Échelle d'invalidité de la sclérose en plaques : Mesure de votre handicap lié à la SEP

Le médecin explique comment mesurer l'incapacité liée à la SEP à l'aide de tests et d'échelles.

C'est pourquoi divers outils sont utiles pour évaluer le handicap de la sclérose en plaques. Ils vous aident, vous et votre médecin, à déterminer si votre sclérose en plaques s'améliore, progresse ou reste stable. Les médecins utilisent également ces mesures dans les études cliniques. Cela permet de voir dans quelle mesure le traitement de la sclérose en plaques est efficace.

Un examinateur qualifié, souvent un neurologue, vous fait passer des tests qui permettent de créer des échelles comme celles ci-dessous. Celles-ci peuvent fournir un instantané de la progression de votre sclérose en plaques.

Progression de la SEP : Échelle étendue du statut d'invalidité (EDSS)

Cette échelle couramment utilisée est parfois appelée échelle de Kurtzke, du nom du neurologue qui l'a développée. L'EDSS se concentre principalement sur votre mobilité, notamment sur votre capacité à marcher. Il s'agit donc d'une mesure moins sensible des autres types d'incapacité liée à la sclérose en plaques.

Pour obtenir votre score EDSS, votre neurologue vous examinera et évaluera vos handicaps sur une échelle de 0 à 9,5, par incréments de 0,5. Il faut environ 30 minutes pour créer un score. Ensuite, quelques minutes sont nécessaires pour établir vos notes dans l'échelle EDSS.

Qu'est-ce que le score du système fonctionnel ?

Les cotes 1 à 4,5 de l'EDSS décrivent les personnes atteintes de SEP qui peuvent marcher sans aide. Cette partie de l'échelle mesure la déficience dans sept systèmes fonctionnels de votre corps ainsi que dans une autre catégorie.

Vous entendrez peut-être ces mesures appeler le score des systèmes fonctionnels ou FSS. Elles évaluent la fonction de ces systèmes corporels en fonction de symptômes tels que :

• Faiblesse musculaire et problèmes pour bouger les bras et les jambes (ce sont des fonctions du système pyramidal).

• Tremblements, maladresse et perte d'équilibre et de coordination (système cérébelleux).

• Problèmes d'élocution, de déglutition et de mouvements oculaires incontrôlés (système du tronc cérébral).

• Engourdissement ou perte de sensibilité (système sensoriel)

• Contrôle de la vessie et des intestins (système vésical et intestinal).

• Problèmes de pensée et de mémoire (système cérébral)

• Problèmes de vision (système visuel)

Chacun des systèmes responsables de ces fonctions est évalué sur une note allant de 0 (aucune incapacité) à 5 ou 6 (incapacité plus grave).

Les étapes 5 à 9,5 de l'EDSS mesurent essentiellement les déficiences de votre capacité à marcher (l'étape 10 correspond au décès dû à la sclérose en plaques).

Que signifient les cotes ?

Voici une ventilation des notes FSS/EDSS :

• 0 : Aucune incapacité ou symptôme dans l'un de vos systèmes fonctionnels.

• 1 : Pas de handicap, mais des symptômes minimes dans l'un de vos systèmes fonctionnels.

• 1,5 : Aucun handicap, mais des symptômes minimes impliquant plus d'un système.

• 2 : Handicap minime dans un seul système.

• 2,5 : Handicap léger dans un système ou handicap minime dans deux.

• 3 : Un certain handicap dans un système ou un handicap léger dans 3-4 systèmes.

• 3,5 : Handicap modéré dans un système et un certain handicap dans plusieurs autres.

• 4. Handicap important, mais vous êtes autosuffisant et capable de fonctionner 12 heures par jour.

• 4,5 : Handicap important mais vous pouvez être actif une grande partie de la journée, y compris travailler une journée entière. Peut marcher 300 mètres (environ 328 yards) sans aide ni repos.

• 5 : Le handicap entrave les activités quotidiennes. Ne peut pas travailler une journée complète sans aménagements. Peut marcher 200 mètres (219 yards) sans aide ni repos.

• 5,5 : Handicap qui empêche les activités quotidiennes complètes. Peut marcher 100 mètres (109 yards) sans aide ni repos.

• 6 : Vous avez besoin d'une canne ou d'une béquille pour marcher 100 mètres sans vous reposer.

• 6,5 : Il faut deux béquilles ou cannes pour marcher 20 mètres sans se reposer.

• 7 : Vous ne pouvez pas marcher plus de 5 mètres (5 ? yards) même avec de l'aide. Vous pouvez entrer et sortir d'un fauteuil roulant et vous propulser sans aide.

• 7.5 : Vous ne pouvez pas faire plus que quelques pas. Vous pourriez avoir besoin d'aide pour entrer et sortir d'un fauteuil roulant. Vous ne pouvez pas vous déplacer... dans un fauteuil roulant non motorisé pendant une journée entière. ?

• 8 : Vous êtes en permanence en fauteuil roulant, assis ou couché. ? Vous pouvez encore utiliser efficacement vos bras et faire la plupart des choses pour prendre soin de vous.

• 8.5 : Vous êtes au lit la plupart du temps. Vous avez une certaine utilisation de vos bras et vous pouvez faire certaines choses pour prendre soin de vous.

• 9 : Vous êtes toujours au lit, mais vous pouvez encore parler et manger par vous-même.

• 9,5 : Vous devez rester au lit et vous dépendez des autres pour les soins. Vous ne pouvez pas parler ou avaler efficacement.

• 10 : Mort par sclérose en plaques

Il est important de reconnaître qu'un changement d'un point à l'extrémité inférieure de l'échelle reflète des changements plus subtils qu'à l'extrémité supérieure de l'échelle. Par exemple, un changement d'un point entre 2 et 3 ne représente pas une progression aussi importante du handicap qu'entre 8 et 9.

Inconvénients du système FSS/EDSS

Bien qu'il soit facile à donner et largement utilisé, le système EDSS présente quelques inconvénients. Ils comprennent :

• Les règles de notation sont compliquées.

• L'examen d'un neurologue est quelque peu subjectif.

• L'extrémité supérieure de l'échelle se concentre principalement sur la marche. Cela ne tient pas compte de l'importance du haut du corps pour l'indépendance dans la vie quotidienne.

• Il ne mesure pas des choses comme l'humeur, l'énergie et la qualité de vie.

Progression de la SEP : Étapes de la maladie (DS)

Il s'agit d'une manière simple de mesurer le handicap de la SEP, principalement basée sur votre capacité à marcher. Les médecins l'utilisent pour savoir quand commencer un traitement et pour savoir comment vous réagissez au traitement. Les scores vont de 0, ce qui est normal, à 6, ce qui signifie que vous êtes incapable de marcher du tout.

Pour établir la cote, vous devez marcher sur une distance de 25 pieds. En outre, le médecin ou l'infirmière prend connaissance des antécédents médicaux et effectue des examens physiques et neurologiques. Au total, le temps nécessaire à l'établissement de la cote ne dépasse pas 30 minutes environ.

Voici la répartition des notes DS :

• 0 : Pas de handicap

• 1 : Handicap ou symptômes légers

• 2 : Handicap modéré et/ou votre démarche est visiblement affectée.

• 3 : Utilisation précoce ou occasionnelle de la canne

• 4 : Utilisation tardive de la canne ou dépendance à la canne

• 5 : Vous avez besoin d'un soutien des deux côtés pour marcher.

• 6 : Vous devez utiliser un fauteuil roulant

• 7 : Inclassable, pour ceux qui ne rentrent pas dans les catégories précédentes. Il peut s'agir de personnes ayant des problèmes de vue ou de réflexion.

Bien qu'elle ne soit pas aussi détaillée que l'EDSS, l'évaluation du DS est rapide, peu compliquée et peut être effectuée par une infirmière praticienne. ? Les personnes atteintes de SEP peuvent même s'auto-évaluer en utilisant une version modifiée du DS. Les intervalles entre ses évaluations sont considérés comme plus cohérents que ceux de l'EDSS.

Progression de la SEP : Composite fonctionnel de la sclérose en plaques (MSFC).

Le MSFC est un système de mesure plus récent. Il est sensible à des changements autres que la mobilité. Bien que le personnel de bureau puisse l'administrer, le MSFC prend plus de temps, c'est pourquoi il est actuellement moins utilisé dans la pratique clinique et davantage pour les essais cliniques. Cependant, des tests informatisés sont en cours de développement, ce qui pourrait rendre son utilisation plus facile à l'avenir.

Voici ce que mesure le MSFC :

• La vitesse de marche, en utilisant une marche chronométrée de 25 pieds.

• Dextérité des bras et des mains, en utilisant un test de chevilles à neuf trous.

• Fonction cognitive, telle que votre capacité à effectuer des calculs mathématiques, à l'aide du test d'additions sérielles auditives rythmées (PASAT).

Autres mesures de l'incapacité liée à la SEP

Un large éventail d'autres mesures est utilisé pour évaluer le handicap de la sclérose en plaques. Dans de nombreux cas, il s'agit de simples questionnaires. Par exemple, le questionnaire sur la qualité de vie dans la sclérose en plaques vous pose des questions sur :

• Fonctionnement physique, cognitif, social et sexuel

• Limitations dues à des problèmes physiques ou émotionnels

• Perception de votre santé

• Douleur

• Énergie

• Qualité de vie globale

• Santé émotionnelle

D'autres échelles mesurent des aspects spécifiques du handicap tels que :

• Contrôle de la vessie ou des intestins

• Déficience visuelle

• Fatigue

• Santé mentale

• Douleur

Des tests supplémentaires peuvent aider à mesurer la progression de la SEP à l'avenir. Travaillez en étroite collaboration avec votre neurologue pour déterminer quels tests sont recommandés.