Lorsque vous apprenez que vous êtes atteint de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR), vous vous posez de nombreuses questions sur ce que vous devez faire ensuite et sur la manière de gérer les effets de cette maladie de longue durée. Avec l'aide de votre médecin, vous pouvez contrôler vos symptômes et apprendre à vivre avec certains des défis que vous pouvez rencontrer.
Que devez-vous faire en premier ?
Vous pouvez vous sentir accablé et effrayé au début. Il est souvent utile de commencer par rassembler soigneusement les faits sur la SEP. D'excellentes ressources en ligne peuvent vous en apprendre davantage sur les symptômes, le stade et les perspectives de votre maladie.
De plus, il est important de consulter en détail votre médecin dès que possible afin de savoir ce qui est le plus important pour votre traitement. Un traitement précoce peut donner de meilleurs résultats.
Les thérapeutes et les groupes de soutien peuvent vous aider, vous et vos proches, à gérer la tension émotionnelle et la dynamique familiale qui peuvent changer après votre diagnostic. Il s'agit d'un besoin commun et naturel, alors n'hésitez pas à vous adresser à eux. Les conjoints et les membres de la famille peuvent également trouver beaucoup d'aide en ligne, à la fois sur la maladie et sur la manière d'apporter un soutien.
Comme le traitement peut être complexe, il existe des experts, parfois appelés "navigateurs", qui peuvent vous aider à comprendre les différents aspects de votre maladie.
Voici quelques sites que vous pouvez explorer en ligne. Ou utilisez les numéros de téléphone si vous souhaitez parler à quelqu'un :
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Fondation pour la sclérose en plaques, 888-673-6287
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Association américaine de la sclérose en plaques, 800-532-7667
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Société nationale de la sclérose en plaques, 800-344-4867
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Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, 800-352-9424
Qu'est-ce que cela signifie d'avoir la SEP ?
Lorsque tu es atteint de sclérose en plaques (SEP), ton système immunitaire -- la défense de l'organisme contre les microbes -- attaque la myéline, la couche qui entoure et protège les nerfs. Les nerfs endommagés ne peuvent pas transmettre les signaux aussi bien entre votre cerveau et votre moelle épinière et le reste de votre corps.
La sclérose en plaques récurrente-rémittente, ou SEP-RR, est la forme de SEP que la plupart des personnes atteintes de la maladie présentent en premier lieu. Elle provoque des poussées de symptômes -- appelées rechutes -- suivies de périodes où les symptômes s'améliorent ou disparaissent, appelées rémissions.
Qu'est-ce qu'une poussée ?
Une poussée de SEP est le moment où vos symptômes de SEP s'aggravent ou où vous présentez de nouveaux symptômes. Les poussées sont causées par une inflammation dans ton cerveau et ta moelle épinière qui endommage les nerfs.
Tu peux savoir que tu es dans une poussée si tes symptômes commencent au moins 30 jours après ta dernière crise et qu'ils persistent pendant 24 heures ou plus. Pour qu'il s'agisse d'une véritable poussée, vos symptômes ne doivent pas avoir d'autre déclencheur évident, comme un virus.
Aucune poussée n'est identique à une autre. Parfois, vos symptômes sont si légers que vous les remarquez à peine. D'autres poussées peuvent être suffisamment graves pour affecter votre vie quotidienne.
À quels symptômes pouvez-vous vous attendre ?
La SEP endommage les nerfs différemment chez chaque personne, les symptômes de chacun sont donc différents.
Les symptômes que vous êtes le plus susceptible de présenter peu de temps après avoir reçu un diagnostic de SEP-RR sont :
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Fatigue
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Engourdissement ou picotement
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Vision double ou perte de vision
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Problèmes de vessie et d'intestin
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Troubles de l'équilibre et de la marche
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Faiblesse
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Difficulté à apprendre ou à se souvenir
Vous pouvez présenter certains ou tous ces symptômes. Ils dureront au moins 24 heures. Une fois que vous serez en rémission, vos symptômes s'amélioreront ou disparaîtront pendant un certain temps.
Comment les traitements peuvent-ils aider ?
La façon de ralentir les dommages causés par la SEP et de prévenir les poussées est de commencer le traitement le plus tôt possible après le diagnostic. La FDA a approuvé près de 20 médicaments appelés " traitements modificateurs de la maladie " pour la SEP.
Certains de ces médicaments se présentent sous forme d'injections. D'autres médicaments sont administrés par voie orale ou par un tube placé sous la peau.
Demandez à votre médecin quels sont les avantages et les risques de chaque médicament contre la SEP. Ensemble, vous pouvez décider lequel est le meilleur pour vous.
Les médicaments contre la SEP réduisent les poussées, mais ils ne les empêchent pas. Tu peux avoir besoin d'autres traitements pour contrôler tes symptômes.
Pour gérer ta SEP, tu devras prendre des médicaments à long terme. Il est important que vous suiviez votre plan de traitement et que vous preniez chaque dose. Si des effets secondaires vous gênent, demandez à votre médecin si vous pouvez passer à un autre médicament ou à une dose plus faible.
Qui peut t'aider à gérer ta SEP ?
Tu verras toute une équipe pour la sclérose en plaques. Votre neurologue supervisera votre traitement.
Vous pourrez également consulter un ou plusieurs de ces spécialistes :
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Infirmier spécialisé en SEP
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Physiatre, un médecin qui gère vos problèmes médicaux pendant que vous suivez une rééducation et une thérapie physique.
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Physiothérapeute
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Ergothérapeute
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Orthophoniste
Que devez-vous dire aux gens ?
C'est à toi de décider si tu vas parler aux autres de ta SEP et de révéler ce que tu veux. Vous devrez peut-être vous ouvrir aux personnes les plus proches de vous si vos symptômes vous empêchent de sortir et de participer à des activités sociales.
En parler aux personnes les plus proches peut être utile. Une fois que vos amis et votre famille sont au courant, ils peuvent vous apporter l'aide dont vous avez besoin. Ils comprendront également pourquoi vous devez manquer certains événements.
Commencez par les personnes de votre entourage immédiat, c'est-à-dire les membres de votre famille et vos amis proches. Tu devras peut-être aussi en parler à tes collègues de travail si la SEP rend ton travail plus difficile.
Comment gérer tes émotions lorsque tu reçois un diagnostic ?
Si tu commences à te sentir inquiet, anxieux ou déprimé après avoir appris que tu as la SEP, tu n'as pas à affronter les choses tout seul. Ton équipe de traitement peut t'aider à surmonter ces sentiments.
Parlez-en à votre médecin, ou consultez un thérapeute ou un conseiller. Tu peux aussi te joindre à un groupe de soutien par l'entremise de la National MS Society. Vous rencontrerez des personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez et qui pourront vous donner des conseils pour vous aider à gérer votre maladie.
À quoi pouvez-vous vous attendre ?
Il est difficile de savoir ce que l'avenir nous réserve avec la SEP. Toutes les personnes atteintes de cette maladie sont différentes. Certaines personnes n'ont que quelques attaques légères. D'autres ont des crises plus graves et plus fréquentes. La progression peut être difficile à prévoir.
Bien qu'il n'existe pas de remède contre la SEP, les traitements peuvent protéger contre les lésions nerveuses, ralentir la maladie et empêcher que vous ne soyez handicapé. Vous aurez de meilleures perspectives si vous respectez votre plan de traitement et si vous prenez bien soin de vous.
