Regard sur un livre qui se veut un guide pour les patients et leurs proches pris dans le combat quotidien de la vie avec le cancer.
L'espoir au milieu du cancer
L'histoire de Vickie
Par Jeanie Lerche Davis Des archives du médecin
Si vous avez entendu le diagnostic de "cancer", si vous êtes en train de passer des examens ou de subir les effets d'un traitement, ou si vous cherchez désespérément de l'espoir quand il ne semble pas y en avoir, Vickie Girard ne comprend que trop bien.
"La maladie intensifie le petit enfant qui sommeille en chacun de nous", raconte Vickie Girard au médecin. "Vous vous sentez si vulnérable. Vous vous sentez tellement hors de contrôle, hors de votre élément, et vous courez vers des personnes qui, vous l'espérez, en savent plus que vous. Mais quelque part dans ce processus, vous perdez le fait que vous avez le contrôle."
Il y a de fortes chances que vous ayez vu Girard dans des publicités télévisées épousant les Centres de traitement du cancer d'Amérique.
En 1992, on lui a diagnostiqué un cancer du sein de stade IV en phase terminale, qui s'était propagé aux os. On lui a dit de rentrer chez elle et de mettre ses affaires en ordre. Mais elle a choisi de participer activement à son propre bien-être, en demandant un deuxième, un troisième et un quatrième avis à des spécialistes, et en adoptant la spiritualité et la nutrition pour renforcer son système immunitaire et améliorer sa qualité de vie.
Girard a vécu neuf ans de plus que ce que ses premiers médecins pensaient possible.
En tant que survivante du cancer, elle est devenue un défenseur de l'autonomisation des patients en médecine, donnant des conférences dans tout le pays au nom de l'American Cancer Society.
Dans son nouveau livre, There's No Place Like Hope : A Guide to Beating Cancer in Mind-Sized Bites, Mme Girard partage la sagesse qu'elle a acquise au cours de huit années de travail en étroite collaboration avec des patients et des survivants du cancer.
Son livre est un guide pour les patients et leurs proches pris dans la lutte quotidienne de la vie avec le cancer, rempli de conseils pour faire face à la perte de cheveux, aux tracas d'assurance, à l'importance du soutien nutritionnel et spirituel combiné aux thérapies traditionnelles.
C'est aussi un message de responsabilisation, d'espoir.
"Il y a tellement de choses que les gens peuvent faire pour s'autonomiser, pour se donner de l'espoir, pour battre cette vilaine chose", dit Girard. "Ils doivent s'entourer de personnes qui peuvent leur donner une chance de se battre".
La publication du livre est douce-amère pour Girard, qui, au début de l'année, a été diagnostiquée à nouveau -- cette fois, avec des cellules cancéreuses sur le cœur. Jamais une Pollyanna, mais toujours un troupeau, Girard a choisi d'attaquer sa maladie avec réalisme et optimisme -- contrôlant ce qu'elle peut, choisissant de vivre pleinement chaque jour.
Lorsque le docteur a rattrapé Girard, elle était à Seattle pour partager son message avec d'autres personnes.
Affronter l'intimidation
"Cancer ! En l'espace du temps qu'il faut pour prononcer ce mot, il tente de vous voler votre mode de vie et votre tranquillité d'esprit. Nous devons commencer notre lutte contre le cancer ici d'abord, dans notre esprit. Votre esprit et votre cœur seront soit vos plus grands alliés, soit vos plus redoutables ennemis. Ils ne seront jamais, jamais ignorés."
Dans son combat contre le cancer, Mme Girard a survécu à beaucoup de choses, contre toute attente. "Je veux rester ici une minute et regarder un miracle", lui a dit récemment son cardiologue de la Cleveland Clinic.
Mais la sienne a également été une bataille pour se donner -- et donner aux autres -- plus d'espoir que ce que l'establishment médical donne généralement aux personnes atteintes d'un cancer avancé.
Trop de médecins abandonnent les patients atteints de cancer trop tôt, dit Girard au médecin. Lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer du sein qui s'était propagé à ses os, on lui a dit plusieurs fois de rentrer chez elle et de mourir. Les chimiothérapies les plus fortes ne fonctionneraient pas, a-t-elle entendu.
"Quelle autre maladie, dit Mme Girard, un médecin vous dirait simplement de rentrer chez vous, de mettre de l'ordre dans vos affaires, parce que la mort arrive et que vous ne pouvez rien y faire ? C'est la seule maladie pour laquelle vous atteignez une certaine statistique et c'est un adieu. C'est très dur, très décourageant."
Elle s'est rendue dans des institutions académiques -- certaines des plus grandes du pays -- à la recherche d'essais cliniques, d'études de nouveaux traitements. "Je me suis dit qu'ils seraient heureux de m'avoir parce que je suis prête à tout essayer", raconte-t-elle au médecin. "Il n'a pas fallu longtemps pour que je réalise que tous les essais et études ne voulaient pas de moi. Je n'étais pas un bon pari, je faussais leurs chiffres et ils ne parvenaient pas à publier leur étude ".
" C'est à ce moment-là que je me suis découragé ", dit Girard.
Pour ajouter un caractère encore plus poignant, la belle-mère de Girard a également reçu un diagnostic de cancer du sein avancé. "C'était très difficile, de regarder le chemin juste devant moi", dit-elle. "Elle ne s'en est pas bien sortie, pas du tout. Elle est partie très, très vite. Je me suis dit : 'Ces gens ne plaisantent pas, c'est sérieusement ce qui pourrait m'arriver'."
Comment Girard s'en est sorti : "J'ai essayé de ne pas passer de temps sur le aurait pu, aurait dû, aurait pu. Je savais que si je laissais cela me ronger, que je serais perdue... que cela volait la bonté des jours que j'avais. "
Trouver l'espoir
" Ce que j'avais cherché, c'était l'espoir. Tant de médecins avaient été si occupés à me dire ce que je ne pouvais pas faire. Ils avaient été si soucieux de me protéger des "faux" espoirs, qu'ils avaient fait la pire chose imaginable -- ils m'avaient laissé sans aucun espoir."
L'espoir est le fondement sur lequel nous construisons notre bien-être. C'est notre émotion la plus vitale.
Aux petites heures du matin, dit-elle, elle a trouvé sa force. "Je me suis dit : ils ne me connaissent pas. Ils ont toutes les statistiques du monde, mais ils ne me donnaient aucun avantage pour ma volonté de me battre. C'est là que j'ai décidé que quelque chose n'allait pas dans ce tableau."
C'est ainsi qu'a commencé la quête de Girard pour une approche différente de la médecine -- une approche qui donnerait une meilleure qualité à sa vie, maintiendrait son esprit vivant, atténuerait la douleur osseuse croissante qu'elle ressentait -- quel que soit le temps qu'il lui restait.
Elle a parlé avec son cancérologue : "'J'ai l'impression que mes os sont en train de se désagréger. N'y a-t-il pas quelque chose que je pourrais prendre pour renforcer mes os, même si je vais mourir ? J'ai un système immunitaire ; ne pourrait-on pas le faire fonctionner pour moi?' Je perdais du poids comme une folle."
Ses mots : "Eh bien, prenez une journée si vous voulez." Elle rit. "Je leur ai demandé ce que je devais manger. Ils m'ont dit : 'Tout ce qui est calorique... mangez du gâteau au chocolat'."
À l'instigation de son mari, Mme Girard a commencé à prendre des compléments vitaminés antioxydants "à très, très haute teneur en octane"." Il lui a également appris à respecter son propre système immunitaire, dit-elle.
"Prendre des vitamines et bien manger m'a donné du pouvoir. Chaque fois que je le faisais, je sentais que j'alimentais mon système immunitaire pour qu'il se batte. J'avais l'impression que mon pauvre système immunitaire avait essayé de combattre le cancer avec des bâtons et des pierres, car il avait été tellement affaibli par une mauvaise alimentation et une mauvaise nutrition. Remarquez, je ne mangeais pas plus mal que les deux tiers de l'Amérique - c'est ce qui est vraiment effrayant.
"Je croirai toujours que les vitamines et les compléments que j'ai pris pendant le traitement m'ont aidé à tenir le coup suffisamment longtemps pour que la chimiothérapie soit efficace."
Une nouvelle bataille commence
Deux jours après les funérailles de sa belle-mère, Mme Girard a son premier rendez-vous au Cancer Treatment Centers of America à Zion, dans l'Illinois.
"La douleur était devenue incroyablement forte dans mon épaule", dit-elle. "Ma hanche me gênait vraiment. Ça me faisait mal de porter un soutien-gorge. Je commençais à penser qu'il était vraiment trop tard, qu'il n'y avait rien de disponible là-bas. J'y suis allée juste pour que ma famille ait le sentiment que nous avions fait tout ce que nous pouvions."
Mais les médecins sur place lui ont donné l'espoir dont elle avait besoin. "Au lieu de citer le négatif, il a commencé à souligner le positif... que j'étais une femme autrement en bonne santé."
Bien sûr, on lui avait dit qu'elle avait 1 % de chances de vaincre la maladie. Mais son nouveau médecin n'a pas cru à cette statistique, lui a-t-il dit. "Vous mettez 100 personnes dans une pièce, comment savez-vous que vous ne serez pas celui qui gagne ? Vous ne le serez pas si nous ne faisons pas quelque chose à ce sujet. J'ai pensé, wow, il parle de moi en tant qu'individu".
À partir de ce moment, dit Girard, elle a eu une nouvelle devise : " Aujourd'hui, je crois que je peux gagner. Et aujourd'hui, je choisis de me battre. Aujourd'hui, je vais me battre avec tout ce que j'ai en moi. Mais je me réserve le droit d'abandonner demain si je le décide, sans me sentir coupable ou sans avoir l'impression d'avoir laissé tomber qui que ce soit".
"C'était un sentiment tellement libérateur pour moi", dit Girard. "C'est à ce moment-là que je suis devenu un patient autonome, le moment où j'ai réalisé que je n'avais pas à faire tout ce que le médecin disait. J'étais responsable, et cette équipe était là pour travailler avec moi et pour moi. On ne me faisait pas passer comme un meuble pour qu'on me pose la prochaine jambe. Tout était mon choix. Et si ça devenait trop, je pouvais l'arrêter."
Le contrôle de la douleur était sa plus grande priorité à ce stade, ainsi que le traitement du cancer. Elle a également renforcé son système immunitaire en prenant des vitamines, en mangeant bien et en faisant de l'exercice.
Après avoir fait ses propres recherches sur la biopsie de moelle osseuse -- une procédure typique avant une greffe de moelle osseuse -- elle y a opposé son veto. Elle a dit aux médecins qu'elle n'était pas nécessaire, car ils ne doutaient pas qu'elle avait un cancer des os. Et cela lui causerait encore plus de douleur.
"Pourquoi devrais-je passer un test -- un test douloureux -- pour vous assurer de quelque chose que vous savez déjà ?" a-t-elle dit aux médecins. "La douleur ne m'a jamais retenue ni empêchée de faire ce que je devais faire. Mais ils ont dû me prouver que c'était quelque chose que je devais faire. Je ne voyais pas que j'avais besoin de souffrir encore inutilement."
Prendre tout cela en "bouchées de la taille d'un cerveau"... c'est ainsi que l'on combat le cancer, selon Mme Girard. "On le découpe dans la vie de tous les jours, puis on le mange bouchée par bouchée en convalescence. Si j'avais su dès le départ ce que la bataille me réservait, ce serait incommensurable."
