Un médecin explique la sclérose en plaques (SEP), y compris ses causes, ses symptômes, son diagnostic et ses traitements.
Les effets sont souvent différents pour chaque personne atteinte de la maladie. Certaines personnes présentent des symptômes légers et n'ont pas besoin de traitement. D'autres auront des difficultés à se déplacer et à accomplir leurs tâches quotidiennes.
La SEP survient lorsque votre système immunitaire attaque une matière grasse appelée myéline, qui enveloppe vos fibres nerveuses pour les protéger. Sans cette enveloppe extérieure, les nerfs sont endommagés. Un tissu cicatriciel peut se former.
Les lésions signifient que ton cerveau ne peut pas envoyer correctement les signaux dans ton corps. Vos nerfs ne fonctionnent pas non plus comme ils le devraient pour vous aider à bouger et à ressentir. En conséquence, vous pouvez présenter des symptômes tels que :
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Difficulté à marcher
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Sensation de fatigue
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Faiblesse ou spasmes musculaires
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Vision floue ou double
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Engourdissement et picotements
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Problèmes sexuels
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Mauvais contrôle de la vessie ou des intestins
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Douleur
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Dépression
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Problèmes de concentration ou de mémoire
Les premiers symptômes apparaissent souvent entre 20 et 40 ans. La plupart des personnes atteintes de SEP ont des attaques, également appelées rechutes, lorsque l'état s'aggrave de façon notable. Elles sont généralement suivies de périodes de récupération où les symptômes s'améliorent. Pour d'autres personnes, la maladie continue de s'aggraver avec le temps.
Ces dernières années, les scientifiques ont découvert de nombreux nouveaux traitements qui peuvent souvent aider à prévenir les rechutes et à ralentir les effets de la maladie.
Quelles sont les causes de la SEP ?
Les médecins ne savent pas avec certitude ce qui cause la SEP, mais il y a beaucoup de choses qui semblent rendre la maladie plus probable. Les personnes possédant certains gènes peuvent avoir plus de chances de l'avoir. Le tabagisme peut également augmenter le risque.
Certaines personnes peuvent avoir la SEP après avoir eu une infection virale - comme le virus d'Epstein-Barr ou l'herpèsvirus humain 6 - qui a empêché leur système immunitaire de fonctionner normalement. L'infection peut déclencher la maladie ou provoquer des rechutes. Les scientifiques étudient le lien entre les virus et la SEP, mais ils n'ont pas encore de réponse claire.
Certaines études suggèrent que la vitamine D, que l'on peut obtenir par la lumière du soleil, peut renforcer le système immunitaire et protéger de la SEP. Certaines personnes ayant de fortes chances de contracter la maladie qui déménagent dans des régions plus ensoleillées semblent réduire leur risque.
Obtenir un diagnostic
Il peut être difficile de diagnostiquer la SEP, car ses symptômes peuvent être les mêmes que ceux de nombreux autres troubles nerveux. Si votre médecin pense que vous en êtes atteint, il vous demandera de consulter un spécialiste qui traite le cerveau et le système nerveux, appelé neurologue. Il t'interrogera sur tes antécédents médicaux et vérifiera que tu ne présentes pas de signes importants de lésions nerveuses dans ton cerveau, ta moelle épinière et tes nerfs optiques.
Il n'existe pas de test unique qui puisse prouver que vous avez la SEP. Votre médecin en utilisera plusieurs pour vous examiner. Il peut s'agir de :
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Des analyses de sang pour écarter les maladies qui provoquent des symptômes similaires, comme la maladie de Lyme et le sida.
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Contrôle de votre équilibre, de votre coordination, de votre vision et d'autres fonctions pour voir si vos nerfs fonctionnent bien.
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Un test qui fait des images détaillées des structures de votre corps, appelé IRM.
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Analyse du liquide qui amortit votre cerveau et votre moelle épinière, appelé liquide céphalo-rachidien (LCR). Les personnes atteintes de SEP ont généralement des protéines spécifiques dans leur LCR.
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Des tests (appelés potentiels évoqués) qui mesurent l'activité électrique de votre cerveau.
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OCT (tomographie par cohérence optique) utilisé pour détecter les changements dans la rétine qui pourraient avertir d'une atrophie du cerveau.
Traitement
Il n'y a pas de remède pour la SEP à l'heure actuelle, mais un certain nombre de traitements peuvent améliorer ce que vous ressentez et maintenir le bon fonctionnement de votre corps.
Votre médecin peut également vous prescrire des médicaments susceptibles de ralentir l'évolution de la maladie, de prévenir ou de traiter les poussées, de soulager vos symptômes ou de vous aider à gérer le stress qui peut accompagner cette affection.
Les médicaments qui peuvent ralentir votre SEP ou aider les lésions nerveuses comprennent :
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Interféron bêta (Avonex, Betaseron et Rebif)
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Cladribrine (Mavenclad)
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Dalfampridine (Ampyra)
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Fumarate de diméthyle (Tecfidera)
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Glatiramer (Copaxone)
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Mitoxantrone (Novantrone)
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Natalizumab (Tysabri)
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Ocrelizumab (Ocrevus)
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Ozanimod (Zeposia)
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Siponimod (Mayzent)
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Teriflunomide (Aubagio)
Votre médecin peut vous donner des stéroïdes pour rendre vos crises de SEP plus courtes et moins sévères. Vous pouvez également essayer d'autres médicaments, comme les relaxants musculaires, les tranquillisants ou la toxine botulique (Botox), pour atténuer les spasmes musculaires et traiter certains des autres symptômes.
Un kinésithérapeute peut vous enseigner des exercices qui vous permettront de conserver votre force et votre équilibre et vous aideront à gérer la fatigue et la douleur. Un ergothérapeute peut vous enseigner de nouvelles façons d'effectuer certaines tâches afin de faciliter votre travail et vos soins personnels. Si vous avez du mal à vous déplacer, une canne, un déambulateur ou des appareils orthopédiques peuvent vous aider à marcher plus facilement.
En plus du traitement, vous pouvez faire d'autres choses pour atténuer les symptômes de la SEP. Faites régulièrement de l'exercice et évitez de faire trop de chaleur pour augmenter votre énergie. Demandez à votre médecin si vous pouvez essayer le yoga pour soulager la fatigue ou le stress. Prends également soin de ta santé émotionnelle. Vous pouvez demander à votre famille, à vos amis ou à un conseiller de vous aider à gérer le stress ou l'anxiété que vous pouvez ressentir. Les groupes de soutien sont également des lieux privilégiés pour entrer en contact avec d'autres personnes vivant avec la SEP.
Quelles sont tes perspectives avec la SEP ?
Comme il n'y a pas de remède à la SEP, ton médecin se concentrera sur le traitement de tes symptômes. Au cours des 20 dernières années, de nouveaux traitements ont considérablement amélioré la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie. Ces traitements n'aident pas seulement à soulager les symptômes, ils peuvent aussi ralentir la progression de la SEP.
Environ la moitié des personnes atteintes de la SEP seront encore capables de marcher seules 15 ans après le diagnostic. Les autres auront besoin d'un fauteuil roulant ou d'autres aides. La durée moyenne d'apparition d'un handicap grave, comme l'alitement, est de 33 ans.
La plupart des personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie proche de la normale. Bien que dans certains cas graves, les personnes atteintes de SEP puissent mourir précocement d'une pneumonie ou d'autres infections liées à leur maladie, la plupart des personnes meurent d'autres affections. Globalement, l'espérance de vie d'une personne atteinte de SEP n'est inférieure que d'environ 5 % à celle d'un adulte normal en bonne santé.
En général, les symptômes et les incapacités ne s'aggravent pas de manière significative par rapport à ceux que vous avez dans les 5 premières années après le diagnostic. Néanmoins, il est difficile de savoir quel chemin la maladie va prendre dans un cas particulier.
Un suivi et un traitement attentif et cohérent de la SEP avec votre équipe médicale est le meilleur moyen de maintenir vos symptômes à distance et de ralentir la progression de la maladie.
Quel est l'avenir du traitement de la SEP ?
La recherche donne aux médecins davantage d'options de traitement pour cette maladie, une meilleure idée de ses causes et la possibilité de la diagnostiquer plus tôt. La recherche sur les cellules souches et la génétique pourrait bientôt aider les médecins à réparer les nerfs endommagés ou à arrêter la maladie avant qu'elle ne cause des dommages.
Les scientifiques recherchent également de nouvelles façons de traiter la SEP dans le cadre d'essais cliniques. Ces essais testent de nouveaux médicaments pour voir s'ils sont sûrs et s'ils fonctionnent. Ils sont souvent un moyen pour les gens d'essayer de nouveaux médicaments qui ne sont pas disponibles pour tout le monde. Demande à ton médecin si l'un de ces essais pourrait te convenir.
