La vie quotidienne d'une personne souffrant de migraines chroniques peut être imprévisible. Découvrez comment une femme vit ses maux de tête au quotidien.
Migraine chronique : Un jour dans la vie
Par... Katie M. Golden, raconté à Kara Mayer Robinson
En tant que personne vivant avec la migraine chronique, chaque jour est différent. Cette maladie neurologique génétique est incurable, mais il y a des choses que je fais pour gérer mon quotidien.
J'ai 40 ans et je vis à Santa Monica, en Californie. Je suis écrivain professionnel et je défends les intérêts des personnes souffrant de douleurs chroniques. Je trouve la force de traverser mes journées grâce à ce mantra personnel : Ne laissez jamais votre douleur se gaspiller.
Je m'explique.
J'ai eu ma première crise de migraine à l'âge de 5 ans. Tout au long de l'école primaire, du collège et de ma vie professionnelle, j'ai continué à avoir des crises de migraine. Pendant certaines de ces périodes, je répondais certainement aux critères de la maladie migraineuse chronique. Mais je ne l'ai réalisé que plus tard.
Il y a onze ans, j'ai eu une crise de migraine dont je n'ai pas pu me débarrasser. J'ai manqué deux mois de travail d'affilée et j'étais complètement alitée.
Au bout de trois mois, mon spécialiste des maux de tête m'a dit que je souffrais de migraine chronique. Comme je subissais continuellement des crises sans interruption, j'ai appris qu'il s'agissait d'une migraine chronique réfractaire, ou migraine statutaire.
Au cours des 11 dernières années, j'ai eu très peu de jours sans douleur. Je ne suis jamais à l'abri d'un certain niveau de douleur à la tête et de symptômes associés...
Comment se sent-on lorsqu'on souffre de migraine chronique ?
La sensibilité à la lumière et au son, les nausées et les vomissements sont ce à quoi la plupart des gens pensent lorsqu'ils entendent le mot migraine. J'aimerais que ce soit tout ce à quoi je dois faire face.
J'en souffre :
-
des troubles cognitifs
-
Perte de la parole
-
Difficulté à prendre des décisions
-
Fatigue extrême
-
Engourdissement et picotements
-
Maladresse
-
Bourdonnement dans les oreilles
-
Sensibilité au toucher
Mes crises de migraine peuvent être très douloureuses et invalidantes. La douleur est plus forte que n'importe quel concert de rock auquel j'ai pu assister. J'ai l'impression que mon visage fond ou s'affaisse. Mon corps se crispe et je ne pense qu'à aller me coucher.
Cela peut durer de 4 heures à une semaine. Lorsque le pire est passé, je dois me dépasser pendant la période de récupération pour pouvoir sortir du cycle.
Suite
Comment je gère la douleur
Je prends des médicaments et des suppléments tous les jours pour essayer d'empêcher ma douleur de monter en flèche. Je sais qu'il est temps de prendre un médicament pour les douleurs aiguës lorsque je ne pense plus qu'au martèlement de ma tempe gauche et à la douleur lancinante derrière mes yeux. Mais cela ne m'aide pas toujours.
Environ une fois par an, je suis un traitement en milieu hospitalier qui dure cinq jours. Mes médecins me donnent un cocktail de médicaments qui aident à réduire de quelques crans mes niveaux de douleur moyens. Les effets durent de 6 à 8 mois.
Il y a certaines choses que je fais lorsque je suis au cœur d'une migraine horrible. Je me fais masser ou j'utilise un rouleau ou une boule de massage à la maison. J'aime utiliser des huiles essentielles comme la lavande ou la menthe poivrée. J'aime aussi utiliser une couverture lestée. Et même si c'est incroyablement difficile, j'essaie de me lever et de marcher. Plus tôt je commence à bouger, plus tôt je commence à me sentir mieux. ?
Ups and Downs
Il n'y a pas vraiment de journée type pour moi. Ce à quoi ressemble chaque journée dépend de l'intensité de ma douleur et de sa durée. Comme je souffre de migraine chronique réfractaire, j'ai toujours un certain niveau de douleur.
Les jours où je fonctionne bien, ma douleur est faible et tolérable.
Je suis le plus productif le matin. Je prends un petit-déjeuner. J'essaie de faire de l'exercice, même si ce n'est que pendant 20 minutes. Je prends également des médicaments pour que la douleur reste tolérable.
Je peux prendre le temps d'écrire, de prendre des rendez-vous chez le médecin ou de faire un peu de ménage. Si ma douleur augmente, je peux faire une sieste. Au réveil, je me sentirai peut-être un peu mieux.
Parfois, j'ai des bouffées d'énergie et je veux tout faire. Mais j'ai appris que trop d'activité peut m'épuiser pour les jours à venir. Je répartis mes courses et mes tâches ménagères tout au long de la semaine.
J'essaie aussi de garder un horaire de sommeil régulier. Mais ma douleur à la tête s'intensifie généralement la nuit, ce qui peut rendre le sommeil difficile. Il se peut que je prenne davantage de médicaments pour éviter que la situation ne s'aggrave et pour contrôler mes symptômes pour le lendemain.
Les jours de forte douleur, j'ai de la chance si je parviens à sortir du lit.
Ces jours-là, tous les projets que j'avais sont jetés par la fenêtre. Il est hors de question de quitter mon appartement. Lire, regarder la télévision ou même regarder mon téléphone ne fait qu'aggraver la situation. Il m'arrive de m'endormir, en espérant que les signaux de douleur cessent de se déclencher pendant que je me repose.
Suite de
Vivre avec l'imprévisibilité
Les personnes les plus proches de moi connaissent et comprennent la nature imprévisible de cette maladie. Si je fais des projets, c'est toujours avec la réserve que cela dépend de ce que je ressens. J'essaie de ne pas trop promettre. J'ai toujours la peur de manquer quelque chose. Mais je connais mes limites et je sais comment mon corps se sentira si j'en fais trop.
Comment les changements de mode de vie peuvent aider
Le yoga, la marche et la pleine conscience m'ont aidé. Mais parfois, même un effort physique mineur peut aggraver ma douleur.
Il m'a fallu beaucoup de temps pour me mettre au diapason de mon corps migraineux. Il m'a fallu deux ans de travail avec un entraîneur pour retourner sur mon tapis de yoga et apprendre à utiliser des versions modifiées des poses.
Je ne peux pas changer la façon dont ma vie se déroule au jour le jour. Mais j'essaie d'utiliser mon expérience de la migraine chronique pour aider les autres. Je suis maintenant l'agent de liaison pour les migraines de la U.S. Pain Foundation. Je suis également directeur des relations avec les patients pour la Coalition for Headache and Migraine Patients (CHAMP). J'en reviens à mon mantra personnel : Ne laissez jamais votre douleur se gaspiller.
