Toute personne confrontée pour la première fois à un problème médical grave peut reconnaître un besoin urgent non seulement de conseils et de traitements médicaux spécialisés, mais aussi de soutien - de la part d'amis, de la famille, de connaissances et d'autres personnes qui ont déjà traversé la fournaise du diagnostic et du traitement.
Soutien : C'est à ça que servent les amis
Demander de l'aide
Archives du médecin
6 août 2001 -- "Oh, mon Dieu, je ne veux pas mourir."
Ce sont là quelques-unes des premières paroles prononcées par Linda Baginski il y a cinq ans, lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer du sein. "Mes premières émotions étaient la terreur mêlée de crainte", raconte-t-elle au médecin.
Les femmes à qui l'on vient de diagnostiquer un cancer du sein - ou toute personne confrontée pour la première fois à un problème médical grave - peuvent trouver ces sentiments familiers. Et elles peuvent reconnaître ce que Baginski a décrit comme un besoin urgent non seulement de conseils et de traitements médicaux spécialisés, mais aussi de soutien -- de la part d'amis, de la famille, de connaissances et d'autres personnes qui sont déjà passées par la fournaise du diagnostic et du traitement.
Ce dernier point peut être particulièrement important, dit-elle.
"Vous pouvez avoir la famille la plus aimante et la plus solidaire que l'on puisse imaginer, mais personne ne sait ce que l'on ressent face au cancer, sauf celui qui en est atteint", déclare Mme Baginski.
C'est cette notion - que personne ne connaît une maladie comme quelqu'un qui en souffre - qui a donné de la force à l'idée des groupes de soutien aux patients. Aujourd'hui, de tels groupes se réunissent dans tout le pays pour apporter une aide sociale, émotionnelle et éducative aux personnes et aux familles aux prises avec des maladies aussi diverses que la maladie d'Alzheimer, la fibromyalgie et le syndrome de Tourette.
Pourtant, les groupes de soutien ne peuvent généralement que renforcer -- et rarement remplacer -- le soutien que l'on trouve "naturellement" chez son conjoint, sa famille élargie et ses amis. " C'est vers eux que l'on se tourne en premier ", dit Baginski.
De plus en plus d'ouvrages médicaux témoignent de l'influence du soutien social pour aider les gens à combattre leur maladie. L'homme ou la femme confronté(e) à un cancer, ou à toute autre maladie potentiellement mortelle, peut être trop accablé(e) pour demander de l'aide, et peu désireux(se) de " charger " les autres. L'aide active des personnes significatives peut être cruciale.
Même des actions relativement modestes peuvent faire beaucoup de chemin. Mme Baginski se souvient du jour où ses cheveux ont commencé à tomber après son premier traitement de chimiothérapie.
"Tout de suite, la première personne que j'ai appelée est une copine qui me coiffait auparavant", raconte-t-elle. "Elle est venue me raser la tête, et nous avons mis la perruque. Nous avons pleuré ensemble. Mais ensuite, nous sommes allées déjeuner et avons fait du shopping.
"J'avais besoin de ce type de soutien à ce moment précis", dit Baginski.
Processus émotionnels profonds
De nouvelles recherches suggèrent que des amis comme le compagnon de courses de Baginski ne font pas que prodiguer des soins en cas de besoin, mais peuvent contribuer à prolonger la vie.
Lors d'une récente réunion de l'American Psychosomatic Society, Karen Weihs, MD, a présenté des recherches montrant qu'un réseau d'amis et de parents solidaires augmente les chances d'une femme de rester sans cancer après le traitement du cancer du sein.
Dans l'étude, il a été demandé à 91 femmes chez qui un cancer du sein venait d'être diagnostiqué de dresser la liste des personnes auxquelles elles pourraient faire appel pour les aider au moment où leur chimiothérapie prendrait fin. Les patientes ont ensuite été suivies pendant sept ans pour voir comment elles s'en sortaient.
"Ce que j'ai trouvé, c'est que les femmes qui ont déclaré avoir plus de personnes à qui demander de l'aide avaient un temps plus long avant la progression de la maladie et une probabilité moindre de progression", explique Weihs. "Cela s'ajoute à une littérature déjà existante qui montre que les personnes qui pensent avoir plus de soutien, ou qui perçoivent que leur réseau de soutien est plus adéquat, sont plus susceptibles de s'en sortir lorsqu'elles ont un cancer du sein."
Elle est professeur adjoint de psychiatrie au centre médical de l'université George Washington à Washington.
Il est intéressant de noter que les femmes atteintes d'un cancer du sein récurrent qui disposaient de réseaux sociaux importants étaient en fait plus exposées au risque de progression de la maladie.
Selon Weihs, ce résultat surprenant va dans le sens de conclusions similaires sur les personnes atteintes d'une maladie rénale en phase terminale. Pour les personnes atteintes d'une maladie très grave, la recherche suggère qu'un vaste réseau social impliquant des obligations peut être un fardeau stressant, plutôt qu'un avantage.
Mais pour les personnes de l'étude dont la maladie était à un stade plus précoce, un réseau social était clairement une bonne chose. Weihs a souligné que le point important n'est pas le nombre de contacts sociaux -- qui peuvent être plus ou moins superficiels -- mais le nombre de contacts vraiment proches que les gens ont perçu comme "étant là" en cas de besoin.
C'est pourquoi elle dit croire que si les groupes de soutien aux patients ont leur place, ce qui compte vraiment, c'est le réseau immédiat de la famille et des amis qui entourent la personne malade.
"Les types de processus dont nous parlons ici sont des processus émotionnels profonds, et non des connexions superficielles", explique Weihs au médecin. "Il s'agit d'avoir un sentiment authentique que les gens se soucient de vous. Cela vient avec le temps et ne se produit pas seulement à court terme."
Buddy-Up
Mais si les groupes de soutien peuvent être d'une importance secondaire par rapport au réseau immédiat de la famille et des amis, Mme Baginski affirme qu'ils offrent quelque chose que les amis et la famille ne peuvent pas offrir.
Ce quelque chose est une connaissance de première main des rigueurs du traitement. "Des femmes m'ont appelée, mortes de peur avant leur première chimiothérapie", raconte-t-elle. "Bien sûr, vous allez avoir peur. Vous pourriez appeler votre mère ou votre meilleure amie, mais appeler quelqu'un qui a réellement été là avec la chimio qui coule dans ses veines - c'est très apaisant."
Au City of Hope National Medical Center de Duarte, en Californie, Mme Baginski a contribué à la création de son propre groupe de soutien, qui combine des discussions informelles et le partage d'histoires avec des instructions éducatives sur le cancer du sein données par des experts invités. L'idée de combiner ces éléments est née de son insatisfaction vis-à-vis des groupes qu'elle avait expérimentés et qui étaient soit trop petits et intimes, soit trop grands et impersonnels.
Selon Mme Baginski, les groupes de soutien peuvent avoir un rôle particulièrement vital à jouer une fois que les patientes ont passé l'étape déchirante du diagnostic initial et du traitement. Bien qu'elles soient libérées de la maladie, les survivantes du cancer du sein peuvent continuer à rechercher une communauté de personnes qui savent ce qu'elles ont traversé.
"Une fois que vous en avez fini avec la surveillance constante, les visites chez le médecin, les traitements pour tuer le cancer - quand tout cela est terminé, il semble y avoir une anxiété de séparation commune que nous ressentons tous", dit Baginski. "Les groupes de soutien offrent un lien de retour vers la sécurité de l'environnement clinique dont ils ne sont plus aussi proches."
Même les personnes qui ne chercheraient jamais à se regrouper sont vivement encouragées à trouver au moins un autre patient ou survivant du cancer avec qui se rapprocher, explique Mme Baginski. Aujourd'hui, elle travaille comme coordinatrice des ressources pour les patients à City of Hope, mettant en relation des patients atteints d'un cancer récemment diagnostiqué avec des survivants.
N'écartez pas totalement les groupes de soutien parce que vous avez entendu dire que tout ce que vous faites, c'est "rester assis à vous plaindre et à déplorer votre état", dit Baginski. " Faites-en l'essai. Si le premier ne fonctionne pas, cherchez-en un autre. Et si vous n'en trouvez pas un qui réponde à vos besoins, essayez de créer le vôtre."
All You Need Is Love
Oui, les Beatles tenaient quelque chose, mais les membres du corps médical le savent depuis toujours : lorsqu'il s'agit de survivre à une maladie grave, on peut s'en sortir avec un peu d'aide de ses amis.
Vous voulez plus de preuves ? Lisez ces témoignages d'aide et de soutien apportés par des cyberamis dans des contrées lointaines :
Trouver un médecin et son soutien pour les troubles bipolaires https://my.webmd.com/roundtable_message/1540740
Les appels à l'aide sur le forum Anxiété ne restent jamais sans réponse https://my.webmd.com/roundtable_message/1538454
Pourquoi les gens s'adressent-ils à un forum de discussion : de Dépression : Groupe de soutien https://my.webmd.com/roundtable_message/1535227
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