Comme l'a montré le récent final de la série primée aux Emmy Awards de HBO, <EM>Six Feet Under</EM> ;, peu importe à quel point nous pensons accepter la mort, accepter la perte d'un être cher ainsi que notre propre mortalité peut être choquant, diviser et dévaster.
Faire face à la mort imminente
Comment vous préparer, vous et vos proches, à l'inévitable.
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Comme l'a montré le récent épisode final de la série Six Feet Under de HBO, récompensée par un Emmy Award, peu importe à quel point nous pensons accepter la mort, accepter la perte d'un être cher ainsi que notre propre mortalité peut être choquant, diviser et dévaster.
Ce drame se concentre sur la vie et l'époque de la famille Fisher, un clan éclectique qui dirige un salon funéraire et qui, en tant que tel, fait l'expérience de la mort au quotidien. La série s'est achevée sur les conséquences de la mort du fils aîné de la famille - une mort qui a déchiré la famille, laissant chaque membre avec des regrets, de la colère, de la culpabilité, de la peur et de la tristesse.
Et bien que rien ne puisse jamais nous préparer complètement à notre propre mort ou à celle d'un être cher, il y a des choses à faire dès maintenant pour aider à prévenir une telle spirale de particularité après une longue maladie, disent les experts à doctor.
Remettre les choses en ordre
" Il n'y a que peu de choses que vous pouvez faire en prévision d'une perte, mais vous pouvez vous préparer en essayant de revoir vos relations et de régler les derniers détails ", explique Gerald Shiener, MD, psychiatre à l'hôpital William Beaumont de Royal Oak, Michigan. "Passez en revue les sentiments mitigés et négatifs et les regrets dans une relation donnée et profitez de l'occasion pour mettre des mots sur des choses que vous n'avez jamais eu l'occasion de dire."
Si vous êtes la partie malade, "essayez de faire l'inventaire de la façon dont vous avez vécu votre vie et de la façon dont vous voulez qu'on se souvienne de vous", dit-il. Essayer de faire amende honorable pour tout ce que vous pourriez regretter et présenter des excuses à toute personne qui aurait mal compris vos intentions peut également être utile, dit-il. "C'est votre dernière chance de dissiper les malentendus", ajoute-t-il.
"Si vous savez qu'il s'agit d'un cancer en phase terminale et que la mort est inévitable, vous avez le temps de vous préparer - contrairement à une mort accidentelle", déclare David Baron, DO, président de la psychiatrie et des sciences de la santé comportementale à la Temple University School of Medicine et au Temple University Hospital de Philadelphie.
"Si vous pouvez planifier un décès, vous avez la possibilité de dire des choses, et souvent, les personnes qui n'ont pas cette possibilité lors d'une mort soudaine se retrouvent avec des sentiments angoissants. Cela nous donne l'occasion de faire nos adieux de manière significative", déclare Baron, qui a commencé sa carrière comme psycho-oncologue et a conseillé des patients atteints de cancer avancé au Norris Cancer Center de l'Université de Californie du Sud à Los Angeles.
"Si vous savez que la mort approche, appréciez le temps qu'il vous reste", dit-il aux médecins. "Il s'agit de ne pas avoir peur de faire ses adieux et de dire les choses que vous voulez dire".
Ne pas le faire peut être dévastateur. "Si la personne décède et que le membre de la famille dit "Je ne lui ai jamais vraiment dit à quel point je tenais à elle ou appréciais X, Y ou Z", cela peut aggraver la situation", dit-il.
Oui, c'est un moment triste, mais cela peut aussi être l'occasion de souligner tous les bons moments que vous avez passés ensemble et de dire, par exemple, "Je ne t'ai jamais dit combien cela signifiait que tu aies pris un deuxième emploi pour que je puisse aller à l'université", dit Baron.
"Si vous êtes en train de mourir, c'est l'occasion de faire vos adieux et n'ayez pas peur de partager votre peur, votre frustration et votre colère", ajoute-t-il.
On ne peut pas précipiter le chagrin et le deuil
Le deuil se fait par étapes, explique Mme Shiener, de l'hôpital William Beaumont. "Nous réagissons d'abord par l'incrédulité ou le déni, puis nous nous mettons en colère parce que nous voyons à quel point la mort est inévitable et à quel point nous sommes impuissants, puis nous commençons à essayer de l'accepter morceau par morceau", explique-t-il. "Nous éprouvons un sentiment de tristesse lorsque nous voyons l'ampleur de ce à quoi nous sommes confrontés, puis vient un degré d'acceptation."
Et chacun a son propre calendrier du temps qu'il faut pour passer par ces phases, dit. Shiener.
"Les émotions ne sont pas des interrupteurs que nous pouvons allumer et éteindre, convient Baron, de Temple.
Laissez les gens entrer
"Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour vous préparer à une mort inévitable, mais il y a beaucoup d'obstacles qui empêchent les gens de le faire", souligne la révérende Janet Frystak, aumônier du programme de soins palliatifs et de soins à domicile du Northwestern Memorial Hospital de Chicago.
Lorsqu'une personne est en train de mourir, elle éprouve une gamme incroyable d'émotions - colère, choc, déni, engourdissement, tristesse intense, culpabilité, deuil anticipé - et la famille traverse également un grand nombre de ces émotions, dit-elle. "Souvent, la douleur est si intense que les gens se renferment sur eux-mêmes et adoptent des mécanismes d'adaptation, par exemple en reportant leur colère sur la communauté médicale ou en se perdant dans les méandres de la médecine."
Souvent, la famille aura besoin d'une aide extérieure pour gérer ses émotions, dit-elle.
"Des personnes extérieures interviennent et peuvent offrir une perspective plus objective", dit-elle. "Il existe une croyance selon laquelle parler de la mort l'accélère et indique la perte d'espoir, ce qui est tout simplement irrationnel. Si vous parvenez à surmonter l'évitement du sujet, demandez à votre mère, votre père, votre frère, votre sœur ou votre conjoint ce qui a été le plus significatif dans leur vie et quelles sont leurs plus grandes joies et leurs plus grandes peines ", dit-elle, qualifiant cet exercice de " bilan de vie. "
Parler des décisions difficiles liées à la mort
Souvent, "les gens sont aliénés et marginalisés une fois qu'ils ont une maladie en phase terminale, et c'est un phénomène psychiquement douloureux", dit-elle.
Selon Mme Frystak, il est également important de parler de la planification des funérailles. "Ce sont des conversations difficiles à entamer, mais il faut prendre le taureau par les cornes", dit-elle.
Elle admet toutefois que certaines personnes ne peuvent tout simplement pas aborder ces questions de front. "Pour elles, une discussion aussi directe ne sera pas utile et elles devront trouver d'autres moyens d'y faire face", ajoute-t-elle. "L'humour n'est pas une mauvaise solution pour certaines familles".
Il est essentiel d'avoir une conversation honnête sur l'inévitable, affirme Betty Ferrell, PhD, RN, chercheuse scientifique spécialisée dans les soins au City of Hope Cancer Center de Duarte, en Californie.
"S'il s'agissait de ma mère, je voudrais une conversation honnête pour lui dire 'nous faisons tout ce que nous pouvons, mais la réalité est que la tumeur est vraiment mauvaise et que, malgré tout ce que nous proposons, elle peut mourir dans les quatre à six prochains mois", dit-elle. "Une fois que vous avez appris la nouvelle dévastatrice, un travailleur social, un conseiller en matière de deuil ou quelqu'un devrait être disponible pour vous aider à traverser cette période difficile."
"L'idéal est que les thérapeutes du deuil entrent en scène dès qu'une personne reçoit le diagnostic d'une maladie mortelle et qu'ils disent : "J'ai entendu dire que vous veniez d'apprendre une mauvaise nouvelle, comment cela se passe-t-il pour vous ?" afin de faciliter la conversation", ajoute-t-elle.
Aborder les soins palliatifs plus tôt
"Lorsqu'on vous annonce un diagnostic lourd, c'est le moment d'introduire les soins palliatifs", dit-elle.
"Personne ne pense aux soins palliatifs, alors nous attendons les quatre mois suivants et traitons les problèmes au fur et à mesure qu'ils se présentent, mais nous évitons quand même la réalité, puis deux semaines avant sa mort, lorsque vous êtes de retour aux urgences, nous paniquons et nous nous disons : 'Gee maybe its time for hospice' ", dit-elle. Les soins palliatifs ne prolongent pas la vie et ne précipitent pas la mort, mais ils peuvent contribuer à améliorer la qualité des derniers jours d'un patient en lui offrant confort et dignité.
D'autres activités peuvent vous aider à faire face à la situation, notamment la création d'un album de souvenirs et de photos tout au long de la vie, en guise d'héritage, dit-elle. Les proches devraient également savoir où se trouvent les comptes bancaires et mettre de l'ordre dans leurs affaires pendant cette période.
De meilleurs traitements changent le paysage du deuil et de la perte
" Nous sommes vraiment dans une ère différente de celle des décennies précédentes, car même il y a 25 ans, lorsque quelqu'un que vous aimiez avait une crise cardiaque ou un cancer ou une autre maladie grave, l'événement se produisait, il y avait une courte période de temps, puis la personne mourait ", explique Ferrell de City of Hope.
"Si quelqu'un que vous connaissez a reçu un diagnostic de cancer du poumon il y a 15 ans, il était clair qu'il allait mourir, mais maintenant nous avons un dilemme intéressant", dit-elle, car il y a souvent une trajectoire longue et cahoteuse après le diagnostic d'une maladie grave. "Si votre mère reçoit un diagnostic de cancer du poumon, on lui propose une intervention chirurgicale et un peu mieux que deux mois plus tard, le cancer s'est propagé, alors elle essaie la chimiothérapie et la radiothérapie."
"Ce sont des montagnes russes", dit-elle. "Vous ne savez pas si vous devez garder espoir ou non ou si vous vous préparez à ce qu'elle vive ou meure."
D'une certaine manière, dit Ferrell, "les familles sont moins préparées à la mort aujourd'hui parce qu'elles sont habituées à avoir tellement de hauts et de bas et de rétablissements que la possibilité de la mort semble souvent lointaine."
Les choix sont également plus difficiles aujourd'hui, dit-elle. "Si vous faites une chimiothérapie, cela peut prolonger votre vie, mais ce que nous savons aussi, c'est que cela peut entraîner davantage de symptômes", dit-elle. "Éviter la mort peut avoir un impact sur la qualité de vie. Les traitements peuvent prolonger la vie de quelques mois, mais à quoi ressembleront ces mois ?"
