Des experts expliquent quatre étapes qui permettent aux patients de gérer leurs besoins de santé depuis un lit d'hôpital.
Si vous êtes atteint d'une maladie chronique ou grave, il n'est jamais facile de prendre soin de soi.
Enfiler la blouse et le bracelet d'hôpital et d'autres tâches apparemment faciles peuvent devenir décourageantes. Obtenir un deuxième avis, déterminer ce que votre assurance couvre et rechercher les options de traitement qui s'offrent à vous peut s'avérer un véritable parcours du combattant lorsque l'on se trouve sur un lit d'hôpital.
Selon les experts, l'une des raisons est que les patients sont souvent mal préparés au changement de routine et au manque de ressources disponibles dans leur nouvel environnement.
"Une fois que vous êtes admis, un grand nombre des options sur lesquelles vous comptiez pour vous aider à prendre des décisions en matière de soins de santé - comme Internet, ou même les fichiers de votre ordinateur personnel ou votre carnet d'adresses - ne sont soudainement plus là. Et cela peut vous laisser plus que désorienté", explique Sandy Burke, directrice des représentants des patients au NYU Medical Center de New York.
L'état d'anxiété qui accompagne généralement la plupart des séjours à l'hôpital complique encore les choses, dit-elle.
"L'état émotionnel du patient et, souvent, de sa famille, est tel que, même si la procédure ou le traitement est facultatif, la plupart des gens ne pensent pas à autre chose qu'à subir l'opération", explique Mme Burke.
Bien que personne ne sache quand un problème aigu surviendra ou quand une maladie ou un état chronique s'aggravera soudainement, les experts affirment que le fait de prendre quelques mesures simples pour préparer et organiser au moins certains de vos besoins en matière de soins de santé peut vous aider à garder le contrôle, si et quand le moment de l'hospitalisation arrive.
Voici quatre mesures qui, selon les experts, feront la différence.
Étape 1 : Apprenez à vous connaître
Que vous souffriez d'une maladie chronique -- ou que vous preniez simplement de l'âge -- les experts affirment que l'une des meilleures choses que vous puissiez faire pour vous-même est de vous familiariser avec ce que pourraient être vos besoins futurs en matière de soins de santé et la façon dont vos besoins personnels pourraient changer en conséquence. La meilleure source pour cette information : votre médecin.
"Il y a environ 10 ans, ma mère s'est assise avec son médecin et a eu une conversation sérieuse non seulement sur sa santé, mais aussi sur l'idée de vieillir - ce à quoi il faut s'attendre et comment s'y préparer", explique Lyla Correoso, MD, directrice médicale du programme d'hospice du Bronx du Visiting Nurse Service de New York.
Elle explique que sa mère sait non seulement ce qu'elle peut attendre d'elle-même et de son corps au fil des ans, mais qu'elle est également mieux préparée à prendre des décisions en matière de soins de santé le moment venu. Elle est également mieux à même de discuter de ses besoins avec les membres de sa famille.
"Si ma mère se retrouve à l'hôpital, non seulement elle sera mieux préparée à cette expérience, mais toute la famille sera mieux préparée à l'aider, car nous savons ce qui va se passer, ce qu'elle veut et ce dont elle a besoin", explique M. Correoso.
Selon Mme Burke, il est particulièrement important d'avoir cette discussion à cœur ouvert avec votre médecin si vous avez des problèmes de santé qui pourraient s'aggraver considérablement avec le temps.
"Non seulement vous devez savoir à quoi vous attendre, mais vous devez aussi discuter de l'éventail des options de traitement qui s'offrent à vous si votre état s'aggrave", explique Mme Burke au médecin.
Si vous devez faire des choix, dit-elle, il est infiniment plus facile de faire le bon choix si vous pouvez vous appuyer sur des connaissances préalables concernant vos options.
Autre point important : pendant que vous parlez à votre médecin, discutez de la tâche consistant à superviser vos soins médicaux s'il s'avère nécessaire de faire appel à plus d'un expert.
"Parfois, un patient part du principe que son interniste ou même son spécialiste prendra en charge ses soins hospitaliers, mais cela ne se fait pas automatiquement", explique Mme Burke.
Si c'est ce que vous souhaitez, elle conseille d'en parler à votre médecin au préalable et de vous assurer qu'il accepte de jouer un rôle consultatif, même si votre traitement fait appel à d'autres spécialistes.
Étape 2 : Faites en sorte que les amitiés comptent
Que votre médecin personnel prenne ou non en charge vos soins, les experts affirment qu'il ne faut pas sous-estimer l'importance d'avoir une source de soutien supplémentaire sous la forme d'un ami ou d'un parent qui peut être votre défenseur des soins de santé pendant un séjour à l'hôpital.
"Il est essentiel d'avoir quelqu'un en qui vous pouvez avoir confiance pour surveiller ce qui se passe, vous aider à prendre des décisions et s'assurer que les décisions que vous prenez sont communiquées correctement aux personnes qui vous soignent", explique Mme Correoso.
Et, dit-elle, vous et votre ami devez vous préparer le plus tôt possible.
"Discutez en détail avec la personne que vous avez choisie comme défenseur des soins de santé, idéalement bien avant que l'hospitalisation ne devienne nécessaire. Envisagez même de dresser une liste écrite de ce que vous voulez et ne voulez pas que vos soins incluent", explique Mme Correoso.
Ensuite, dit-elle, faites confiance à la personne que vous avez choisie pour qu'elle agisse en votre nom.
"Les gens sont parfois bizarres. Ils disent vouloir faire confiance à quelqu'un, mais en réalité, ils ne font confiance qu'à eux-mêmes. C'est pourquoi il est important de choisir une personne avec laquelle vous vous sentez à l'aise et en qui vous pouvez avoir confiance. Et puis, faites-lui confiance !", explique M. Correoso.
Si cette personne n'est pas en mesure de vous aider le moment venu - ou si vous n'avez tout simplement personne sur qui compter - Burke explique au médecin que presque tous les hôpitaux ont une hiérarchie de membres du personnel qui peuvent plaider en votre faveur.
"Cela commence par le défenseur des patients, et la plupart des grands hôpitaux en ont. Et ils peuvent non seulement vous aider à arbitrer vos griefs, mais aussi s'assurer que vos droits en tant que patient sont respectés", dit Burke.
Étape 3 : Apprenez vos droits
Lorsqu'il s'agit de se préparer à un séjour à l'hôpital, les experts affirment que rien n'est peut-être plus important que de réaliser que vous avez des droits en tant que patient. Et prendre le temps d'apprendre ce qu'ils sont peut vous être utile dans de nombreuses situations.
Selon Mme Burke, le plus important de ces droits est le droit de recevoir une explication de tout traitement prescrit, et le droit de demander cette explication autant de fois que nécessaire jusqu'à ce que vous la compreniez parfaitement. Autre point important à noter : vous pouvez demander cette explication dans votre langue maternelle, même si vous parlez anglais.
Le plus important, selon Mme Burke, est peut-être de se rappeler que chaque patient a le droit de refuser tout traitement, y compris les tests.
"Si vous ne comprenez pas pourquoi un test a été prescrit, pourquoi un médicament a été modifié ou si vous avez des questions sur vos soins, vous avez le droit de refuser ces soins jusqu'à ce que vous puissiez en savoir plus. Et très souvent, c'est le défenseur des patients qui peut intercéder et vous obtenir ces réponses, si vous lui tendez la main ", dit Burke.
Étape 4 : Planifiez à l'avance
Si, au final, votre séjour à l'hôpital peut se dérouler sans encombre, les experts préviennent que peu de patients sont préparés à ce qui se passe lorsqu'ils rentrent chez eux. Le bon sens veut que nous ne soyons pas libérés avant d'être bien portants, mais au fil des ans, la définition même de ce mot a changé, et de façon spectaculaire.
"Les gens ne s'attendent pas à partir en souffrant, et très souvent ils le font. Ils ne s'attendent pas à devoir trouver par eux-mêmes une grande partie de leur équipement postopératoire - comme un lit d'hôpital ou une chaise percée - et ils le font. Et tout cela peut être doublement difficile si vous n'êtes pas préparé", déclare Susan Reinhard, codirectrice du Rutgers Center for State Health Policy, spécialisé dans l'autonomisation des choix de soins de santé pour les consommateurs.
En effet, alors que même les événements médicaux de routine - comme la naissance d'un bébé - s'accompagnaient autrefois d'un séjour minimal de dix jours à l'hôpital, Mme Reinhard explique au médecin qu'aujourd'hui, les patients qui subissent les opérations les plus difficiles et les plus complexes sortent souvent de l'hôpital en trois ou quatre jours.
"La récupération qui avait lieu à l'hôpital doit maintenant se faire à la maison, et les patients doivent en être conscients, et savoir qu'ils rentreront probablement chez eux bien avant de se sentir prêts", dit-elle.
S'il est vrai qu'il est difficile de se préparer à une hospitalisation inattendue, Mme Reinhard affirme que si vous souffrez d'une maladie chronique ou si vous êtes simplement âgé, il est important de vous concentrer sur vos besoins quotidiens et de penser à la façon dont vous vous débrouilleriez si vous ne fonctionniez pas à plein régime.
Ensuite, dit-elle, essayez de trouver des moyens de compenser et de prendre toutes les dispositions possibles avant d'aller à l'hôpital.
"Si votre hospitalisation vous prend complètement par surprise, utilisez toutes les ressources de l'hôpital, y compris les travailleurs sociaux et les défenseurs des patients, pour préparer votre retour à la maison", ajoute Mme Reinhard.
Si vous pensez que vous ne serez pas en mesure de vous occuper de vous-même une fois rentré chez vous, Burke conseille de vous renseigner sur les établissements de réadaptation ou même les soins en maison de retraite, jusqu'à ce que vous puissiez vous remettre sur pied.
Le plus important, disent tous nos experts : Familiarisez-vous avec ce que couvre votre police d'assurance et assurez-vous de pouvoir mettre rapidement la main sur tous les documents en cas de besoin.
Selon Mme Burke, "Plus vous saurez à quoi vous attendre avant d'entrer à l'hôpital, plus votre séjour à l'hôpital et votre convalescence seront faciles et confortables."
