Intégration de la SEP dans votre emploi du temps

Obtenez des conseils sur la façon de gérer vos symptômes de la SEP et de suivre une routine chargée au travail, à l'école ou à la maison.

Intégration de la SEP dans votre emploi du temps

Par Shishira Sreenivas

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique imprévisible. Il n'y a pas deux personnes qui présentent exactement les mêmes symptômes. Lorsque vous êtes atteint de cette maladie chronique, les symptômes peuvent aller de légers à graves. Vous pouvez souffrir de problèmes tels que la fatigue et la faiblesse, une vision floue, des troubles de l'humeur, des spasmes musculaires ou des problèmes d'équilibre et de concentration.

Selon le type de sclérose en plaques dont vous êtes atteint, vos symptômes peuvent s'aggraver de temps à autre, ou vous pouvez présenter de nouveaux symptômes. La nature imprévisible de la SEP peut être un défi, surtout si vous devez jongler avec un emploi du temps chargé sur votre lieu de travail, à l'école ou dans votre vie familiale, comme l'éducation des enfants et les tâches ménagères.

Emily Reilly, 33 ans, en a fait l'expérience. Cette native d'Alexandria, en Virginie, qui travaille comme responsable de l'engagement des prestataires de soins de santé à la National MS Society, a appris qu'elle était atteinte de la forme cyclique de la SEP à l'âge de 17 ans. À l'époque, elle était une lycéenne active et une athlète.

"J'étais une joueuse de football qui rêvait de jouer dans une université, et j'avais signé une bourse d'études de football [un mois] avant le diagnostic ", se souvient-elle.

Elle avait remarqué une faiblesse dans les jambes et une fatigue générale. Un examen IRM a révélé des lésions au niveau de la colonne vertébrale. Mais un spécialiste de la SEP l'a mise sur le bon plan de traitement et l'a encouragée à poursuivre ses rêves de football et à trouver des moyens de s'adapter à la vie avec la SEP.

Il m'a dit : "Ne me laisse pas t'arrêter. Et donc, j'ai continué à jouer au football à l'université. J'ai joué pendant quatre ans. J'ai été nommée gardienne de but aux États-Unis, ce qui était vraiment cool ", dit Reilly.

Mais ce n'était pas facile. Les personnes atteintes de la forme cyclique de la SEP ont tendance à avoir des périodes de nouveaux symptômes ou d'aggravation des symptômes, suivies de périodes de récupération partielle ou complète. C'est ce qu'on appelle la rémission. Les symptômes peuvent survenir à tout moment et bouleverser votre routine ou votre emploi du temps.

Il a fallu beaucoup de stratégie et d'efforts à Reilly pour s'adapter à la vie avec la SEP : se préparer aux poussées occasionnelles et faire face à la fatigue constante. " Pendant cette période, j'ai vraiment appris à gérer mon énergie en étant un athlète universitaire et un étudiant, et en apprenant aussi à vivre avec une maladie chronique qui est si imprévisible. "

Reilly reconnaît également que l'exercice l'aide à rester en forme, en bonne santé et active. En fait, sa passion pour l'exercice et son impact sur son bien-être l'ont amenée à devenir un entraîneur personnel certifié. Elle enseigne des exercices modifiés aux personnes de la communauté de la SEP.

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Comment la SEP peut affecter l'équilibre entre vie professionnelle et vie privée

La SEP est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire de l'organisme attaque ses propres tissus. Sa cause exacte est inconnue, mais elle survient lorsque le système immunitaire est perturbé et détruit la substance grasse appelée gaine de myéline qui enrobe et protège les nerfs dans le cerveau et la moelle épinière, qui constituent le système nerveux central. Cela entraîne des problèmes de communication et une confusion dans les messages transmis entre le cerveau et le reste du corps.

Selon la localisation de la crise, elle peut produire des symptômes neurologiques différents chez chaque personne. C'est ce qui fait que la "SEP est hautement individualisée", explique Robert Bermel, MD, directeur du Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.

Les symptômes de la SEP peuvent varier considérablement et aller de légers à graves. La fatigue et les problèmes d'humeur semblent être les plaintes les plus courantes. Ces "symptômes invisibles" peuvent être invalidants, rendre difficile l'accomplissement des tâches quotidiennes et affecter la productivité au travail ou à la maison.

Les recherches montrent que l'impact socio-économique de la SEP est élevé. Pour les personnes vivant avec cette maladie, la réduction des heures de travail, les congés de maladie, les mauvais résultats au travail et la retraite anticipée sont courants. Le manque d'énergie se fait sentir lorsque vous essayez de faire des courses et d'équilibrer les exigences de votre vie familiale. Parfois, vous n'avez tout simplement pas assez d'énergie pour accomplir votre liste de tâches de la journée.

"Je pense que le symptôme de la fatigue peut être décrit comme une sorte de réservoir d'essence avec peu de carburant. C'est comme si une fois que vous l'avez utilisé, vous êtes en quelque sorte épuisé", dit Bermel.

Les symptômes courants de la SEP comprennent :

• Étreinte de la SEP. Il s'agit d'une sensation de serrement autour de votre torse qui peut ressembler à un brassard de pression sanguine qui se resserre autour de vous.

• Fatigue

• Douleur

• Démangeaisons

• Une difficulté à marcher et à se tenir en équilibre

• Engourdissement ou picotements

• Faiblesse

• Spasmes musculaires

• Vision floue

• Vertige ou sensation d'étourdissement

• Problèmes de vessie et d'intestin

• Sautes d'humeur

• Dépression

• Changements dans les aptitudes mentales

• Problèmes sexuels

Les symptômes moins fréquents sont :

• Problèmes d'élocution

• Perte du goût

• Tremblements

• Crises d'épilepsie

• Difficulté à respirer

• Problèmes de déglutition

• Perte d'audition

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Quand appeler votre médecin pour lui parler de votre poussée de SEP ?

Bien que les symptômes de la SEP puissent définitivement perturber votre humeur et votre journée, les symptômes peuvent varier en intensité, et tous ne sont pas inquiétants. Cela est particulièrement vrai si vous venez d'être diagnostiqué avec la SEP.

"La chose la plus importante à comprendre dès le départ est d'aider les patients atteints de SEP à différencier les symptômes d'une nouvelle poussée de SEP des fluctuations des symptômes existants, qui peuvent certainement aller et venir et avoir de bons et de mauvais jours. Et ces derniers se transforment parfois en pseudo-poussées, mais j'aime les appeler des fluctuations de symptômes", dit Bermel.

S'il s'agit d'un symptôme que vous n'avez jamais eu auparavant, il est normal de se sentir anxieux à son sujet. Mais Brian Barry, MD, neurologue et directeur de la clinique de la SEP au MedStar Washington Hospital Center à Washington, DC, affirme qu'il est préférable d'attendre environ 24 heures pour voir si les symptômes s'améliorent ou s'aggravent.

"N'importe qui peut avoir un engourdissement en dormant sur le mauvais bras ou quelque chose qui disparaît après quelques minutes ou plus. Mais si vous avez un nouveau symptôme, quelque chose que vous n'avez jamais eu auparavant, ou quelque chose qui est pire que vous n'avez jamais eu auparavant, et surtout si cela dure plus d'une journée, c'est certainement quelque chose que j'encouragerais les gens à parler avec leur fournisseur de soins neurologiques" ? dit Barry.

Certains facteurs peuvent également déclencher une poussée et aggraver la situation. Il peut s'agir d'éléments comme le stress, la fièvre, les infections urinaires, la surchauffe ou les infections virales. Vos symptômes peuvent s'atténuer lorsque l'élément déclencheur disparaît.

Les experts affirment qu'il est préférable d'attendre et de ressentir la situation. De cette façon, vous n'aurez pas à tout laisser tomber dans votre emploi du temps au pied levé. Cela peut vous éviter de vous rendre chez votre médecin chaque fois que vous remarquez une poussée.

Conseils pour gérer votre emploi du temps avec la SEP

L'imprévisibilité de la SEP peut être frustrante et compliquer votre vie quotidienne. Mais il y a des choses que vous pouvez faire pour gérer votre santé physique et émotionnelle à long terme. Elles comprennent :

Conservez votre énergie. Lorsque vous commencez votre journée, vous pouvez avoir une énergie limitée. Utilisez-la plus tôt dans la journée et pour les tâches qui sont en tête de votre liste de priorités. Et Reilly dit qu'il n'y a pas de mal à se laisser un peu de mou si vous n'arrivez pas à faire tout ce qui est sur votre liste de choses à faire.

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" Je pense que c'est important de se donner la permission de ralentir, de dire non. Je pense que c'est super important de se donner la grâce. Comme peut-être qu'aujourd'hui je ne peux pas faire la lessive, préparer le dîner et préparer les repas ou autre chose ", dit-elle.

Prenez du repos quand vous en avez besoin. "On peut y arriver simplement en se réservant 15 minutes toutes les 2 heures pour se reposer physiquement et mentalement. Cela peut être très utile pour éviter des choses comme la surchauffe et la déshydratation", explique Mme Barry.

Cela peut vous aider à vous sentir rechargé pour accomplir votre prochaine tâche.

Faites de l'exercice. Mme Reilly note que l'exercice améliore non seulement sa santé physique, mais aussi ses capacités de réflexion. Elle insiste également sur la nécessité de faire des exercices neuromoteurs. Ce type d'exercice peut favoriser la coordination œil-main, l'agilité et l'équilibre, autant d'éléments qui aident les personnes atteintes de SP.

L'exercice peut être aussi simple que de lancer et d'attraper des balles de tennis, dit Reilly. " Tout le monde peut le faire ".

Mangez sainement. Manger régulièrement des repas équilibrés et sains peut vous apporter la nutrition et l'énergie dont vous avez besoin pour passer la journée. Mais il est préférable d'éviter les repas chauds ou épicés qui peuvent déclencher une hausse de la température corporelle.

Si vous ne savez pas par où commencer, demandez à un diététicien de vous aider à établir un plan de repas qui vous convienne.

Communiquez vos limites au travail. Comme la SEP peut affecter votre productivité au travail, il est important de communiquer clairement vos limites à votre supérieur ou à vos collègues. Cela peut aider à gérer les attentes.

Selon Barry, il peut s'agir de "stratégies qui permettent de prendre des mesures d'adaptation pour avoir des pauses plus fréquentes".

Il peut également s'agir d'options comme parler à votre service des ressources humaines du travail à distance pour répondre à vos besoins.

N'hésitez pas à demander de l'aide. Les corvées ménagères ou d'autres tâches quotidiennes peuvent vous sembler trop lourdes lorsque vous n'avez presque plus d'énergie. Demandez de l'aide à votre famille et à vos amis lorsque vous en avez vraiment besoin.

"Si vous avez des enfants, demandez-leur de vous aider à faire certaines tâches ménagères ou à communiquer avec votre conjoint. C'est super important de faire savoir aux gens où ils peuvent aider et intervenir ", dit Reilly.

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Trouvez le plan de traitement qui vous convient. Bien qu'il n'y ait pas de remède pour la SEP, les médicaments modificateurs de la maladie et d'autres plans de traitement peuvent vous aider à gérer la maladie. Demandez à votre médecin ce qui vous convient le mieux.

"Si la SEP affecte la qualité de vie d'une personne, nous avons des médicaments que nous utilisons couramment pour soulager la douleur, et s'il s'agit de difficultés à marcher, nous recommanderons l'essai de la physiothérapie", dit Barry.

L'ergothérapie est une autre option. Les ergothérapeutes travaillent sur les limites que vous pouvez avoir en termes de travail ou de vie privée et peuvent vous aider à trouver des moyens de vous adapter à la vie avec la SEP à long terme.

Mais il est important de garder à l'esprit que la SEP affecte chaque personne différemment. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas toujours fonctionner pour vous. Il est préférable de travailler avec votre équipe soignante pour trouver des solutions afin de gérer votre emploi du temps.

"Vous ne pouvez pas écrire les règles de la SEP d'une autre personne ; vous devez vraiment personnaliser l'approche et la gestion de cette maladie. C'est l'un des aspects les plus difficiles de la SEP - son imprévisibilité et son hétérogénéité. Elle est un peu différente chez chacun, et chacun a sa propre histoire avec la SEP", dit Bermel.