La sclérose en plaques progressive secondaire peut changer votre corps et votre vie. Vous pouvez ressentir différentes émotions qui vous empêchent de faire face à la situation. Découvrez comment le yoga, les groupes de soutien, la pleine conscience ou la création d'un blog peuvent vous aider à faire face à la situation.
Peu importe les émotions que vous éprouvez, ce n'est pas grave. Vous pouvez apprendre à gérer vos sentiments à l'égard de la SPMS, à vous sentir plus calme et plus centré, et à réduire le stress dans votre vie quotidienne.
Que se passe-t-il lorsque vous découvrez que vous êtes atteint de SPMS ?
Votre diagnostic n'est peut-être pas une surprise pour vous. Plus de 80 % des personnes atteintes de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) passent à la SPMS dans les 20 ans. Et 10 % des personnes qui reçoivent un premier diagnostic de SEP-RR développent une SEP progressive secondaire dans les 5 ans.
Dans le cas de la SPMS, les symptômes peuvent s'aggraver progressivement, notamment par une augmentation des handicaps et des difficultés de mobilité. Vous n'aurez pas toujours des périodes de rémission, lorsque vos symptômes sont moins perceptibles.
Vous pouvez ressentir :
Un choc et une confusion. Le choc est l'une des émotions que vous pouvez ressentir lorsque vous apprenez que vous êtes atteint de SPMS. Vous avez peut-être simplement pensé que l'aggravation de vos symptômes était le type de rechute que vous avez eu dans le passé. Vous avez peut-être pensé que vos symptômes allaient s'améliorer.
Parfois, les symptômes de la SEP changent très progressivement, de sorte que vous n'avez peut-être même pas remarqué que quelque chose était différent. Vous pouvez être confus ou bouleversé par votre nouveau diagnostic.
Culpabilité et auto-accusation. Tu peux penser que puisque tu as pris tes médicaments tels que prescrits par ton médecin, ta SEP ne changera pas.
Vous pouvez vous blâmer de l'aggravation de votre maladie, comme si vous aviez fait quelque chose de mal, ou vous demander pourquoi cela vous est arrivé.
L'inquiétude. L'inquiétude est une autre émotion que vous pouvez ressentir lorsque vous apprenez que vous avez maintenant la SPMS. Vous pouvez vous inquiéter de ne pas pouvoir continuer à travailler ou à payer vos factures. Vous pouvez craindre de devoir vous déplacer en fauteuil roulant pour le reste de votre vie ou qu'il n'existe aucun traitement contre la SPMS pour soulager vos symptômes.
Vous pouvez également craindre de tomber et de vous blesser. Vous pouvez avoir tellement peur de tomber ou d'avoir l'air différent lorsque vous marchez que vous commencez à éviter de sortir.
Perte de contrôle. Même si vous vous attendiez à ce que la SPMS évolue un jour, vous pouvez avoir l'impression d'avoir perdu le contrôle de votre vie et de votre indépendance. Vous pouvez être incertain de votre avenir et de la façon dont votre vie va changer avec la SPMS.
Ce que vous pouvez faire :
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Ne vous blâmez pas ! Vous n'avez rien fait pour que votre maladie évolue vers la SPMS. Même si vous prenez vos médicaments, la SEP peut évoluer.
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Rappelez-vous que la SPMS affecte chaque personne différemment. Environ deux tiers des personnes atteintes de SPMS sont capables de marcher et n'ont pas besoin d'un fauteuil roulant. Vous pouvez bénéficier d'une aide à la mobilité, comme une canne ou un déambulateur, à un moment donné. Certaines personnes atteintes de SPMS utilisent un scooter ou un fauteuil motorisé pour les activités plus intenses, mais pas tout le temps.
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Parlez à votre kinésithérapeute (PT) de votre mobilité. Ils peuvent vous aider à vous adapter et à faire face à ces changements. Il vous guidera doucement sur la façon d'utiliser correctement les aides à la mobilité comme une canne, un déambulateur ou un scooter, afin que vous vous sentiez en sécurité et en confiance pour sortir et faire les activités que vous aimez.
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Parlez avec votre médecin ou vos infirmières de l'évolution de la SPMS et de ce à quoi vous pouvez vous attendre. Parlez si vous êtes inquiet de l'aggravation de votre mobilité ou de ce que vous pouvez faire pour rester indépendant. Votre médecin peut vous orienter vers des tests de mobilité et des traitements qui vous aideront.
Comment vit-on avec la SPMS ?
Vous pouvez connaître des changements progressifs dans votre corps et votre mode de vie. Vous pouvez avoir plus de difficultés à marcher ou à garder l'équilibre, à contrôler votre vessie ou vos intestins, et à avoir une fonction sexuelle. Vous pouvez également avoir :
Des changements dans l'image de soi. Les modifications de votre corps dues à la SPMS et le fait de ne pas pouvoir participer à des activités sociales ou à des rencontres peuvent vous amener à avoir une mauvaise image de vous-même. Vous pouvez ne plus reconnaître votre propre corps ou vous sentir attirant. Vous pouvez avoir l'impression d'avoir perdu votre dignité.
Isolement et solitude. Si vous vous inquiétez de l'apparence que vous donnez aux autres ou si vous craignez de tomber si vous allez à une fête, vous pouvez tout simplement cesser de fréquenter des gens. Il est fréquent que les personnes atteintes de SPMS se sentent seules et isolées lorsque les symptômes s'aggravent.
Même si vous étiez capable de faire face à la SEP dans le passé, la SPMS peut vous faire vivre de nouvelles émotions. Au fil du temps, vous pouvez vous sentir :
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déprimé(e)
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Gêné par les changements dans votre façon de marcher ou la nécessité d'utiliser une canne.
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Piégé parce que vous ne pouvez pas faire les activités que vous aimiez auparavant.
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Peur que si vous sortez en public, vous tombiez ou que vous vous salissiez en ne contrôlant pas vos intestins.
Débordé. Il se peut également que vous ayez plus de rendez-vous médicaux à mesure que vous vivez avec la SPMS. Vous pouvez avoir l'impression de ne pas avoir le temps de rencontrer vos amis pour déjeuner.
La planification de votre emploi du temps pour intégrer les activités sociales, la thérapie et les rendez-vous chez le médecin peut sembler être un travail considérable. Vous pouvez vous sentir accablé et ne rien faire. Vous pouvez trouver que ce ne sont pas vos symptômes qui vous font sentir triste ou frustré, mais plutôt la perte de votre vie sociale et de vos liens avec les autres.
Vous avez l'impression d'être un fardeau. Vous pouvez également avoir l'impression de devoir compter sur vos amis ou les membres de votre famille pour vous aider en permanence. Cela peut entraîner des tensions et la rupture de certaines de vos relations. Le fait de se sentir seul, dans le besoin et isolé diminue votre qualité de vie.
Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour faciliter et améliorer votre vie :
Adaptez vos activités en fonction du nouveau vous.
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Réduisez les activités que vous pratiquez, mais n'arrêtez pas complètement vos activités sociales.
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Faites des plans plus simples qui sont plus faciles à réaliser pour vous.
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Acceptez que vous deviez parfois aller à un rythme plus lent, mais vous pouvez encore faire beaucoup de choses que vous aimez.
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Cherchez de petites astuces pour rendre vos activités moins stressantes. Si vous rejoignez vos amis pour préparer un repas en groupe, par exemple, asseyez-vous sur une chaise haute pendant que vous tranchez des légumes au lieu de vous tenir debout au comptoir.
Faites un plan. Voici quelques exemples :
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Donnez-vous suffisamment de temps pour vous rendre au restaurant. Prévoyez comment vous pourrez entrer dans le restaurant sans tomber, par exemple en emportant votre canne.
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Prévoyez d'être dans un endroit où il y a des toilettes au moment où vous êtes le plus susceptible d'en avoir besoin, comme 20 à 30 minutes après avoir terminé votre déjeuner ou votre café.
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Emportez des serviettes hygiéniques, des sous-vêtements supplémentaires ou des produits anti-odeurs dans votre sac, afin de les avoir à portée de main si vous avez un accident. Le fait de prévoir les accidents de salle de bain peut vous aider à vous sentir plus détendu lorsque vous sortez.
Restez occupé. La SPMS ne signifie pas que tu doives rester à la maison tout le temps. Être occupé et impliqué dans votre communauté peut vous remonter le moral et vous faire sentir plus valorisé et moins inquiet. Voici quelques choses que vous pouvez faire pour reprendre contact avec les autres :
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Inscrivez-vous pour faire du bénévolat.
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Prenez des cours.
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Parlez à des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la SEP pour avoir l'impression d'aider les autres.
Sortez et bougez. Rester à l'intérieur parce que vous avez peur de tomber peut avoir l'effet inverse de celui escompté. Voici quelques raisons de rester actif :
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Si vous ne le faites pas, votre mobilité peut s'aggraver.
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Lorsque vous n'êtes pas actif, vous pouvez perdre votre force musculaire, votre endurance et votre équilibre. Vous pouvez tomber plus souvent.
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Restez actif, sortez avec votre aide à la mobilité en main et profitez de la vie.
C'est normal de demander de l'aide et du soutien. Si vous n'êtes pas sûr de vouloir demander de l'aide, rappelez-vous :
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Vous n'êtes pas un fardeau !
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Vos proches, vos amis, votre famille et votre communauté, comme les voisins ou les groupes confessionnels, veulent vous soutenir et vous encourager et vous aider à faire face à vos émotions.
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Si tu as besoin d'aide ou de quelqu'un à qui parler, les personnes qui se soucient de toi seront là pour toi.
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Si vous restez aussi social et actif que possible, cela peut remonter votre humeur et améliorer vos perspectives avec le SPMS.
Quelles stratégies d'adaptation peuvent améliorer ma santé émotionnelle avec la SPMS ?
La vie avec la SPMS peut être stressante et avoir des répercussions sur votre santé mentale. Voici quelques conseils, stratégies et pratiques pour vous aider à faire face à vos émotions de manière saine et positive :
Pratiquez la pleine conscience. Il s'agit d'une technique qui vous aide à vous éloigner mentalement du stress ou de la tristesse. Vous apprendrez à concentrer votre esprit et vos pensées pour trouver le calme et la relaxation.
Vous pouvez apprendre les techniques de pleine conscience en suivant des cours en ligne ou en personne, en utilisant des applications ou des livres. Vous pouvez aussi simplement prendre le temps de vous détendre lorsque vous êtes très stressé. Écoutez de la musique apaisante.
Essayez un cours ou une vidéo de yoga pour la SEP. Le yoga peut améliorer votre humeur et votre mobilité. Le yoga combine des étirements doux, des mouvements pour renforcer vos muscles, la pleine conscience et la relaxation. Pratiquez votre yoga régulièrement pour en tirer le maximum de bénéfices.
Libérez vos émotions ! Ne gardez pas tout ce que vous ressentez à l'intérieur. Notez vos émotions, vos peurs ou votre stress dans un journal intime ou un blog. Mets la radio à fond et chante aussi fort que tu veux. Parle de tes sentiments à des personnes en qui tu as confiance, comme tes amis proches ou un conseiller.
Trouvez des distractions. Lorsque vous êtes stressé ou inquiet, trouvez quelque chose pour occuper votre esprit afin d'évincer les pensées négatives. Lisez un nouveau roman, jouez à un jeu vidéo ou prenez rendez-vous pour aller dîner avec votre conjoint ou un ami.
Faites de l'activité physique. L'exercice peut vous aider à évacuer la tension et le stress. Si vous en êtes capable, sortez, faites une promenade et prenez l'air pour vous vider l'esprit et vous détendre.
Explorez votre côté spirituel. Trouvez des moyens de vous connecter à vos sentiments, vos valeurs et vos idéaux intérieurs pour rester centré et calme lorsque vous faites face au SPMS. Pour certaines personnes, il peut s'agir de prier, de participer à un culte religieux ou simplement de méditer. Vous pouvez également trouver un lien spirituel avec la nature, les personnes dans votre vie, la musique ou l'art.
Au lieu de vous sentir impuissant, pensez aux façons dont vous êtes fort et résilient. Rappelez-vous que votre vie a un but.
Continuez à rire. N'oubliez pas que vous ne pouvez pas toujours contrôler vos émotions ou les changements physiques qu'entraîne la SPMS. Ne laissez pas vos peurs ou vos inquiétudes vous empêcher de profiter de la vie. Il n'y a pas de mal à avoir le sens de l'humour face aux hauts et aux bas de la vie.
Trouvez quelque chose qui vous fait rire, comme regarder des comédies à la télévision ou lire un livre drôle. Le rire et l'humour soulagent réellement le stress. Des recherches montrent même que le rire peut renforcer votre système immunitaire et réduire la douleur.
Rejoignez un groupe de soutien pour la SEP. Vous apprendrez un soutien émotionnel et des stratégies d'adaptation en parlant avec d'autres personnes qui vivent avec la SPMS. Les groupes de soutien peuvent se réunir en personne ou en ligne. Vous en apprendrez également davantage sur votre maladie, les nouveaux médicaments et les moyens de faire face aux symptômes et aux défis physiques et émotionnels.
Établissez des liens avec vos pairs et offrez-vous un soutien émotionnel mutuel. Vous vous sentirez plus optimiste et plus utile.
