J'ai appris beaucoup de choses sur moi-même depuis que j'ai reçu le diagnostic de la SEP, et il s'avère que je ne suis pas douée pour accepter de l'aide.
L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec la SEP est de faire face aux revers inattendus. Qu'il s'agisse d'une poussée ou d'une mauvaise journée en général, la SEP semble toujours se manifester au moment le plus inopportun. Bien qu'il n'y ait jamais de moment opportun pour avoir une poussée, les miennes semblent toujours menacer les vacances, les jours fériés, les plans avec les amis et les échéances au travail. Les rechutes et les mauvais jours sont imprévisibles, mais le fait de m'y préparer m'aide à traverser les moments difficiles.
J'ai beaucoup appris sur moi-même depuis que j'ai reçu le diagnostic de SP, et il s'avère que je ne suis pas douée pour accepter de l'aide. Je suis reconnaissante d'avoir des gens dans ma vie qui sont prêts à m'aider, mais j'ai la mauvaise habitude de refuser leur aide. Quand on m'aide, je me sens tout simplement impuissant.
Comme je sais que je n'ai pas l'habitude de demander et d'accepter de l'aide lorsque j'en ai vraiment besoin, j'ai décidé de me préparer à certains des scénarios où j'ai souvent besoin d'aide. J'ai maintenant une liste de problèmes que je m'attends à rencontrer lors d'une rechute, et à qui je peux demander de l'aide pour chacun d'eux. Ainsi, lorsque quelqu'un me demande ce qu'il peut faire pour m'aider, j'ai une réponse toute prête. Par exemple, si un voisin propose de me donner un coup de main, je peux lui demander de me prendre un ou deux articles la prochaine fois qu'il ira à l'épicerie. Si un ami veut me remonter le moral, je lui demanderai s'il connaît de bons livres ou de bons films pour me changer les idées pendant un moment.
J'essaie également d'anticiper les problèmes plus complexes auxquels je m'attends à être confronté lors d'une rechute, et de déterminer à qui de ma famille et de mes amis je peux demander de l'aide pour chacun d'eux. Par exemple, j'ai désigné quelques amis et membres de la famille pour m'aider à me rendre à des rendez-vous et à des tests, et pour m'aider à faire les courses. J'ai déjà parlé à chacune des personnes figurant sur ma liste, de sorte que, le moment venu, je me sentirai moins coupable de leur demander de l'aide.
Avoir quelques fournitures de survie à portée de main contribue également à me rassurer. Ma famille a un gros appétit et je vis dans une région où il n'y a pas de restaurants qui livrent de la nourriture. Il est donc crucial de garder au moins une semaine de repas faciles dans le garde-manger et le congélateur au cas où je ne pourrais pas faire l'épicerie ou aller au restaurant. Souvent, je fais simplement une double portion de repas de temps en temps, afin de congeler la moitié et de la garder pour un jour où je me sens fatiguée. Je me prépare également à recevoir des stéroïdes par voie intraveineuse en gardant à portée de main des médicaments qui m'aident à gérer les effets secondaires comme les troubles gastro-intestinaux et l'insomnie. Cela m'évite de cuisiner, de courir à la pharmacie et de faire les courses les jours où je suis sûre d'avoir très peu d'énergie.
En fin de compte, mon système de soutien est la clé pour faire face aux revers de la médaille, mais je sais que tout le monde n'a pas à proximité des proches qui le soutiennent et l'aident. Si vous n'avez pas l'impression d'avoir suffisamment de soutien autour de vous, essayez d'entrer en contact avec votre section locale de la Société de la SP ou de vous faire des amis dans la communauté de la SP. Souvent, le meilleur soutien que j'obtiens provient d'autres personnes atteintes de SP, car nous nous comprenons comme personne d'autre.
Il est évidemment difficile de prévoir les imprévus, et chaque rechute a causé des problèmes que je n'avais pas prévus. Mais le fait d'avoir un plan réfléchi qui couvre au moins mes besoins de base me donne un peu plus l'assurance de pouvoir passer à travers les jours difficiles.
