La stigmatisation de la migraine chronique peut être due au fait que les autres ne comprennent pas vraiment cette maladie. Apprenez à faire face aux idées fausses sur la migraine.
La stigmatisation de la migraine chronique
Par Dawn Buse, PhD, raconté à Keri Wiginton
Les troubles de la tête, dont la migraine, se classent systématiquement parmi les principales causes d'invalidité dans le monde, en particulier chez les 15-49 ans. Ce n'est pas rien. Pourtant, les gens ne considèrent souvent pas la migraine comme une maladie importante. Elle est souvent minimisée et ignorée.
La migraine est incroyablement pénible. Mais moins de la moitié des personnes atteintes de la maladie en parlent à leur médecin. Et seulement 5 % des personnes souffrant de migraine chronique ont bénéficié d'un diagnostic et de soins préventifs appropriés.
La stigmatisation pourrait être en partie responsable.
Qu'est-ce que les gens se trompent sur la migraine ?
Il existe des théories sur les raisons pour lesquelles la migraine est si stigmatisée. L'une des raisons est que vos symptômes sont le plus souvent cachés. Les gens ne voient pas un plâtre sur votre bras. Vous n'utilisez pas de béquille, vous ne saignez pas.
Une autre raison est que, bien que la migraine soit une maladie invisible, elle affecte les personnes qui vous entourent. Vous devrez peut-être vous retirer dans une pièce sombre, prendre vos médicaments et dormir pendant un certain temps. Votre famille, vos collègues de travail ou vos amis devront peut-être prendre le relais.
Si quelqu'un doit vous aider souvent, il peut penser à tort que vous êtes paresseux ou que vous utilisez la migraine pour échapper à vos responsabilités. C'est en fait un stigmate assez courant.
De plus, les gens confondent souvent la migraine avec d'autres types de maux de tête. Ils peuvent se demander pourquoi vous ne pouvez pas simplement prendre une pilule à la pharmacie et vous en remettre. Mais c'est plus qu'un simple mal de tête. Elle peut durer plusieurs jours et présente une longue liste de symptômes.
Par exemple, vous pouvez être extrêmement sensible à la lumière. Il peut alors être difficile d'aller au cinéma ou de conduire lorsqu'il fait clair. Vous devrez peut-être renoncer à aller à la plage ou au parc pendant la journée. Les plafonniers fluorescents, comme ceux que l'on trouve dans les bureaux, peuvent également être douloureux.
Les personnes souffrant de migraine chronique ont souvent d'autres sens exacerbés. Certaines odeurs, comme le parfum de vos collègues, peuvent être accablantes.
En plus de tout cela, la migraine est une maladie chronique dont les crises sont imprévisibles. Vous pouvez fonctionner très bien un jour et être complètement invalide le lendemain. Pour une personne non migraineuse, cela peut être difficile à comprendre ou à croire.
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Recadrer les idées sur la migraine
On parle de migraine chronique lorsqu'on a, en moyenne, 15 jours de maux de tête ou plus par mois. Au moins huit d'entre eux sont liés à la migraine, c'est-à-dire que vous avez des symptômes de migraine, ou que vous répondez aux médicaments prescrits contre la migraine.
Au minimum, cela signifie un mal de tête tous les deux jours. Certaines personnes ont des douleurs continues à la tête. Cela s'ajoute à de nombreux autres symptômes invalidants qui peuvent survenir avant, après ou entre vos crises.
Il est facile de voir comment la migraine peut réduire votre engagement au travail, à l'école ou dans vos relations. Et cela se justifie. Mais vous pouvez ressentir de la culpabilité ou de la honte quant à la façon dont votre maladie affecte les autres. Vous pouvez commencer à croire et à absorber d'autres attitudes négatives et stéréotypes concernant votre maladie.
Lorsque vous intériorisez la stigmatisation, vous pouvez vous sentir anxieux, déprimé, impuissant ou indigne. Cela peut être dévastateur pour votre estime de soi et votre bien-être. La détresse psychologique peut ensuite affecter votre santé physique. Vous pouvez souffrir d'insomnie, de prise de poids, de problèmes du système immunitaire ou de tout autre problème médical associé aux facteurs de stress chroniques.
Mais il est important de savoir que vous souffrez d'une maladie qui n'est pas de votre faute.
Essayez de recadrer votre état sous un angle plus positif. Si vous avez du mal à le faire, parlez-en à votre médecin. Il peut vous orienter vers un conseiller qui travaille avec des personnes souffrant de migraine.
Les professionnels de la santé peuvent également normaliser votre expérience et vous faire savoir que vous n'êtes pas seul. En fait, vous êtes une personne sur plus d'un milliard sur la planète qui vit avec la migraine.
Il est important d'être honnête
Vous ne voulez peut-être pas attirer l'attention sur vous ou accabler les autres. Mais les personnes non migraineuses peuvent ne pas avoir la moindre idée de la gravité de votre état si vous ne leur en parlez pas.
Vous pouvez vous sentir nerveux la première fois que vous vous ouvrez. Mais ce genre de discussion vous permet, ainsi qu'à l'autre personne, de vous sentir mieux. Et vous vous sentirez probablement plus fort en vous débarrassant de la stigmatisation de la migraine.
Comment parler aux personnes qui vous sont chères
Une excellente chose que vous pouvez faire est d'amener un membre de votre famille à votre prochain contrôle de la migraine. Laissez-le entendre directement du médecin quel est votre diagnostic. Demandez à votre doc d'expliquer quels symptômes sont liés à votre trouble de la tête et quel traitement vous pourriez avoir besoin.
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Dans la mesure du possible, essayez d'inclure vos amis et votre famille dans votre plan de gestion. Les personnes qui se soucient de vous veulent vous aider, alors confiez-leur des tâches précises. Dites à votre partenaire que cela serait vraiment utile s'il pouvait garder les enfants tranquilles pendant vos crises. Dites à votre enfant de 3 ans qu'il peut vous apporter une débarbouillette froide et jouer tranquillement pour vous aider à vous sentir mieux.
Il est également bon de donner à vos proches un récapitulatif de vos traitements et de vos médicaments et de les avoir prêts à l'emploi avant une crise de migraine.
Créez également un plan de secours pour aller chercher vos enfants à l'école ou promener votre chien, par exemple. Demandez de l'aide à votre conjoint, à un ami, à un parent ou à un voisin en qui vous avez confiance. Et n'oubliez pas d'avoir un plan B pour le dîner. Mettez le nom et le numéro de votre pizzeria préférée directement sur le réfrigérateur.
Comment évoquer la migraine au travail
Grâce à la stigmatisation structurelle -- lorsque des attitudes et des stéréotypes négatifs font partie des politiques, des lois et des pratiques organisationnelles -- ?les personnes souffrant de troubles de la tête ont parfois du mal à obtenir les aménagements légaux auxquels elles ont droit.
Mais la migraine est un problème de santé qui est protégé par l'Americans with Disabilities Act.
Demandez à votre médecin de rédiger une courte lettre sur votre état. Il peut y inclure votre diagnostic et les instructions à suivre lorsque vous avez une crise. Par exemple, vous devrez peut-être rentrer chez vous et dormir pendant quelques heures, vous éloigner des lumières vives ou travailler dans un endroit sans parfum.
Remettez votre certificat médical à votre service des ressources humaines. Si vous travaillez dans une petite entreprise sans service des ressources humaines, vous devrez peut-être en parler directement à votre supérieur.
Techniquement, vous n'êtes pas obligé de partager vos problèmes de santé avec vos collègues. Mais cela peut être très utile si vous les prévenez que vous avez une migraine. Faites-leur savoir à quoi s'attendre. Et établissez avec eux des plans pour savoir comment vous allez vous occuper des choses si une crise vous empêche de travailler.
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Ne soyez pas timide avec votre médecin
Vous devez partager tous vos symptômes. Vous serez peut-être surpris par le large éventail associé à la migraine, y compris toutes sortes de choses bizarres qui peuvent ne pas sembler liées. ?
Par exemple, vous pouvez avoir un brouillard cérébral constant ou avoir des douleurs cutanées qui vous empêchent de porter un chapeau ou une queue de cheval. Vous pouvez avoir des problèmes d'estomac comme la diarrhée, les rots ou la constipation. Vous pouvez sentir ou goûter des choses qui ne sont pas là. Votre discours peut être brouillé, ou la moitié de votre corps peut être engourdie.
Laissez votre médecin rassembler les pièces du puzzle pour vous aider à comprendre ce qui se passe.
Trouvez des groupes de soutien pour les migraines
Il peut être libérateur de partager ouvertement vos idées, vos sentiments et vos frustrations avec des personnes qui savent ce que vous vivez.
Vous pouvez trouver d'autres personnes dans le même bateau grâce aux communautés de migraine en ligne, aux médias sociaux ou aux groupes de défense. Par exemple, CHAMP (Coalition for Headache and Migraine Patients) et la communauté Facebook Move Against Migraine de l'American Migraine Foundations.
Et restez concentré sur l'avenir. De nombreuses personnes qui vivent avec une maladie chronique cessent de faire des projets parce qu'elles ne veulent pas décevoir les gens en annulant. Mais lorsque vous faites cela, la vie devient plus petite. Vous pouvez commencer à passer à côté de choses qui vous apportent du bonheur et enrichissent vos relations.
