Apprenez ce que cela signifie si vous entrez dans la sclérose en plaques progressive secondaire, et découvrez en quoi vos symptômes diffèrent de la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR).
Dans la SPMS, il se peut que vos symptômes ne s'atténuent pas, contrairement à la SEP-RR, où vous aviez des poussées qui allaient et venaient. Votre médecin peut vous proposer des médicaments pour les prendre en charge.
SEP secondaire vs SEP récurrente-rémittente
Environ 85 % des personnes atteintes de SEP commencent par la forme rémittente. Elles présentent des attaques de symptômes appelées poussées, suivies de périodes sans symptômes appelées rémissions.
Pendant les poussées, votre système immunitaire - la défense de votre corps contre les microbes - provoque une inflammation qui endommage la couche protectrice autour des fibres nerveuses. Cela perturbe le flux des signaux nerveux en provenance et à destination du cerveau et de la moelle épinière. Cela entraîne des symptômes tels que la fatigue, l'engourdissement et la faiblesse.
Ensuite, le système immunitaire cesse d'attaquer. Vos symptômes s'améliorent ou disparaissent, et vous entrez en rémission. Les rechutes et les rémissions alternent au fil du temps.
Dans le cas de la SPMS, vos symptômes s'aggravent régulièrement au lieu d'aller et venir. Vous pouvez toujours avoir des rechutes, mais elles ne sont pas aussi fréquentes.
Quelles sont les causes de la SPMS ?
On ne sait pas exactement pourquoi la SEP-R se transforme en SPMS. Certains chercheurs pensent que c'est à cause de lésions nerveuses survenues plus tôt dans la maladie.
Toutes les personnes atteintes de la forme récurrente-rémittente de la maladie ne sont pas forcément atteintes de SPMS. Les médecins ne savent pas avec certitude qui en sera atteint et qui ne le sera pas, ni à quelle vitesse cela se produira.
Vous êtes plus susceptible d'être atteint de SPMS si :
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Vous êtes plus âgé
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Vous vivez avec la SEP depuis longtemps
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Vous avez beaucoup de lésions nerveuses dans votre cerveau et votre moelle épinière.
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Vous avez des rechutes fréquentes et sévères
Avant que les médicaments modificateurs de la maladie ne soient disponibles, la moitié des personnes atteintes de SEP-RR se transformaient en SPMS dans les 10 ans. Les nouveaux traitements ont modifié l'évolution de la SEP. Aujourd'hui, ces médicaments peuvent ralentir la SEP et retarder l'évolution vers la SPMS, même si les médecins ne savent pas dans quelle mesure ils la retardent.
Symptômes de la SPMS
Le passage à la SPMS se fait souvent lentement, et il peut être difficile de savoir avec certitude si votre état a changé. Vos symptômes sont le principal indice. Avec la SPMS, vous aurez moins de rechutes, voire aucune. Lorsque vous avez une rechute, il se peut que vous ne vous en remettiez pas aussi complètement qu'avant. Vous pouvez remarquer des symptômes qui s'aggravent avec le temps, notamment :
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Plus de fatigue, d'engourdissement ou de faiblesse.
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Vision double ou autres problèmes de vue
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Plus de problèmes de marche, d'équilibre et de coordination
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Problèmes vésicaux et intestinaux
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Une plus grande difficulté à penser, à se souvenir et à se concentrer.
Tests pour le SPMS
Habituellement, les médecins diagnostiquent la SPMS lorsque vos symptômes se sont régulièrement aggravés pendant au moins 6 mois.
Aucun test ne peut à lui seul confirmer que vous êtes atteint de SPMS. Mais votre médecin peut suivre l'évolution de votre maladie grâce à des tests qui montrent l'importance des lésions nerveuses que vous avez.
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IRM (imagerie par résonance magnétique). La SEP fabrique des zones de dommages appelées lésions dans votre cerveau et votre moelle épinière. L'IRM utilise de puissants aimants et des ondes radio pour réaliser des images qui montrent le nombre de lésions que tu as et où elles se trouvent. Votre médecin peut voir si les choses se sont aggravées.
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Analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR). Le LCR est un liquide clair qui baigne et protège votre cerveau et votre moelle épinière. Votre médecin vérifiera la présence de certaines protéines et d'autres substances dans votre LCR qui peuvent indiquer si votre maladie est active. Pour prélever un échantillon de LCR, votre médecin effectuera une ponction lombaire, également appelée ponction lombaire.
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Test des potentiels évoqués (PE). Il s'agit d'une vérification de vos nerfs pour savoir si la SEP a endommagé ceux qui vous aident à voir, entendre et sentir. Votre médecin place des électrodes sur votre cuir chevelu pour enregistrer l'activité électrique dans votre cerveau.
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Cohérence optique (OCT scan). Ce scanner prend une image 3D de votre œil afin que votre médecin puisse vérifier la santé de votre œil et voir ce qui se passe sous la surface.
Ce à quoi il faut s'attendre
Une fois que vous avez un SPMS, vos symptômes peuvent régulièrement s'aggraver, mais la rapidité avec laquelle cela se produit diffère d'une personne à l'autre. Votre médecin décrira votre SPMS en fonction du degré d'activité de votre maladie :
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Active. Vous êtes en rechute ou vous avez de nouveaux symptômes.
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Stable. Vous ne présentez pas de nouveaux symptômes.
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Progression active. Vous avez des rechutes, et vos symptômes s'aggravent.
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Non actif-progressif. Pas de rechutes, mais vos symptômes s'aggravent.
Traitement de la SPMS
Votre stratégie de traitement dépend de la phase de SPMS dans laquelle vous vous trouvez.
SPMS active. Lorsque vous êtes atteint de SPMS active, votre médecin peut vous suggérer de prendre des médicaments appelés médicaments modificateurs de la maladie (DMD), comme vous le faisiez lorsque vous étiez atteint de SPR. Les DMD peuvent aider à prévenir les rechutes et à atténuer la gravité de celles qui surviennent. Les DMD qui traitent la SPMS comprennent :
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Alemtuzumab (Campath, ?Lemtrada)
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Fumarate de diméthyle (Tecfidera)
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Fingolimod (Gilenya)
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Interféron bêta-1b (Avonex, Betaseron, Extavia)
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Natalizumab (Tysabri)
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Ofatumumab (Arzerra, Kesimpta)
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Ocrelizumab (Ocrevus)
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Rituximab (Riabni, Rituxan, Ruxience, Truxima)
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Siponimod (Mayzent)
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Teriflunomide (Aubagio)
Vous pouvez continuer à prendre le même médicament que celui que vous preniez lorsque vous aviez la SEP-RR si celui-ci vous a aidé.
Les corticostéroïdes sont une autre option. Ils réduisent l'inflammation dans votre cerveau et votre moelle épinière afin de rendre vos poussées plus courtes et moins graves. Vous ne prendrez généralement les corticoïdes que pendant de courtes périodes, car les effets secondaires ont tendance à s'aggraver à mesure que vous les prenez.
SPMS stable. Votre médecin vous recommandera des traitements pour gérer vos symptômes et vous permettre de continuer à bouger. Il peut s'agir de rééducation et de médicaments pour traiter des problèmes tels que :
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la douleur
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Dépression
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Troubles du sommeil
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Pipi fréquent
SPMS à progression active. Avec ce type, vous pouvez avoir besoin d'un traitement plus fort. Votre médecin peut vous faire passer à un autre DMD. Ou vous pouvez prendre un médicament de chimiothérapie, la mitoxantrone (Novantrone). Ce médicament agit en stoppant l'attaque du système immunitaire contre la myéline, la couche protectrice qui entoure vos cellules nerveuses.
La cladribine (Mavenclad), la novantrone et le siponimod (Mayzent) sont des médicaments approuvés par la FDA spécifiquement pour le traitement de la SPMS. La novantrone n'est pas utilisée très souvent car elle peut provoquer des effets secondaires tels que de graves problèmes cardiaques et un risque accru d'infections et de leucémie. La cladribine a été liée à des infections potentiellement mortelles et à des tumeurs possibles, elle est donc généralement réservée aux personnes qui ne peuvent pas tolérer ou ne répondent pas aux autres traitements.
SPMS non actif-progressif. Dans ce type de SPMS, vous n'avez pas de rechutes, mais vos symptômes s'aggravent. Si c'est votre cas, vous pouvez essayer un programme de rééducation pour améliorer votre force et votre capacité à bouger.
Thérapie de réadaptation pour la SPMS
La rééducation aide à faire face aux effets physiques et mentaux de la SPMS sur votre vie et vous permet de rester indépendant et en sécurité. Un programme de réadaptation peut inclure :
Une thérapie physique. Un kinésithérapeute vous enseigne des exercices pour améliorer votre force, votre équilibre, votre niveau d'énergie et votre douleur. Si vous avez du mal à marcher, votre thérapeute peut vous montrer comment vous déplacer avec une canne, des béquilles ou un scooter.
L'ergothérapie. Ce programme vous apprend à gérer plus facilement vos activités quotidiennes. Vous apprendrez à :
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économiser de l'énergie
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Utiliser des outils pour vous aider à vous habiller, à cuisiner et à effectuer d'autres tâches.
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Modifiez votre espace de travail pour faciliter l'accomplissement des tâches.
Réadaptation cognitive. La SEP peut affecter votre capacité à penser, à vous concentrer et à vous souvenir. Un thérapeute vérifie suggère des moyens d'y faire face, notamment :
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Des outils d'organisation comme des listes de tâches, des calendriers, des notes et des rappels de rendez-vous.
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Des méthodes pour bloquer les distractions et améliorer votre concentration.
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Des astuces de mémoire comme l'association de mots pour vous aider à vous rappeler des noms, des mots et des faits.
Thérapie professionnelle. La SEP peut rendre difficile l'exercice de votre métier. Un thérapeute peut vous montrer de meilleures façons d'aménager votre espace de travail, d'organiser votre journée et d'accomplir vos tâches. Si l'emploi que vous occupez actuellement ne va pas de pair avec votre SPMS, le thérapeute peut vous aider à trouver et à postuler pour un poste qui vous convient mieux.
Orthophonie. La SEP peut endommager les muscles qui contrôlent la parole et la déglutition. Un orthophoniste vous apprendra à parler plus clairement et plus facilement, et à manger sans vous étouffer.
Modifications du mode de vie pour la SPMS
Au-delà des médicaments et de la thérapie, il y a des choses que vous pouvez faire pour rendre la vie avec le SPMS plus facile.
Changez votre façon de manger. Aucun régime alimentaire unique n'a été prouvé pour soulager les symptômes de la SEP. Mais il peut être utile de consommer beaucoup d'aliments qui peuvent réduire l'inflammation.
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Choisissez de bonnes graisses comme celles que l'on trouve dans le saumon, l'huile de canola, les graines de lin et les noix. Consommez moins de graisses saturées, qui proviennent de la viande et des produits laitiers.
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Les fruits et les légumes regorgent de nutriments végétaux qui pourraient contribuer à ralentir l'activité de la maladie de la SEP.
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Limitez le sel. Certaines études montrent qu'un régime riche en sel entraîne une aggravation des symptômes de la SEP, tandis que d'autres ne le montrent pas. Mais trop de sel peut entraîner d'autres problèmes, comme l'hypertension artérielle et les maladies cardiaques.
Restez actif. Les experts affirment que l'activité physique est sans danger si vous avez la SEP, et qu'elle présente de nombreux avantages. Une séance d'entraînement régulière peut vous aider :
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Renforcer vos muscles et vos articulations
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Améliorez votre capacité à marcher et à rester en équilibre
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Combattre la fatigue et la dépression
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Augmentez votre flexibilité
Intégrez des exercices d'aérobic - ceux qui font battre votre cœur, comme la marche ou la natation - à votre routine. Faites également de la musculation et des étirements. Lorsque vous faites de l'exercice, assurez-vous de ne pas en faire trop, car cela peut entraîner une plus grande fatigue.
Gardez votre poids sous contrôle. Les kilos en trop aggravent les symptômes de la SEP, comme la fatigue. Le surpoids exerce également un stress supplémentaire sur vos articulations. Si vous devez perdre du poids, demandez des conseils à votre médecin. Une perte de 10 % seulement de votre poids corporel pourrait vous aider à vous sentir mieux.
Ne fumez pas. Le tabagisme aggrave vos symptômes et accélère le rythme auquel votre maladie s'aggrave. Si vous êtes un fumeur de longue date et que vous avez déjà essayé d'arrêter de fumer, demandez à votre médecin de vous suggérer des méthodes qui pourraient vous aider.
Demandez à votre médecin de vous conseiller des compléments alimentaires. Certaines vitamines et certains nutriments se sont révélés prometteurs pour le traitement de la SEP. Vérifiez auprès de votre médecin avant d'essayer tout supplément, comme ceux-ci :
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Vitamine D. Dans quelques études, les personnes ayant un faible taux de vitamine D étaient plus susceptibles d'avoir des poussées de SEP et de nouvelles lésions sur leur cerveau et leur moelle épinière.
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Biotine. Dans certaines études, des doses élevées de cette vitamine B ont amélioré les symptômes des personnes atteintes de formes progressives de SEP. Pourtant, dans d'autres études, quelques personnes ont vu leur état s'aggraver lorsqu'elles prenaient ce supplément.
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Antioxydants . Les vitamines comme A, C et E aident à combattre les dommages cellulaires qui peuvent être impliqués dans la SEP. Mais comme elles renforcent le système immunitaire, elles peuvent aggraver la SEP. Il est plus sûr d'obtenir des antioxydants à partir de fruits et de légumes plutôt que de suppléments.
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Probiotiques . Un mélange de bactéries saines et nuisibles qui vivent normalement dans votre intestin. La recherche montre que les personnes atteintes de SEP ont plus d'un type de bactérie nocive qui ajoute à l'inflammation. Les probiotiques contiennent de " bonnes " bactéries et pourraient aider à rétablir l'équilibre dans votre intestin.
La FDA ne réglemente pas les suppléments de manière aussi approfondie que les médicaments, de sorte qu'il n'est pas toujours évident de savoir s'ils fonctionnent bien et s'ils sont sûrs. Et ils peuvent avoir des effets secondaires.
