bien qu'un formulaire de votre médecin soit nécessaire.
L'ergothérapie consiste en fait à résoudre des problèmes, dit Matuska. Disons que vous voulez retourner au travail avec votre fauteuil roulant. Un ergothérapeute peut vous aider à résoudre toutes les étapes : se lever et s'habiller, monter dans la voiture ou dans le bus, aller au travail, utiliser les toilettes, etc.
Un ergothérapeute peut vous aider à accomplir presque toutes les tâches, qu'il s'agisse de faire les courses ou de jouer avec vos enfants.
Au quotidien, une réflexion stratégique peut faciliter les sorties. Si vous allez dans un nouvel endroit, appelez à l'avance pour savoir s'il est accessible aux fauteuils roulants et quelle est la disposition des lieux, dit Matuska.
Faites de votre mieux pour vous préparer à des changements soudains de temps ou de circonstances. Par exemple, apportez un pull ou une veste supplémentaire et emportez les médicaments que vous prenez régulièrement afin de ne jamais vous sentir coincé.
En cas de doute, faites-vous accompagner par un conjoint ou un ami de confiance lorsque vous empruntez un itinéraire différent ou que vous essayez quelque chose de nouveau. Plus vous utilisez votre fauteuil roulant, plus il devient facile.
Ayez un plan de déplacement
Une partie délicate de rester social est de traiter avec d'autres personnes, surtout si vous venez de commencer à utiliser un fauteuil roulant. La plupart des gens sont si gentils, dit Bexfield. Ils sont bien intentionnés et veulent aider.
Pourtant, les réactions des autres peuvent vous prendre au dépourvu. Ils peuvent exprimer de la sympathie ou dire à quel point le fauteuil roulant est handicapant, dit Zackowski. Même si vous vous sentez bien et confiant, un commentaire de ce genre peut vous déstabiliser."
Elle conseille aux patients de préparer une réaction. Si vous avez le sens de l'humour, il peut s'agir d'une réponse amusante, comme "Vous n'aimez pas mon apparence dans mon fauteuil roulant ? Ou peut-être quelque chose de positif, comme "En fait, j'aime utiliser un fauteuil roulant. Cela me permet de continuer à faire ce que j'aime.
Il peut être utile de parler à d'autres personnes qui ont été dans votre situation. Pensez à un groupe en ligne comme Bexfields ou à un groupe de soutien en personne par le biais de votre section locale de la National Multiple Sclerosis Society. Le fait d'entendre comment d'autres personnes ont fait la transition et se sont épanouies peut vous aider à faire de même.
