Apprenez à quoi vous attendre lorsque vous vivez avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR).
Les poussées peuvent être imprévisibles. Il est difficile de savoir quand elles surviendront. Pour réduire le nombre de poussées et ralentir la maladie, suivez le plan de traitement proposé par votre médecin.
Même si vous êtes sous traitement, la SEP-RR peut affecter votre vie de nombreuses façons. Lorsque vous apprenez les changements auxquels vous devez vous attendre et que vous les planifiez, vous pouvez rester actif et éviter que la maladie ne perturbe votre routine.
Fatigue
La sensation de fatigue est l'un des symptômes les plus courants. Presque toutes les personnes atteintes de la SEP-RR ressentiront de la fatigue à un moment ou à un autre.
Il ne s'agit pas de votre fatigue typique. Vous pouvez vous sentir trop épuisé pour aller travailler, ou faire à peu près n'importe quoi d'autre. Même si vous dormez bien et que vous ne vous surmenez pas, vous pouvez vous sentir fatigué ?
Une façon de combattre la fatigue est de préserver votre énergie. Faites des pauses régulières tout au long de la journée. Consultez un kinésithérapeute ou un ergothérapeute pour apprendre à économiser votre énergie, par exemple en vous asseyant sur un tabouret lorsque vous cuisinez.
Mauvais sommeil
Un sommeil perturbé est l'une des raisons de la fatigue. La SEP-R peut perturber votre sommeil de différentes manières.
Un mauvais sommeil est un effet secondaire des stéroïdes et des autres médicaments qui traitent votre maladie. L'envie d'aller aux toilettes peut vous réveiller plusieurs fois pendant la nuit. Le stress et la dépression dus à la SEP peuvent également vous empêcher de dormir.
Si vous ne dormez pas bien, consultez votre médecin. Les médicaments peuvent vous aider à gérer la douleur nocturne et à mettre fin à l'envie d'aller aux toilettes. Vous pouvez également essayer la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), un type de thérapie par la parole qui aide les personnes atteintes de SEP à mieux dormir.
Changements émotionnels
Il est normal de se sentir anxieux ou stressé lorsqu'on vit avec une maladie de longue durée -- surtout si elle est si difficile à prévoir. La dépression est l'un des symptômes les plus courants de la SEP.
La SEP et certains des médicaments que vous prenez pour la traiter peuvent déclencher une dépression. Et si vous ne gérez pas votre dépression, elle peut rendre les symptômes de la SEP comme la douleur et la fatigue plus difficiles à contrôler.
Si vous vous sentez déprimé, dites-le à votre médecin. Un thérapeute ou un groupe de soutien peut vous aider à gérer le stress et l'anxiété. Vous devrez peut-être prendre des antidépresseurs si votre dépression est suffisamment grave pour interférer avec votre vie.
Perte d'indépendance
Les traitements de la SEP-RR se sont tellement améliorés que moins de personnes aujourd'hui deviennent handicapées que par le passé. Mais cette maladie peut encore affecter votre capacité à vous déplacer. La faiblesse, le manque d'équilibre et les vertiges peuvent entraîner des chutes. La peur de tomber peut vous empêcher de rester actif.
Consultez un kinésithérapeute pour apprendre des exercices qui renforcent les muscles de vos jambes et améliorent votre équilibre. La physiothérapie vous apprendra également à marcher en toute sécurité et à utiliser une canne, un déambulateur ou toute autre aide à la mobilité pour prévenir les chutes.
Un ergothérapeute peut vous aider à réaménager votre maison pour une sécurité maximale. Il recommandera des changements tels que des bandes antidérapantes sur les sols et des barres d'appui dans les salles de bain pour prévenir les chutes.
Problèmes de mémoire
Vous pourriez remarquer que les mots et les noms glissent facilement de votre esprit ces jours-ci. La SEP-RR affecte votre capacité à vous souvenir, à apprendre, à organiser, à planifier et à résoudre des problèmes. Environ la moitié des personnes atteintes de SEP ont des problèmes avec ces capacités et d'autres capacités de réflexion.
Les troubles de la mémoire apparaissent souvent au début de la maladie et s'aggravent pendant les poussées. Et bien que ces symptômes soient souvent légers, ils peuvent être dérangeants et vous gêner dans votre travail.
Consultez votre médecin pour un test de dépistage. Si vous avez des problèmes de réflexion et de mémoire, la réhabilitation cognitive peut vous aider. Ce programme utilise des exercices d'apprentissage et de mémoire pour vous aider à rattraper les compétences que vous avez perdues.
Problèmes de vision
La SEP endommage des parties du cerveau qui t'aident à voir clairement. Si votre vue est floue, si vous voyez double ou si vous perdez la vision d'un œil, consultez un ophtalmologue pour passer des tests.
Les stéroïdes, les DMARD et d'autres traitements de la SEP réduisent l'inflammation qui affecte la vision. Il existe également des traitements pour des problèmes de vision spécifiques. Par exemple, pour traiter la vision double, vous pouvez porter un cache-œil sur un œil lorsque vous lisez ou conduisez.
Problèmes de vessie et d'intestin
Les lésions nerveuses dues à la SEP perturbent les signaux entre votre cerveau et votre vessie et vos intestins qui vous indiquent quand aller à la selle. Par conséquent, vous pouvez avoir du mal à contrôler l'envie, ou avoir des fuites accidentelles.
Une façon de prévenir les accidents est d'aller aux toilettes à des moments réguliers de la journée. Limitez votre consommation d'alcool, surtout avant le coucher. Vous pouvez également essayer la kinésithérapie pour renforcer les muscles que vous utilisez pour aller aux toilettes.
Problèmes sexuels
Un endroit où l'on ne s'attend pas à voir les effets du SMRR est la chambre à coucher. Pourtant, plus de 90 % des hommes et 70 % des femmes atteints de SEP signalent des problèmes sexuels.
La SEP peut endommager les nerfs qui vous aident à être excité, à ressentir du plaisir et à atteindre l'orgasme. Les hommes peuvent avoir des difficultés à avoir une érection, tandis que les femmes peuvent souffrir de sécheresse vaginale. Des symptômes comme la fatigue et la dépression réduisent le désir d'avoir des relations sexuelles.
Vous n'êtes pas obligé de renoncer au sexe à cause de la SEP. Ces problèmes peuvent être traités. Les médicaments peuvent aider les hommes à avoir une érection. Les femmes peuvent utiliser un lubrifiant pour soulager la sécheresse. Des séances de conseil avec un prestataire de santé mentale ou un sexologue peuvent vous aider à surmonter les problèmes mentaux et physiques qui font obstacle à une vie sexuelle saine.
