Découvrez comment un journal des symptômes de la sclérose en plaques peut vous permettre de voir des tendances qui peuvent vous aider, vous et votre médecin, à trouver le bon traitement.
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Les symptômes de la sclérose en plaques (SEP) vont et viennent. Un jour, vous allez bien, mais le lendemain, vous pouvez être trop fatigué pour sortir du lit. Beaucoup de choses peuvent affecter la façon dont vous vous sentez, du temps aux médicaments que vous prenez. Un journal intime peut vous aider à suivre vos symptômes et à rechercher des schémas qui pourraient expliquer leur apparition.
La technologie de pointe, c'est bien
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Votre journal intime n'a pas besoin d'être sophistiqué. Vous pouvez l'écrire à la main dans un journal que vous gardez près de votre lit. Tenez un journal de ce que vous ressentez chaque jour et de ce que vous faisiez lorsque vos symptômes ont commencé. Vous pourriez écrire : "Hier, je suis allé faire des courses. J'ai à peine dormi la nuit dernière. Aujourd'hui, mes symptômes ont empiré. Mon bras gauche me semblait plus faible que le droit. "
Passez au numérique si vous le souhaitez
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Des applications gratuites peuvent vous aider à gérer votre SEP sur votre smartphone ou votre tablette. Certaines vous permettent de suivre vos symptômes ainsi que votre niveau d'énergie, votre humeur, vos médicaments et votre activité. D'autres synchronisent la façon dont vous vous sentez avec les prévisions météorologiques du jour et vous permettent de partager votre journal avec votre médecin.
Apprenez les signes de la SEP
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Pour tenir un journal précis, vous devez savoir ce qu'il faut rechercher. Voici quelques symptômes courants de la SEP que vous pouvez avoir :
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Fatigue intense qui commence tôt le matin ou qui survient soudainement et s'aggrave.
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Faiblesse dans les jambes et les pieds qui rend la marche difficile.
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Engourdissement ou picotement dans les bras, les jambes ou le visage.
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Raideur et spasmes musculaires
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Vision double ou floue, ou mouvements oculaires rapides.
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Vertiges et problèmes d'équilibre
Quelles informations devez-vous inclure ?
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Sous le jour et la date, écrivez votre symptôme et ajoutez des détails comme :
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Quand cela a commencé et s'est terminé
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Si c'était quelque chose de nouveau ou si vous l'aviez déjà eu avant...
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La gravité de la maladie sur une échelle de 1 à 5
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Ce qui se passait quand ça a commencé (par exemple, une journée chaude ou vous faisiez de l'exercice).
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Comment cela a affecté votre activité
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Ce que vous avez fait pour le traiter, et si cela vous a aidé.
Comment suivre les poussées de SEP
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Lorsque vos symptômes se manifestent à nouveau après une période d'accalmie, on appelle cela une poussée. Ils peuvent être légers et à peine perceptibles, ou suffisamment intenses pour interrompre votre vie et votre travail. Utilisez votre journal pour noter tout changement. Partagez ces informations avec votre médecin afin de recevoir le bon traitement.
Surveillez vos médicaments
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Les médicaments qui ralentissent votre maladie ou traitent les rechutes peuvent vous aider à gérer vos symptômes. Notez dans votre journal tous les médicaments et suppléments que vous prenez. Notez la dose, si elle a aidé vos symptômes, et les effets secondaires que vous avez remarqués après l'avoir prise.
Comment la météo fait la différence
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Votre vision devient-elle floue ou vous sentez-vous plus fatigué lorsque la température augmente ? Les poussées liées à la chaleur sont généralement temporaires, mais elles pourraient affecter vos projets pour la journée. Lorsque vos symptômes s'intensifient, décrivez la météo de la journée dans votre journal. Si la chaleur et l'humidité causent des problèmes, restez à l'intérieur, dans la climatisation. Si vous allez à l'extérieur, apportez des ventilateurs et autres équipements de refroidissement.
Faites attention à vos activités
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Gardez une trace de vos séances de fitness et de vos activités dans votre journal. Notez combien de temps vous avez fait de l'exercice, l'effort que vous y avez mis et comment vous vous êtes senti. Lorsque vous en faites trop, cela peut aggraver vos symptômes, mais il est important de rester actif. L'exercice peut combattre la fatigue et la faiblesse. Essayez d'équilibrer les périodes de mouvement avec du repos.
Surveillez votre énergie
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Pour vous aider à gérer votre fatigue, notez vos niveaux d'énergie dans votre journal intime. Notez si vous avez bien dormi et si vous étiez fatigué le lendemain. Comparez vos activités à la fatigue que vous ressentez afin de savoir quand vous devez faire une pause.
Dossiers médicaux à inclure
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Tes symptômes ne racontent qu'une partie de l'histoire de ta SEP. Pour obtenir une image plus complète, placez vos résultats d'examens et les recommandations de votre médecin dans votre journal. Certaines applications compilent vos dossiers médicaux pour vous.
Demande à ton médecin une copie de :
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Des rapports d'imagerie par résonance magnétique (IRM).
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Résultats d'analyses sanguines
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Lettres de votre médecin à un hôpital ou à d'autres spécialistes.
Que faire lorsque vous remarquez des schémas
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Votre journal intime peut révéler des thèmes communs. Vous pourriez remarquer que vos symptômes s'intensifient lorsque vous faites de l'exercice à l'extérieur sous la chaleur. Ou vous pourriez découvrir que c'est à midi que vous êtes le plus fatigué. L'étude de ces tendances vous aidera à adapter vos activités quotidiennes à ce que vous ressentez. Cela peut également aider votre médecin à affiner votre traitement.
Questions à poser à votre médecin
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Emportez votre journal et une liste de questions lors de votre rendez-vous chez le médecin pour tirer le meilleur parti de votre visite. Demande-lui :
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Quels schémas voyez-vous dans mes symptômes et mes activités ?
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Est-ce que je fais quelque chose qui pourrait aggraver mon état ?
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Que puis-je faire d'autre pour contrôler mes poussées ?
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Dois-je passer à un nouveau traitement ou à une nouvelle dose ?
