Comment puis-je obtenir de l'aide pour les changements de comportement liés à la sclérose en plaques ?

Découvrez les changements de mode de vie et les thérapies alternatives qui peuvent vous aider à gérer les hauts et les bas émotionnels qui surviennent lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques.

Lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques (SEP), vous pouvez remarquer des changements d'humeur et de comportement en plus des symptômes physiques de la maladie. Un plan de nutrition sain, un exercice régulier et des techniques de relaxation pour atténuer le stress peuvent vous aider à gérer la tempête émotionnelle.

Une nouvelle perspective

Pour certaines personnes atteintes de SEP, trouver ou créer un nouvel environnement peut les mettre sur la voie de la guérison émotionnelle. C'est le cas de Matthew Smith, un cadre commercial retraité de San Francisco âgé de 60 ans qui vit désormais en Thaïlande. Après avoir reçu un diagnostic de SEP à l'âge de 40 ans, il a décidé de déraciner sa vie afin de rechercher une guérison holistique dans un endroit entièrement nouveau.

"Si vous êtes atteint de la SEP - ou de toute autre maladie auto-immune - il est essentiel de réévaluer tous les aspects de votre vie : ce que vous mangez, ce que vous pensez et ce que vous faites", explique M. Smith. "Pour moi, le coup de grâce a été donné lorsque j'ai traversé le monde, que je me suis intégré à une culture orientale ancienne et que j'ai réduit le stress et augmenté le plaisir. C'était un tournant."

Vous n'avez cependant pas besoin d'un passeport pour trouver des moyens de changer votre vie. Smith dit qu'il y a beaucoup d'endroits dans la ville natale de tout le monde pour chercher de l'aide auprès de personnes positives et partageant les mêmes idées.

Trouvez une communauté qui vous soutient

June Halper, PDG du Consortium des centres de sclérose en plaques, affirme qu'une partie importante de la guérison consiste à inviter les bonnes personnes dans votre vie et à entretenir des relations positives.

Selon Mme Halper, trouver les bons experts est également un élément clé pour créer un environnement qui vous aide à gérer les changements d'humeur. Elle suggère d'obtenir le soutien de professionnels compréhensifs qui peuvent vous aider à élaborer un programme adapté à vos besoins.

M. Victoria Albina, infirmière praticienne en médecine intégrative et coach de vie à New York, affirme que vous devez être sélectif quant aux personnes sur lesquelles vous vous appuyez pour obtenir du soutien. "J'en parlerais aussi ouvertement que possible avec des amis et des membres de la famille sûrs qui ne vont pas nécessairement proposer des solutions, mais qui sauront écouter et offrir un soutien aimant et ouvert, ainsi que de la gentillesse", dit-elle.

"Lorsque vous recevez un diagnostic majeur comme celui-ci, vous devez fixer des limites claires", ajoute Mme Albina. Il se peut que vous deviez dire : "Je n'ai pas besoin de conseils basés sur ce que la sœur de votre cousine a fait pour sa SEP - écoutez-moi seulement". Ou bien vous pouvez ne pas vouloir en parler à certaines personnes avant d'être plus stable dans votre traitement. "

Envisagez les thérapies complémentaires

Votre médecin peut vous prescrire certains types de médicaments pour traiter votre SEP. Il peut s'agir de traitements modificateurs de la maladie qui tentent de réduire le nombre de poussées que vous avez et de ralentir l'avancée de la maladie. Il peut également vous recommander de suivre une thérapie physique ou une orthophonie.

En plus de ces traitements, certaines personnes essaient des thérapies complémentaires et alternatives (CAM) pour les aider à gérer leur SEP. Parmi ces thérapies, citons la formation à la pleine conscience, les suppléments alimentaires et à base de plantes et les techniques de réduction du stress comme le yoga.

Le Dr Smith a apporté quelques changements à son alimentation. Il a constaté qu'il se sentait mieux lorsqu'il se débarrassait de beaucoup d'aliments transformés dans son alimentation. "En général, je mange ce que je veux, tant que c'est aussi proche de la nature que prévu", dit Smith. "Cela signifie rien de ce qui vient d'un fast-food, rien de ce qui vient de 7/11, pas de soda, de chips, de snacks emballés, etc.".

Il y a beaucoup de recherches nouvelles et passionnantes autour du rôle de la santé intestinale dans la SEP, dit Albina, "et il serait utile d'adopter une approche holistique. Des intestins sains, une personne saine".

Les méthodes de relaxation et l'exercice physique sont également utiles. "Lorsque vous vous sentez stressé, explique Albina, votre corps libère du cortisol et de l'adrénaline, des hormones qui peuvent aggraver les symptômes."

Pour lutter contre cela, elle recommande d'essayer des applis de méditation. Christopher Lock, spécialiste de la SEP à Stanford Health Care, suggère des ateliers de réduction du stress basés sur la pleine conscience, qui sont proposés à la clinique de médecine intégrative de Stanford.

Enfin, il est important de rester actif - aussi longtemps que cela est sûr et confortable - pour améliorer votre équilibre et votre coordination, car la SEP peut affecter les deux. "Tant que vous n'avez pas de symptômes, le Pilates et le yoga devraient faire partie de votre routine quotidienne", dit Albina.

Restez concentré sur les aspects positifs

Si vous prêtez attention aux choses qui vont bien dans votre vie, cela peut améliorer votre santé émotionnelle et physique. Une étude publiée dans BMC Neurology montre que les traitements qui stimulent l'humeur, les pensées et les comportements sont liés à des améliorations de la fatigue, de la douleur et d'autres symptômes de la SEP, ainsi qu'à une qualité de vie globale.

Selon Mme Lock, il peut également être utile de se concentrer sur les progrès réalisés par les experts. "Je pense que nous mettons l'accent sur une perspective positive, car nous avons maintenant des médicaments très efficaces, et les patients s'en sortent beaucoup mieux à long terme", dit-il. "Les perspectives sont bien meilleures de nos jours, avec 14 médicaments approuvés par la FDA pour traiter efficacement la SEP, et d'autres en cours de développement."

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