La SEP se manifeste généralement chez les femmes dans la première moitié de leur vie adulte. Découvrez comment certaines femmes parviennent à concilier carrière, planification familiale et maladie chronique.
"Je me souviens de ce que j'ai ressenti lorsque j'ai été diagnostiquée, et je ne voulais pas que quelqu'un d'autre se sente comme ça", dit-elle.
La SEP se déclare généralement chez les jeunes adultes, entre 20 et 50 ans. Pour la plupart des jeunes femmes, cette période est remplie d'étapes importantes, de nouveaux projets professionnels, de relations, de croissance personnelle et de décisions sur le désir d'avoir des enfants.
Le diagnostic de Mme Stamm est survenu au milieu d'une carrière dans la finance. Aujourd'hui âgée de 42 ans, elle est l'auteur du livre pour enfants "Some Days : A Tale of Love, Ice Cream, and My Mom's Chronic Illness et défend les intérêts des patients. Chaque jour, elle s'efforce d'aider d'autres personnes qui se sentent comme elle après le diagnostic. Avec le recul, elle considère son changement de carrière après le diagnostic comme un "merveilleux cadeau".
"À l'époque, j'avais l'impression d'être un échec total et que tout ce pour quoi j'avais travaillé si dur s'était envolé", dit-elle à propos de son départ de la finance pour naviguer dans un nouveau diagnostic et gérer ses symptômes. "Maintenant, je suis si incroyablement reconnaissante de l'endroit où je suis et de la vie que j'ai créée."
Trouver un équilibre après le diagnostic
Stamm aime dire : " Chaque matin peut mieux commencer. " Tout au long de sa jeune vie d'adulte, elle a toujours su qu'elle voulait être maman, et après un long parcours, elle l'est devenue il y a 5 ans et demi. "Si vous rêvez d'être parent, faites-le", dit-elle. "Ce qui compte, c'est que vous aimiez complètement et que vous fassiez de votre mieux".
Elle concilie ses symptômes et la maternité en utilisant un langage responsabilisant et en rendant les choses amusantes avec des jeux comme "repérer le pot" et "les missions du climatiseur". Elle dit : "Ce sont des choses amusantes pour lui. Il ne voit pas ça comme "Oh, ma mère a eu besoin d'aller aux toilettes rapidement" ou "elle a eu trop chaud et nous avons dû entrer". Nous avons fait en sorte que ce soit amusant et agréable."Bien sûr, la maternité n'est pas la seule chose qui nécessite un peu d'équilibre pour une jeune femme atteinte de SEP. Mary Rensel, MD, ? est la directrice de la sclérose en plaques pédiatrique et du bien-être au Mellen Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research de la Cleveland Clinic. "Nous disposons d'un grand nombre de nouveaux médicaments pour traiter la sclérose en plaques, et ces nouveaux médicaments sont plus efficaces au fil des ans, ce qui est très intéressant", dit-elle.
En plus des médicaments, Mme Rensel affirme qu'une bonne alimentation, l'hydratation, le sommeil, l'apprentissage de la santé émotionnelle, les relations avec les autres et les loisirs sont autant de moyens de rester en bonne santé.
"Si quelqu'un est un peu coincé, une bonne chose à faire est de fréquenter des gens qui font les choses que vous voulez faire. Ainsi, fréquentez quelqu'un qui fait régulièrement de l'exercice ou qui privilégie une alimentation saine", explique-t-elle. "Les comportements sont contagieux".
Priorité à l'énergie
En tant qu'auteur de livres pour enfants, Stamm a de multiples façons de parler de la SEP avec les enfants. Mais ces techniques de conversation créatives aideront tout le monde à comprendre, et pas seulement les enfants. Lorsqu'il s'agit d'énergie, elle aime comparer son approvisionnement en énergie à celui d'une batterie d'iPad. ?
Imaginez un iPad qui n'est chargé qu'à 20 % et que vous n'avez pas de chargeur. Vous devrez choisir les applications auxquelles vous consacrez votre temps avec ces 20 %. "Vous devez vraiment déterminer à qui et à quoi vous consacrez votre énergie", explique-t-elle. Lorsque votre temps est correctement réparti, il est plus facile de vous concentrer sur chaque tâche.
Pour elle, prioriser son énergie est aussi une question de planification. "Rien n'arrive par hasard. Tout est pensé. Tout est planifié", dit-elle. "Planifiez correctement et faites tout ce que vous pouvez. Rien ne se passera jamais parfaitement, mais le simple fait de savoir où se trouvent vos toilettes et de savoir quelle distance vous allez devoir parcourir est vraiment important."
Conseils pour défendre vos intérêts
Défendre ses intérêts ne signifie pas toujours prendre la parole lors d'un rendez-vous chez le médecin, même si Stamm encourage à obtenir un deuxième avis, à prendre la parole et à s'assurer que votre médecin vous voit pour vous. Mais pour elle, défendre ses intérêts signifie aussi communiquer clairement ses besoins et ses limites à tous ceux qui vous entourent et qui ne comprennent peut-être pas.
Prenons l'exemple d'une proposition de promenade après le dîner. Si Mme Stamm sait que ses jambes en ont fini pour la journée, elle va le faire savoir à la personne qui l'a invitée à la promenade. Selon elle, il est difficile pour les gens de comprendre si vous ne leur donnez pas de détails. "Je pense qu'il est important de le dire aux gens", dit-elle.
Trouver du soutien
Trouver du soutien auprès de la famille et des amis est toujours important, mais trouver un groupe de soutien par le biais d'un hôpital ou des médias sociaux est également une bonne idée. "Je pense qu'avec n'importe quel diagnostic, vous devez trouver vos personnes qui luttent contre la même chose", dit Stamm. "Vous pouvez avoir votre famille et votre réseau, mais ils ne vont pas comprendre ce que c'est vraiment au jour le jour."
Elle a un groupe de "sœurs de la SEP" qui ont toutes été diagnostiquées à peu près en même temps, et elles sont toutes à différentes étapes de leur vie de jeunes adultes. "Il est important de trouver des personnes qui luttent contre la maladie à vos côtés et de les avoir pour se défouler, pleurer, rire avec elles", dit-elle.
Quelques ressources
Rensel suggère de commencer par la National MS Society comme ressource à privilégier. "La National MS Society a un excellent site Web qui tient les gens très bien informés des dernières recherches et de nombreux conseils de bien-être. C'est donc une merveilleuse ressource". Elle suggère également de constituer une équipe de soins de santé qui s'occupe de ce qui est important pour vous.
"Personne ne peut prédire où cette maladie va vous mener", dit Stamm. "Vous connaissez votre corps, vous connaissez vos limites, et si vous voulez quelque chose dans la vie, allez-y !".
