L'actrice et mère récemment mariée raconte au médecin comment la peur et l'inquiétude l'ont amenée à cacher sa maladie.
Tôt dans la soirée de 2002, Jamie-Lynn Sigler, alors âgée de 21 ans, est rentrée dans son appartement de New York après avoir tourné un épisode de la série HBO Les Sopranos. (Elle jouait le rôle de Meadow, la fille du chef de la mafia Tony Soprano, incarné par le regretté James Gandolfini).
Prévoyant de se produire lors d'un événement le soir même, elle était rentrée chez elle pour se préparer. Peu après être entrée dans la douche, elle a remarqué une lourdeur dans sa jambe.
"C'était la sensation qui précède les fourmis et les aiguilles - ce picotement bizarre, comme si vos jambes étaient endormies", dit Mme Sigler. Environ un an auparavant, elle avait eu une sensation similaire et avait reçu un diagnostic de maladie de Lyme. "Je ne savais pas si c'était une rechute ou ce que c'était", dit-elle. "J'avais juste peur, et j'étais nerveuse".
Elle a demandé à ses parents de l'emmener à l'hôpital, où elle a subi une ponction lombaire et une IRM et a été admise pour la nuit. Le lendemain matin, les picotements avaient disparu et elle pensait pouvoir rentrer chez elle. Mais ensuite, dit-elle, "le médecin est entré et m'a dit que j'avais la SEP".
Sigler ne connaissait pratiquement rien de la maladie et assimilait cette dernière au fait d'être en fauteuil roulant. "J'étais confuse. Je pensais que c'était une erreur. Je ne savais pas ce qui se passait."
Une nouvelle réalité
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui affecte le système nerveux central, perturbant les signaux entre le cerveau et le corps. Les symptômes courants sont la fatigue, les engourdissements, la faiblesse, la raideur et les problèmes visuels. La plupart des gens ont des poussées - également appelées rechutes - puis des périodes où les symptômes s'améliorent ou disparaissent.
Les médecins ne sont pas sûrs de la cause de la SEP, mais ils soupçonnent une combinaison de gènes et d'environnement. Les erreurs de diagnostic sont fréquentes car de nombreuses maladies présentent des symptômes similaires.
Avec des soins appropriés, les personnes atteintes de cette maladie peuvent s'en sortir. "L'avenir est très prometteur pour les patients atteints de sclérose en plaques", déclare Revere Kinkel, MD, directeur du centre de sclérose en plaques de l'université de Californie à San Diego. De nombreux traitements sûrs sont disponibles, et d'autres sont en préparation.
Vérités cachées
Même si son médecin a rassuré Sigler sur le fait qu'elle pourrait vivre pleinement sa vie, elle n'était pas prête à affronter le diagnostic. Faisant fi de la maladie, elle a accepté un rôle principal dans la pièce Beauty and the Beast de Broadway, donnant huit représentations par semaine.
Pendant plusieurs années, Sigler a eu peu de symptômes. Mais lorsqu'elle s'est retrouvée impliquée dans un divorce avec son mari de l'époque, l'acteur A.J. Discala, les choses ont empiré. Son côté droit est devenu faible et elle a commencé à avoir des problèmes d'équilibre et de vessie.
Mme Sigler s'est tournée vers un professionnel de la santé du secteur du spectacle pour obtenir de l'aide. Il m'a dit : "Je vais faire comme si tu ne m'avais jamais dit que tu avais la SEP et tu ne le diras à personne au travail. Tu vas te faire virer. Personne ne t'engagera. Les gens te jugeront. Que cela reste entre nous".
Et c'est ce qu'elle a fait. Au travail, Sigler mettait ses limitations sur le compte d'un mauvais dos. Elle s'est confiée à quelques personnes mais a gardé la plupart dans l'ignorance.
Edie Falco, sa co-star des Sopranos, n'en savait rien. Elle se souvient avoir rendu visite à Sigler à l'hôpital et s'être entendu dire que c'était la maladie de Lyme et qu'elle irait bien. "Quand j'ai découvert qu'elle avait la sclérose en plaques, ça m'a brisé le cœur", dit Falco. "Je savais à quel point cela avait dû être difficile de traverser cette épreuve - en tant qu'enfant, vraiment - et de le faire si discrètement. Elle a toujours été si professionnelle, bien au-delà de son âge."
Garder la SEP pour elle est devenu le statu quo de Sigler, même en dehors du travail. Elle se rendait à chaque rendez-vous chez le médecin, à chaque séance de physiothérapie et à chaque traitement par elle-même. Lorsqu'elle ne se sentait pas bien, elle ne divulguait rien. "Je n'ai jamais impliqué personne dans ma vie avec ma maladie. J'étais vraiment seule à traverser cette épreuve".
L'isolement l'a épuisée. "Je suis devenue incroyablement déprimée", dit-elle. "Je me suis retrouvée à vivre seule, confuse et effrayée par la vie en général, pas seulement par la SEP." Avec l'aide d'un thérapeute, elle a travaillé sur ses émotions et a appris à accepter l'aide de ses amis et de sa famille.
Un nouveau départ
En 2012, la copine de Sigler, l'actrice JoAnna Garcia Swisher, lui présente le joueur de baseball Cutter Dykstra. Ils sont tombés amoureux, se sont fiancés et ont eu un bébé -- Beau, maintenant âgé de 2 ans. Lors d'une cérémonie en janvier 2016 à Palm Springs, en Californie, Sigler, 35 ans, et Dykstra, 27 ans, se sont mariés.
Sigler a toujours des problèmes avec son côté droit, sa jambe droite et sa vessie. Elle évite de courir et de porter des talons hauts. Certains jours, elle se gare près d'une salle de bains. "Je suis mal à l'aise 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Je suis toujours un peu raide, j'ai toujours un peu mal", dit-elle. "Mais je suis comme ça depuis si longtemps, c'est ma normalité".
Si elle ne peut pas monter les escaliers à toute vitesse avec Beau, pratiquement tout le reste est permis, comme jouer au baseball et aller au parc. La plus grande crainte de Sigler pendant sa grossesse - qu'elle qualifie de "belle", "incroyable" et sans symptômes - était d'être incapable de s'occuper de Beau. Mais elle en est manifestement capable. Le couple espère même ajouter un autre bébé au mélange.
Mme Sigler maintient ses symptômes à distance grâce à une combinaison de médicaments et d'un mode de vie sain. Elle ne jure que par une bonne alimentation, l'exercice physique, la méditation et le fait de savoir quand dire quand. "Mes limites sont ce qu'elles sont, et elles sont assez fermes", dit-elle.
Cette leçon a pris du temps - et des dizaines de traitements différents, y compris des injections, des médicaments par voie intraveineuse et des pilules.
"J'ai essayé, d'après ce que je sais, tous les traitements alternatifs ", dit-elle. "Je suis allée en République dominicaine, où l'on m'a injecté des cellules souches fœtales dans la colonne vertébrale pour une somme incroyable. Cela n'a pas fonctionné. J'ai suivi cette thérapie invasive [drainage veineux du cerveau], où l'on met quelque chose dans une veine de la cuisse et on l'enfile jusqu'au cou. Cela n'a pas fonctionné. J'ai pris toutes sortes de pilules. J'ai suivi tous les types de régimes, tous les types de traitements orientaux et occidentaux (corps, âme et esprit). J'ai tout essayé".
Au cours des huit dernières années, elle s'est associée au neurologue Hart Cohen, MD, de Los Angeles. Cohen décrit Sigler comme une patiente modèle. "Elle est un exemple de personne qui a de très bonnes perspectives", dit-il, ajoutant qu'elle n'a pas besoin de rappels pour faire des choix sains ou suivre son traitement.
Ouverture sur le monde
Au fil des années, alors que Sigler devenait experte dans la gestion de la SEP et que sa vie personnelle s'épanouissait, une partie de sa vie restait instable : sa carrière.
Après Les Sopranos, elle a travaillé sporadiquement dans les séries télévisées Guys With Kids et Entourage. Mais lorsque la sclérose en plaques s'est aggravée, elle s'est retirée. La peur d'être exposée rendait le travail insupportable. Lorsque Beau est né, elle a envisagé de tirer sa révérence. Si elle arrêtait de jouer, personne ne saurait jamais qu'elle était atteinte de la maladie.
Mais un jour d'octobre dernier, alors qu'elle était assise dans le bureau d'un hypnothérapeute, tout a changé. Le thérapeute a dit quelque chose à Sigler qui a changé sa perspective pour de bon. Son secret, a-t-il dit, était toxique. Si elle voulait guérir, elle devait se libérer de la honte et de la culpabilité liées au fait de cacher son combat.
Après quelques séances supplémentaires, elle a décidé de révéler publiquement la vérité. En janvier, avec le soutien de ses amis et de sa famille, elle a annoncé qu'elle vivait avec la SEP depuis 15 ans. Comme elle venait de se marier, le moment semblait parfait. "Je voulais le montrer autour d'un moment de célébration", dit-elle. "Marcher dans l'allée avec mon mari, c'était marcher vers cette nouvelle vérité - et cette nouvelle moi."
Maintenant que la nouvelle de son état de santé est connue, Mme Sigler dit ressentir un énorme soulagement. "Je me sens mieux physiquement parce que je n'ai plus ce stress et cette peur qui me suivaient partout", dit-elle. En retour, elle a été inspirée à sensibiliser les gens à la sclérose en plaques. En partageant son expérience, elle espère faire la lumière sur cette maladie.
Sigler craignait que sa carrière ne soit terminée. Mais après s'être confiée, elle a décroché des rôles dans deux séries télévisées : Baby Daddy et Les Experts : Cyber. Elle croise les doigts pour que d'autres emplois suivent.
"J'aimerais avoir quelque chose qui me permette de canaliser toutes mes expériences - toutes ces émotions, ces luttes, ces difficultés, ces triomphes, ces déchirements et ces bonheurs", dit-elle.
Maintenant, quand Sigler regarde un film, elle se dit : "Je peux faire ça." Enfin, après des années de clandestinité, elle est heureuse de revenir sous les feux de la rampe.
"J'ai vraiment l'impression que je peux recommencer à rêver et à espérer".
4 mythes sur la SEP
1. Vous finirez dans un fauteuil roulant.
" Beaucoup de gens ont une réaction catastrophique lorsqu'ils apprennent le diagnostic ", dit Cohen. En réalité, la plupart des personnes atteintes de SEP ne deviennent pas gravement handicapées. Les deux tiers d'entre elles peuvent encore marcher. Certaines utilisent un dispositif d'assistance, comme une canne.
2. La SEP ne peut pas être traitée.
Il n'y a pas si longtemps, peu d'options étaient disponibles. Mais cela a changé. De nouveaux traitements aident aux stades précoces et tardifs de la maladie. Certains d'entre eux, comme l'alemtuzumab (Lemtrada), le fumarate de diméthyle (Tecfidera), le fingolimod (Gilenya) et le natalizumab (Tysabri), peuvent même la ralentir, selon Mme Kinkel.
3. Si vous avez souvent des rechutes maintenant, vous serez plus handicapé plus tard.
Les poussées n'ont rien à voir avec la façon dont la SEP s'aggrave ou "progresse", dit Kinkel. Avec la SEP, vous ne pouvez pas prédire la route à suivre.
4. Tu vas transmettre la SEP à ton enfant.
Bien qu'il existe un rôle génétique important, la sclérose en plaques n'est pas directement héritée ou contagieuse. Le sexe, l'âge, l'origine ethnique et l'endroit où vous vivez jouent également un rôle. Selon Kinkel, environ une famille sur 30 compte à la fois un parent et un enfant atteints de sclérose en plaques.
Les meilleurs conseils de Jamie-Lynn pour la vie
Mangez bien.
" Quand je ne mange pas bien, je le ressens. Alors je suis à fond dans les jus, les shakes protéinés, les œufs, les fruits et les légumes. J'adore faire rôtir les légumes. "
Prenez le temps de faire de l'exercice.
"Je fais du Pilates deux fois par semaine avec un instructeur privé. De temps en temps, je vais à un cours [de vélo d'intérieur], je m'enferme dans ce vélo et j'en fais le type de cours que je veux. "
Méditer.
"Il y a une station Deepak Chopra sur Pandora [radio Internet]. Quand je sors de la douche, je mets ça et je ferme les yeux pendant 5 minutes. Ça ralentit tout."
Reposez-vous.
"Quand je ne dors pas bien, mes jambes ne sont pas aussi fortes. Je fais la sieste quand Beau fait la sieste - je suis une bonne dormeuse - et je mets mes pieds en l'air quand je peux. "
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