Vous trouverez des tonnes d'applications pour la sclérose en plaques, mais elles ne répondront pas toutes à vos besoins. Voici comment choisir l'appli SEP qui vous convient, que vous souhaitiez un outil sérieux pour surveiller votre santé ou une appli utile pour vous aider à rester au courant de vos médicaments et de vos rendez-vous.
SEP : des applis qui peuvent t'aider à gérer ta maladie.
Par Hope Cristol
Si vous recherchez une application pour la sclérose en plaques (SEP), vous avez l'embarras du choix. Sur Google play et iTunes, une recherche d'applications pour la SEP peut donner plus de 1 000 résultats. Après avoir éliminé toutes celles qui ne sont pas en anglais ou qui n'ont pas été conçues pour la SEP, il vous en reste une centaine à trier. Comment savoir laquelle est la meilleure pour vous ?
Tout d'abord, décidez des informations qui vous intéressent le plus. Le diagnostic et le traitement de la SEP, les tests de SEP ou l'auto-gestion de la SEP, peut-être ? Vous ne pouvez pratiquement pas vous tromper ; la recherche montre que les applications mobiles pour la SEP peuvent vous donner de l'autonomie, vous aider à respecter votre plan de traitement et parfois donner à votre médecin des informations qui peuvent améliorer vos soins.
Avant de cliquer sur le bouton de téléchargement, réfléchissez à la manière dont vous voulez utiliser l'application : de manière décontractée ou comme outil pour guider les discussions sur le traitement ? Dans ce dernier cas, demandez d'abord à votre médecin s'il a des suggestions à vous faire. Certaines pourraient être plus utiles que d'autres.
Aidez votre médecin à vous aider
Les applis pour la SEP sont généralement développées avec la participation de nombreux patients, les fonctionnalités devraient donc vous plaire. Cependant, les informations peuvent ne pas être très utiles si vous souhaitez les partager avec votre médecin.
Selon le docteur James Bowen, directeur médical du Centre de la sclérose en plaques de l'Institut suédois des neurosciences à Seattle, ce que les patients pensent être utile aux médecins est souvent différent de ce qui l'est réellement.
Lorsqu'une application demande chaque jour aux patients "Comment vous sentez-vous ?", cela ne nous donne pas d'informations exploitables, dit-il. Ce dont les médecins ont vraiment besoin, ce sont des résultats validés pour divers symptômes, comme la fatigue.
M. Bowen a joué un rôle central dans la sélection et la validation des échelles de mesure, notamment une échelle de fatigue, pour My MS Manager, une application créée par la Multiple Sclerosis Association of America (MSAA).
Certaines applications, dont celle de la MSAA, peuvent générer des rapports sur divers paramètres et les envoyer à votre médecin. Cela pourrait être un moyen facile de partager des mises à jour plus souvent, mais vous devrez vous assurer que le cabinet de votre médecin est à la fois capable -- et désireux -- de recevoir de tels rapports.
Une application pour tout
Les applis pour la SEP peuvent offrir une foule d'informations et d'outils utiles pour la gestion de la maladie, mais vous pourriez vouloir une appli axée sur un autre aspect de la vie avec la SEP.
D'après notre expérience, il n'y a pas une application qui fonctionne pour tous, mais plutôt des catégories de besoins que les personnes atteintes de SEP partagent, déclare Deborah Backus, PhD, directrice de la recherche sur la sclérose en plaques au Shepherd Center d'Atlanta, l'un des principaux centres de réadaptation du pays. Les personnes atteintes de SEP nous ont dit qu'elles [voulaient] des applications pour les aider à se souvenir des choses. Ils utilisent les applications comme des aides à la mémoire.
Vous pouvez vouloir un outil de suivi des symptômes, en particulier si vous avez des problèmes cognitifs qui vous empêchent de vous souvenir des détails ou des événements que votre médecin devrait connaître. Vous pouvez également choisir une application qui vous aide à vous souvenir de vos rendez-vous ou de l'heure à laquelle vous devez prendre vos médicaments.
Certaines applications peuvent également vous mettre en relation avec des études sur la sclérose en plaques, ou même fonctionner comme telles. Les informations que vous saisissez dans votre smartphone sont transmises aux chercheurs qui étudient les différents aspects de la maladie.
Quelques applications pour la sclérose en plaques ont des fonctions qui correspondent à ce que votre médecin veut que vous suiviez. Une application que nos cliniciens apprécient est la BEST Suite, dit M. Backus. Il s'agit d'une suite de cinq applications proposant des activités et des informations. Une branche du Shepherd Center a financé une partie de son développement. Certaines fonctionnalités, comme PaceMyDay, ont été particulièrement utiles pour gérer l'énergie et la fatigue.
Apps MS à essayer
Les médecins ne s'appuient pas sur les applis MS, du moins pas encore, pour saisir et comprendre vos informations de santé. Vous ne devez donc pas être frustré si votre médecin n'a pas d'opinion à leur sujet ou n'a pas de suggestions d'applications.
Les applications pour la SEP comme celles-ci sont principalement destinées à vous aider, à vous donner une meilleure image de votre santé ou à vous aider à mieux vivre avec la SEP, seule ou avec d'autres maladies :
GEREZ VOTRE SEP
My MS Manager Gratuit, disponible pour Apple et Android Caractéristiques : Suivre les symptômes, créer des rapports pour l'équipe soignante, obtenir des rappels de médicaments, lire des nouvelles sur la SEP, trouver la salle d'urgence la plus prochePros : Gérer de multiples aspects de la maladie, piloté dans un cadre clinique, conforme à la HIPAAPourquoi vous pouvez lui faire confiance : Créé par l'Association américaine de la sclérose en plaques (en partenariat avec @Point of Care) ; paramètres validés scientifiquement.
PARTICIPER À LA RECHERCHE SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES
Floodlight OpenFree, disponible pour Apple et AndroidCaractéristiques : Une étude sur la SEP sous forme d'application avec des jeux, des tâches (y compris des tâches liées à la fonction des mains et à la mobilité) et un suivi. Fournit aux chercheurs un aperçu de votre capacité à effectuer des tâches simples. Pour : Un moyen facile de participer à une étude de recherche sur la SEP ; de contribuer à la connaissance globale de la SEP ; de soutenir l'objectif ultime de l'étude qui est de développer et de créer des outils pratiques pour améliorer la vie des personnes atteintes de SEP.Pourquoi vous pouvez lui faire confiance : Un produit du géant de la santé F. Hoffmann-LaRoche, développé avec l'aide d'éminents experts de la SEP.
GÉRER SA SANTÉ ET SON MODE DE VIE AVEC LA SCLÉROSE EN PLAQUES/LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES
Meilleure suite
10 $, disponible pour AppleCaractéristiques : Comprend l'application PaceMyDay pour planifier votre journée et gérer votre énergie ; ReachMyGoals pour vous aider à fixer, surveiller et atteindre vos objectifs ; StrategizeMyLife pour documenter et suivre les stratégies efficaces ; CompleteMyToDos pour créer et cocher une liste de choses à faire de manière interactivePros : Partage les données entre toutes les applications de la suite ; reste à jour grâce aux tests, au développement et aux commentaires des personnes vivant avec des troubles cognitifs liés à une maladie ou à une blessurePourquoi vous pouvez lui faire confiance : Financé par une subvention du U.S. Department of Health and Human Services National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research ; développé en partie avec Atlantas Shepherd Center.
GARDEZ LE CONTRÔLE DE VOS MÉDICAMENTS
Medisafe Pill Reminder & Medication Tracker Gratuit (version premium disponible par abonnement), disponible pour Apple et Android : Rappel/alarme de pilule, détection automatique du fuseau horaire, vérification des interactions médicamenteuses, rappels de renouvellement, plus de 20 mesures de santé à suivre s'appliquant à plusieurs conditionsPros : Aide à suivre le traitement de plusieurs maladies, ce qui améliore votre état de santé général ; peut réduire le risque d'interactions médicamenteusesPourquoi vous pouvez lui faire confiance : Respect des lois strictes sur la protection de la vie privée (conforme aux normes HIPAA et GDPR).
GÉRER DES PLANS DE SOINS POUR PLUSIEURS MALADIES ET PERSONNES
Care ClinicFree (9,99 $/m ou 59,99 $/an pour les fonctions avancées), disponible pour Apple et AndroidCaractéristiques : L'application de suivi/rappel de santé comprend un suivi des symptômes, un suivi des médicaments, des rappels et des alertes pour les soignants, une base de données sur les aliments et les boissons, le stockage des dossiers de vaccination ; fonctionne avec Apple Health et Google FitPros : Gérez les soins médicaux chroniques, aigus et préventifs pour tous vos problèmes de santé ; jusqu'à six membres de la famille peuvent partager l'application ; une personne peut suivre le plan de soins pour la famillePourquoi vous pouvez lui faire confiance : Application protégée par mot de passe ; développée en collaboration avec des conseillers médicaux et soutenue par plusieurs groupes médicaux.
