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Organisations sur les maux de tête et la migraine

Le médecin fournit une liste de ressources sur les maux de tête et la migraine.

Des groupes de soutien pour les migraines sont disponibles en ligne et en personne. Recherchez celui qui correspond le mieux à vos besoins. Ces groupes sont généralement animés par des professionnels ou des pairs. Ils peuvent partager des informations telles que les nouvelles recherches médicales ou les nouvelles sur les migraines ; partager des histoires personnelles, des astuces et des conseils ; faire du travail de plaidoyer ; et fournir un soutien émotionnel.

Si vous ne savez pas par où commencer, parlez-en à votre médecin ou à votre équipe soignante, qui devrait pouvoir vous orienter dans la bonne direction.

Lorsque vous trouvez des blogs ou des communautés qui vous plaisent, n'oubliez pas que beaucoup d'entre eux racontent des histoires personnelles qui peuvent ou non vous convenir. Il ne s'agit pas de conseils médicaux - allez voir votre médecin pour cela. Il est également sage de porter un regard critique sur les informations relatives aux migraines que vous trouvez en ligne :

  • Qui est le responsable du site ? Vendent-ils des articles pour certaines entreprises ou prennent-ils de l'argent de ces dernières ?

  • Fait-il des déclarations qui semblent trop belles pour être vraies ?

  • Les informations sont-elles à jour, examinées par des experts et fondées sur la science et les faits publiés dans des études ?

Organisations à but non lucratif

De nombreux groupes nationaux ont des sections de ville ou d'État où vous pouvez rencontrer d'autres personnes qui vivent avec des migraines ou des conditions similaires.

American Migraine Foundation. Ce groupe fournit des ressources et des informations sur la migraine. Il soutient également les investissements dans la recherche qui peuvent trouver des solutions pour les personnes vivant avec des maux de tête sévères. Vous pouvez visiter le site www.americanmigrainefoundation.org pour plus d'informations.

National Headache Foundation. Cette organisation s'efforce d'améliorer le traitement des maux de tête et sert de ressource aux personnes qui en souffrent, aux médecins, aux autres professionnels de la santé et au public.

Consultez son site Web pour obtenir des informations, headaches.org. Vous pouvez également envoyer un courriel directement à la fondation à l'adresse [email?protected] ou appeler son numéro gratuit au 888-643-5552 pour obtenir des conseils non urgents sur le traitement des migraines.

American Headache Society. Il s'agit d'une société professionnelle de professionnels de la santé qui se consacre à l'étude et au traitement des maux de tête et des douleurs faciales. Les informations du site destinées aux patients renvoient à l'American Migraine Foundation. Visitez www.americanheadachesociety.org pour en savoir plus.

Société internationale des maux de tête (IHS). L'IHS s'efforce de faire progresser la science, l'éducation et la gestion des céphalées, et de promouvoir la sensibilisation aux céphalées dans le monde entier. Son site : https://ihs-headache.org.

Blogs et podcast

De nombreuses personnes souffrant de migraines et d'autres maux de tête sévères partagent leur histoire sur des blogs. Les sujets peuvent varier, allant des problèmes quotidiens de la vie avec les migraines aux informations sur les dernières recherches qu'ils ont trouvées en ligne. Bien que ces blogs puissent donner un aperçu de l'expérience des gens, ne prenez pas de décisions concernant votre traitement sans en parler d'abord à votre médecin.

  • Le mal de tête quotidien : www.thedailyheadache.com/

  • Blog communautaire de Migraine.com : ?www.migraine.com/

Podcast "Heads UP". Il s'agit d'une discussion audio ou vidéo de longue durée menée par des pairs ou des professionnels sur un sujet spécifique. C'est une autre façon d'obtenir des informations utiles et pertinentes sur les migraines. Le podcast Heads UP est géré par la National Headache Foundation et traite des dernières recherches, des astuces et des conseils pour vivre avec la migraine. Vous pouvez écouter les podcasts sur votre smartphone. www.headaches.org/category/heads-up/

Communautés en ligne

La plupart des organisations nationales et locales ont généralement plusieurs types de comptes de médias sociaux. Vous pouvez les suivre en fonction de la plateforme de médias sociaux que vous utilisez le plus souvent ou que vous appréciez. Vous pouvez les trouver sur le site web des organisations.

Move Against Migraine. Il s'agit d'une communauté en ligne gérée par l'American Migraine Foundation pour les personnes souffrant de migraines. ?americanmigrainefoundation.org/move-against-migraine/

Miles for Migraine propose des groupes communautaires dirigés par des experts pour discuter de la douleur et du traitement de la migraine plusieurs fois par semaine.

Facebook. Cette plateforme de médias sociaux vous permet d'entrer en contact avec d'autres personnes qui vivent avec la migraine. Il peut s'agir d'un groupe privé que vous devez demander à rejoindre. Les groupes peuvent être gérés par un administrateur qui est un pair local ou une organisation professionnelle qui se concentre sur les maux de tête. Consultez le site Web officiel de l'organisation de lutte contre la migraine pour connaître sa page Facebook officielle. Le blog The Daily Migraine possède également une page Facebook que vous pouvez atteindre via le site Web du blog.

Reddit. Il s'agit d'une communauté en ligne qui vous permet de vous connecter, de discuter et de partager des informations avec d'autres personnes intéressées par des sujets similaires. Vous n'êtes pas obligé de rejoindre les sous-groupes si vous ne le souhaitez pas. Mais vous pouvez lire les commentaires laissés par les autres. www.reddit.com/r/migraine/

Hashtags populaires. Vous pouvez rechercher #migraine sur les sites de médias sociaux comme Facebook, Instagram ou Twitter pour obtenir des informations et des nouvelles sur les maux de tête.

Si les médias sociaux peuvent être une bonne source d'information et de soutien, tout ce que vous voyez ou qui devient viral n'est pas forcément fiable ou fondé sur des faits. Il est facile pour la désinformation de se répandre en ligne. Pour éviter cela, faites ce qui suit :

  • Si quelqu'un partage un post ou un lien avec vous, voyez si l'information provient d'une source fiable.

  • Vérifiez la source originale de l'information.

  • Lisez la biographie du compte. Voyez si elle comporte un lien vers un site web fiable.

  • Demandez : Le compte vend-il quelque chose ?

  • Vérifiez que le site est valide. Les comptes officiels Facebook, Twitter et Instagram peuvent avoir une coche bleue pour montrer qu'il est vérifié.

Faites attention à toutes les informations sur la santé que vous lisez en ligne. Si vous n'êtes pas sûr des informations ou des conseils médicaux que vous voyez ou lisez en ligne, ou si vous envisagez de modifier votre plan de traitement, consultez d'abord votre médecin.

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