Des personnes qui vivent avec des migraines chroniques partagent ce que leur parcours leur a appris sur la façon de faire face à cette maladie.
Faites travailler votre corps et votre esprit
Lindsay Weitzel, PhD, est un auteur et un animateur de podcast/webcast pour la National Headache Foundation.
Mon plus ancien souvenir est une migraine vers l'âge de 4 ans. J'ai eu mal à la tête tous les jours par la suite, jusqu'à l'âge de 30 ans. C'était si grave que j'ai souffert de ce qu'on appelle le syndrome complexe de la douleur régionale, qui donne l'impression que le feu brûle jusqu'à la moelle osseuse.
J'étais un nageur de compétition. Je faisais de l'exercice pour atténuer la douleur et pour m'en sortir mentalement et émotionnellement. En deuxième année de lycée, je n'arrivais plus à atténuer la douleur, et la compétition était impossible. C'était très grave pour moi, non seulement parce que l'exercice physique m'aidait beaucoup à soulager la douleur, mais aussi parce que, à l'adolescence, la natation faisait partie intégrante de mon identité.
J'avais 17 ans lorsqu'on a mis au point un médicament qui m'a aidé à soulager mes plus grosses migraines. Quand le sumatriptan est devenu disponible, je l'ai pris les jours où j'avais des examens. Cela a totalement changé ma moyenne générale.
Même si les migraines étaient toujours difficiles, j'ai commencé à courir - à faire plus d'exercice par moi-même au lieu de me concentrer sur la compétition. Non seulement cela a stimulé la production d'endorphines (les analgésiques naturels du corps), mais cela a permis de réduire la tension musculaire. Aujourd'hui, à 46 ans, je fais encore de l'exercice tous les jours. Cela aide à lutter contre la douleur.
J'aimerais que les gens sachent à quel point la migraine est débilitante et diverse. Je pense que les gens vont rencontrer quelqu'un qui a des migraines et penser qu'ils peuvent régler le problème avec un médicament. Mais il y a tellement de gens dont la vie entière tourne autour de la lutte contre la maladie.
Chaque jour, je me lève, je prends mon petit-déjeuner et je médite. Je travaille avec des personnes souffrant de migraine chronique, et je leur dis qu'il faut construire un mur de pierres : La moitié des pierres sont des médicaments, l'autre moitié des facteurs liés au mode de vie. Le mortier qui les maintient ensemble est votre mentalité. Pour moi, la méditation est un élément essentiel de ce mortier. La migraine provoque de l'anxiété, mais le fait de craindre que la douleur ne revienne est l'une des causes de son retour. En gros, je ne fais qu'étudier la méditation. Je lis différents livres, j'utilise différentes applis, je suis juste le courant.
Continuez à chercher un traitement qui fonctionne
Cindy Otis, d'Irmo, SC, souffre de migraines depuis des décennies.
Mon expérience des migraines s'étend sur 28 ans, plusieurs neurologues et de nombreux médicaments. Malheureusement, les miennes sont causées par des changements radicaux de la pression barométrique, et je ne peux donc pas faire grand-chose pour les éviter. Mes enfants m'ont appelé "Tête de baromètre" pendant des années.
Nous avons vécu dans les montagnes de Pocono pendant deux ans. L'altitude était d'environ 2 200 pieds, mais la fréquence de passage des fronts semblait être le gros problème. Lorsque nous avons quitté les montagnes, mes migraines sont passées de quatre par semaine à sept ou huit par mois !
Enfin, la recherche sur la migraine a produit un médicament préventif qui fonctionne pour moi. Il s'agit d'un anticorps monoclonal que je prends en injection une fois par mois. Maintenant, j'ai généralement trois migraines par mois au maximum. Finies les visites aux urgences et les "journées perdues" pour se remettre des effets de tous ces médicaments. Lorsque j'ai une migraine, je prends un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) en poudre auquel on ajoute de l'eau et que l'on boit.
Je peux généralement tenir toute la journée maintenant. De temps en temps, je dois simplement aller me coucher. J'ai accepté que les migraines fassent partie de ma vie et j'adapte mes plans du mieux que je peux. Mais je suis vraiment reconnaissante que la médecine ait progressé.
Les migraines peuvent être débilitantes, et parfois les gens sont moins compréhensifs, voire carrément dédaigneux. Mon meilleur conseil est de continuer à chercher le médicament qui vous convient le mieux.
J'ai juré que la migraine ne ruinerait pas ma vie
Jill Dehlin, RN, préside le conseil de direction des patients de la National Headache Foundations.
J'avais 32 ans lorsque j'ai eu mon premier "mal de tête de trois jours". Je pensais que c'était un effet secondaire d'un médicament que je prenais. Malheureusement, l'arrêt du médicament n'a pas mis fin au mal de tête.
Mes crises se situent généralement sur le côté gauche de ma tête, juste au-dessus de mon oreille et de mon œil. La douleur est fulgurante, brûlante et lancinante. Les crises de migraine sont exprimées sur une échelle de douleur de 1 à 10, mais cela ne dit pas tout. Ma pire douleur était comme si quelqu'un avait percé un trou dans le côté gauche de ma tête et y avait versé de l'acide chaud, puis avait joué de la musique forte et martelante et avait enfoncé ma tête dans du béton à chaque battement. Parfois, la douleur était si forte que je ne pouvais pas parler.
Il n'y avait pas de grands traitements pour la migraine à l'époque, alors je prenais des médicaments en vente libre. Puis, lorsque j'ai changé d'interniste, mon nouveau médecin m'a prescrit un bêtabloquant à titre préventif. Il a réduit la fréquence, l'intensité et la durée de mes crises. Mais je ne pouvais pas tolérer les effets secondaires, dont la dépression. Je n'étais pas tant triste que " coincée " et démotivée. Cela a eu des répercussions sur ma capacité à mener à bien mes recherches et, finalement, à terminer mon doctorat.
En novembre 2006, j'étais complètement invalide. Mon interniste m'a orienté vers un spécialiste des maux de tête. Jusqu'en 2018, il n'existait pas de médicaments spécifiques à la migraine pour la prévention, seulement des médicaments empruntés à d'autres pathologies comme l'épilepsie et la dépression. J'ai essayé plus de 60 médicaments différents pour la prévention et utilisé des triptans pour traiter une crise. J'avais l'impression d'être un cobaye.
Lorsque je suis devenue chronique et que j'ai dû arrêter de travailler à mon doctorat, je me suis jurée que la migraine ne ruinerait pas ma vie, qu'elle en changerait simplement la trajectoire. J'ai fait de petites choses qui m'ont apporté de la joie. J'ai appris à jouer de la harpe, à prendre de belles photos avec un appareil photo. J'aime être dans la nature. J'ai un chien d'eau portugais très actif, et il me fait sortir et faire de l'exercice.
Outre les médicaments, les exercices de relaxation, le biofeedback et la thérapie cognitivo-comportementale m'ont été d'un grand secours. L'anxiété et la dépression sont courantes chez les personnes atteintes de migraine. J'utilise également un appareil de stimulation nerveuse (neuromodulation) conçu pour la migraine.
Je veux que les autres sachent à quel point la migraine est fréquente : 18% des femmes et 6% des hommes en souffrent. Elle est en grande partie héréditaire, et il existe des médicaments préventifs spécifiques à la migraine qui sont très efficaces. Les personnes souffrant de migraines pendant au moins quatre jours par mois devraient envisager de prendre un médicament préventif. Si les effets secondaires sont intolérables ou si le médicament ne réduit pas vos crises de 50 %, parlez-en. Essayez autre chose. Ne vous contentez pas de cela.
Si vous avez l'impression que votre médecin ne vous écoute pas ou ne traite pas votre migraine avec sérieux, dites-le-lui. Il ne peut pas lire dans vos pensées. Si vous n'êtes pas satisfait de vos soins, renvoyez votre médecin et trouvez-en un autre qui en sait plus sur la migraine. De plus, faire partie d'un groupe de soutien aux migraineux est inestimable. D'autres personnes atteintes de migraine ont vécu un parcours similaire, et elles "comprennent".
Je participe à ce que j'appelle "la défense des intérêts au quotidien". J'ai une mèche violette dans les cheveux. Lorsque je suis en public, les gens me font souvent des remarques à ce sujet. Je leur dis que le violet est la couleur de la défense de la migraine, que je suis une infirmière migraineuse, puis je leur demande s'ils ont des questions. Cela me donne le sentiment d'aider les autres.
