Obtenez des conseils sur la façon d'être un aidant pour un ami ou un parent atteint de sclérose en plaques (SEP).
Pendant des décennies, Dave Bexfield, qui est atteint de sclérose en plaques (SEP) depuis 2005, a été le " tueur d'insectes " désigné dans sa maison. Lorsque sa femme, Laura, repérait une araignée ou un criquet, Dave venait à la rescousse.
Mais un jour, alors que Dave nettoyait une araignée morte, il est tombé - et a atterri aux urgences. Le couple s'est rapidement rendu compte que Laura, la principale personne en charge de Dave, devait assumer davantage de tâches ménagères.
Dave et Laura, qui vivent à Albuquerque, au Nouveau-Mexique, font maintenant équipe pour les tâches ménagères. Dave utilise un déambulateur ou un fauteuil roulant, ainsi que des béquilles pour les avant-bras. Il s'occupe donc des tâches en position assise, tandis que Laura s'occupe des autres.
"Il charge le lave-vaisselle et je range la vaisselle propre. Il plie le linge et je l'accroche dans le placard".
Tout cela fait partie de l'ajustement qui accompagne le fait de prendre un rôle plus important dans les soins de votre proche. Certains changements simples peuvent rendre la transition plus facile.
Conseils pour l'aidant
Aidez le patient dans sa vie quotidienne. Attendez-vous à devoir assumer davantage de tâches quotidiennes. Vous devrez peut-être organiser le transport et faire les courses pour votre proche. Les tâches ménagères comme le nettoyage, la cuisine, les courses, la lessive et la garde des enfants peuvent changer.
Selon les symptômes de la SEP de votre proche, vous devrez peut-être l'aider à s'habiller, se nourrir, aller aux toilettes et se laver.
Faites des ajustements à la maison. Aider votre proche à être plus indépendant est bénéfique pour vous deux. Vous devrez peut-être faire des recherches sur des équipements comme un déambulateur ou un fauteuil roulant.
Faites le point sur votre maison. Des rampes, des portes plus larges et des équipements pour la salle de bain l'aident à rester en sécurité et facilitent ses déplacements. Un ergothérapeute ou un kinésithérapeute peut venir à votre domicile pour suggérer des changements spécifiques.
Promouvoir un mode de vie sain. "Beaucoup de personnes atteintes de SEP essaient d'améliorer leur régime alimentaire. En tant qu'aidant, vous pouvez intervenir et vous joindre à eux", explique Victoria Leavitt, PhD, neuropsychologue au Columbia University Medical Center à New York.
Mme Leavitt suggère de créer des habitudes qui favorisent la santé de votre proche, comme cuisiner et manger sainement, faire de l'exercice et consulter un professionnel si vous remarquez des changements d'humeur.
Supervisez les soins médicaux. Vous devrez peut-être prendre note des rendez-vous médicaux, conduire la personne chez le médecin, surveiller les médicaments, aider à faire les injections et surveiller les effets secondaires.
Considérez-vous comme faisant partie de l'équipe médicale. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la SEP. Demandez au médecin des conseils et des astuces à utiliser à la maison.
Attendez-vous à l'inattendu. Ce que vous faites en tant qu'aidant peut changer d'un jour à l'autre.
"Le plus gros problème avec la SEP, c'est son évolution imprévisible ", dit Leavitt. Un jour, votre proche peut se sentir bien, et le lendemain, il peut être épuisé.
"L'incertitude est le plus grand défi", dit Steve McMillan, un aidant à Alexandria, VA.
La femme de Steve McMillan, Wendy, est atteinte de la forme rémittente de la SEP. Parfois, elle semble aller bien, dit-il, puis soudainement elle se retrouve à l'hôpital avec des complications.
McMillan a appris à suivre le courant.
"La clé, c'est la planification, l'établissement de routines et de calendriers, ainsi que la capacité et la volonté d'être flexible ", dit-il. "Il est essentiel de communiquer avec ma femme sur ses besoins, d'établir des priorités entre les choses à faire et celles à faire, d'écouter les fournisseurs de soins de santé et de poser les questions qui doivent être posées."
Obtenez l'aide dont vous avez besoin
De nombreux aidants et experts affirment que la clé pour faire du bon travail en tant qu'aidant est de savoir quand demander de l'aide.
Les amis et la famille. Faites-leur savoir que vous avez besoin de leur aide et que vous l'appréciez. Faites appel à vos voisins ou aux membres de votre église, synagogue ou mosquée. Précisez comment ils peuvent vous aider. Dressez une liste de numéros de téléphone et de tâches qu'ils peuvent accomplir.
Soins de répit. Lorsque vous avez besoin d'une pause, faites appel à des soins extérieurs pour votre proche, comme des soins de jour pour adultes ou des soins de nuit dans une maison de soins infirmiers ou un autre établissement. Certaines organisations ont des bénévoles qui offrent de la compagnie et du soutien.
Aide à domicile. Envisagez d'engager un aide-soignant à domicile. McMillan fait venir une infirmière autorisée pendant la semaine pour qu'il puisse travailler et prendre une pause. L'infirmière l'aide à gérer les ordonnances de Wendy, s'entretient avec le cabinet du médecin et l'aide à soigner les plaies.
Vous pouvez trouver des services de répit en parlant à d'autres aidants ou à votre équipe soignante. Consultez également les sites Web de la National MS Society ou de ARCH National Respite Network and Resource Center. Pour une aide à domicile, essayez l'Association nationale pour les soins à domicile et les soins palliatifs.
Restez en bonne santé
Lorsque vous êtes aidant, il est important de prendre soin de vous. Faites de l'exercice tous les jours, mangez bien et faites de bonnes nuits de sommeil. Allez chez votre médecin pour des contrôles réguliers.
Veillez également à faire des pauses dans la routine. M. McMillan déjeune tous les mois avec un groupe d'autres aidants, ce qui, selon lui, est comme une longue et profonde respiration.
"Nous sommes tous dans le même bateau et nous comprenons vraiment les préoccupations des autres", dit-il. Parfois, ils partagent des conseils sur les soins, les impôts ou les questions de politique de santé. D'autres fois, ils parlent simplement de films et de sports.
Leavitt affirme que les groupes de soutien peuvent être d'une grande aide. Vous y trouverez le soutien émotionnel dont vous avez besoin et une nouvelle perspective.
Pour trouver des groupes en ligne ou en personne, consultez les sites Web de :
-
Caregiver Action Network
-
National MS Society
-
Well Spouse Association
Lorsque vous êtes aidant, attendez-vous à des changements. Vous deviendrez peut-être un expert en matière de médicaments contre la sclérose en plaques - ou d'insecticide domestique. L'astuce, comme beaucoup le disent, est d'être flexible et de s'adapter à tout ce que votre nouveau rôle peut apporter.
