Il n'y a pas de bonne façon de faire son deuil

Les recherches montrent que nous vivons tous un deuil différent. Les hommes vivent leur deuil différemment des femmes. Les soldats vivent leur deuil différemment.

Vers 2 heures du matin, le 28 avril 2016, Cathy Semeria a passé un appel qu'aucune mère ne devrait jamais avoir à faire.

Son fils Nick avait été réveillé par un ami avec des nouvelles troublantes d'un accident mortel la nuit précédente qui impliquait cinq étudiants de l'Université de Géorgie -- dont peut-être sa sœur Christina. Nick a exhorté ses parents à appeler le centre médical régional d'Athènes, près de l'endroit où elle allait à l'école. Les mains tremblantes, Cathy compose le numéro.

J'ai dit, vous devez juste me faire savoir que ma fille va bien, se souvient-elle. Le silence est total à l'autre bout du fil.

Elle jette le téléphone sur son mari et s'effondre, incrédule. Au cours des jours suivants, alors que les nouvelles se succèdent au sujet de l'accident qui a tué Christina Semeria, 19 ans, et trois de ses amis et en a laissé un autre grièvement blessé, Cathy traverse des vagues de choc et d'hébétude. Au début, elle ne pouvait pas pleurer. Était-ce normal ? s'est-elle demandée. Six semaines plus tard, elle s'est mise à pleurer sans pouvoir s'arrêter.

Un an plus tard, elle se hérisse encore lorsque des amis bien intentionnés suggèrent que sa fille voudrait qu'elle soit heureuse. Et elle repasse souvent les détails de l'accident dans sa tête : Pas de drogue. Pas d'alcool. Pas d'excès de vitesse. Pourtant, leur voiture a dérapé sur la ligne médiane. Pourquoi ?

Aujourd'hui, elle a trouvé du réconfort dans sa communauté et en perpétuant l'héritage de Tinis via les médias sociaux. Mais lorsqu'une amie de sa fille - la plus jeune de ses quatre enfants - se marie ou obtient son diplôme universitaire, la douleur fait à nouveau sombrer Cathy.

Le chagrin, c'est comme être dans un océan et ne pas savoir quand une vague va vous frapper, ni à quelle hauteur, ni combien de temps vous allez être pris dans le courant, dit-elle.

Si le parcours de Cathys peut sembler familier à certains, il est - selon de nouvelles recherches - entièrement le sien.

Cinquante ans après l'introduction par la psychiatre Elisabeth Kubler-Ross des cinq étapes du deuil - le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation - les scientifiques du domaine croissant de la recherche sur le deuil affirment que ce n'est pas si simple.

Les hommes vivent leur deuil différemment des femmes. Les soldats vivent leur deuil différemment. Selon des recherches récentes, plus de 60 % des personnes se remettent étonnamment vite de leur deuil. Mais environ un quart d'entre elles mettent un an ou deux à s'en remettre, et une personne sur dix souffre de ce que l'on appelle un deuil compliqué, c'est-à-dire un désir persistant et débilitant qui peut durer des années.

Le deuil modifie également le corps de différentes manières : Les personnes qui vivent un deuil prolongé ont une activité cérébrale différente, des profils hormonaux différents et un risque plus élevé de problèmes de santé liés au deuil.

On a toujours pensé que le deuil se déroulait de la même façon pour tout le monde, explique David Feldman, professeur de psychologie de l'orientation à l'université de Santa Clara, en Californie. Nous savons maintenant que ce n'est pas le cas. Les gens se reprochent souvent de mal vivre leur deuil, alors qu'en réalité, nous avons tous le droit de le vivre à notre manière.

La vérité sur les cinq étapes

David Kessler, qui a coécrit plusieurs ouvrages avec Kubler-Ross, affirme que son travail a été largement incompris.

Il note que lorsqu'elle a introduit les étapes dans le livre On Death and Dying en 1969, elles visaient à décrire le processus émotionnel d'une personne mourante en fin de vie.

En 2004, l'ouvrage On Grief and Grieving a été publié. Cet ouvrage, rédigé par Kessler et Kubler-Ross (décédés avant la publication du livre), adapte officiellement les étapes aux personnes en deuil, et les auteurs ont inclus un avis souvent négligé à la page 1.

Nous avons expliqué qu'il s'agit d'outils pour nous aider à encadrer et à identifier ce que nous pouvons ressentir, mais qu'il ne s'agit pas d'arrêts sur une ligne de temps linéaire, explique Kessler.

Cela dit, il utilise toujours les étapes dans ses ateliers et sur son site Web, grief.com, pour décrire ce que beaucoup de gens traversent.

Le déni, qui se manifeste parfois sous la forme d'un choc, nous aide à rythmer notre chagrin, dit-il, en ne laissant entrer que la quantité de douleur que nous pouvons supporter. La colère est un garde du corps qui permet d'établir des liens sans être trop vulnérable.

Un lien établi par la force de la colère est mieux que rien, dit-il.

Le marchandage nous aide à élaborer un plan pour sortir du deuil - faire du bénévolat au nom de la personne aimée ou faire le vœu de vivre notre propre vie plus pleinement. La dépression est inévitable, dit-il, une fois que nous avons laissé la réalité de la perte s'installer... Puis il y a l'acceptation.

Tout le monde ne passe pas par toutes les étapes, et elles ne sont pas dans un ordre prescrit, souligne Kessler.

Le large spectre du deuil

George Bonanno, PhD, professeur de psychologie clinique au Teachers College de l'Université Columbia à New York, dit qu'il n'a vu aucune preuve que ces étapes sont universelles chez les personnes en deuil et, en fait, la théorie des cinq étapes a, à certains égards, fait plus de mal que de bien.

Dans les années 90, l'idée était que tout le monde devait passer par ce processus douloureux et élaboré, et que s'ils ne le faisaient pas, soit ils ne se souciaient pas de la personne, soit ils étaient dans le déni et avaient besoin d'un traitement, dit-il. Beaucoup de gens se faisaient traiter alors qu'ils n'en avaient pas vraiment besoin.

Dans une étude révolutionnaire portant sur 205 veuves et veufs, M. Bonanno a constaté que 46 % d'entre eux ne présentaient pas de dépression, de désir intense ou de nostalgie dans les 18 mois suivant le décès de leur conjoint. Dix pour cent d'entre eux ont vu leur santé mentale s'améliorer, le stress chronique de la prise en charge s'étant atténué. Une autre étude réalisée en 2015 auprès de 2 512 personnes ayant perdu leur conjoint ou leurs enfants a révélé que 69 % d'entre elles étaient résilientes et souffraient peu de dépression lors de trois périodes de suivi.

Comme l'écrit Bonanno, ces personnes ne sont pas froides, insensibles ou dépourvues d'attachement, mais sont plutôt capables d'une véritable résilience face à la perte.

À l'autre extrémité du spectre se trouve le deuil compliqué, également connu sous le nom de trouble du deuil prolongé.

Imaginez ce que vous avez ressenti dans les premiers jours suivant le décès d'un ami ou d'un membre de votre famille, mais des années plus tard, explique Katherine Shear, médecin, directrice fondatrice du Center for Complicated Grief de la Columbia School of Social Work.

Environ 7 à 10 % des personnes endeuillées y sont confrontées, mais elle est plus fréquente chez celles qui ont perdu un être cher par homicide, suicide ou autre incident violent. Environ 24 % des parents qui ont perdu un enfant et 23 % des familles de militaires en souffrent.

Ils réorganisent souvent leur vie pour éviter les souvenirs de la personne décédée - un parc où l'enfant avait l'habitude de jouer, le restaurant préféré du conjoint.

Tout à coup, il y a une tonne d'endroits où ils ne peuvent pas aller, dit Shear, se souvenant d'une patiente qui, quatre ans après la mort de son fils, quittait rarement la maison de peur de tomber sur quelque chose qui déclencherait son chagrin.

Avec le temps, les personnes qui offraient leur soutien commencent à se désintéresser, dit Shear. Puis les gens commencent à dire des choses comme "Je sais que c'est très dur, mais il est temps de s'en remettre".

La recherche suggère également que les hommes et les femmes ne vivent pas le même deuil, les femmes ayant un deuil plus chronique et les hommes un deuil plus aigu.

Au début, j'avais l'impression d'avoir été démembré, comme si la moitié de mon corps avait disparu, se souvient Sam Feldman, de Marthas Vineyard, dans le Massachusetts, dont la femme de 53 ans, Gretchen, est décédée d'un cancer en 2008.

Quatre semaines après sa mort, il a participé à un dîner avec des amis et a été frappé par le fait que personne n'a évoqué son nom. Il s'est finalement levé et est parti.

Avec le recul, je me rends compte qu'ils n'étaient pas à l'aise de parler d'elle, se souvient-il. Mais je voulais parler d'elle. Parfois, je ne pense pas que les gens s'en rendent compte.

Comme les maris ont tendance à s'en remettre à leur femme pour leurs projets sociaux et qu'ils ont plus de mal à partager leurs sentiments, il explique que les veufs sont souvent frappés par une profonde solitude.

Nous avons beaucoup de connaissances mais parfois pas beaucoup d'intimité, alors il est difficile de trouver des gens à qui parler, dit Feldman.

Mais lorsqu'il a participé à un groupe de soutien, il a découvert qu'il n'y avait que des femmes et qu'elles semblaient, comme il le dit, être sur un chemin différent du sien.

Il a fini par fonder son propre groupe d'hommes, maintenant connu sous le nom de National Widowers Organization, pour aider à combler ce vide. Depuis, il est resté très impliqué dans la communauté artistique, dont Gretchen (une peintre) faisait partie.

À 90 ans, il a une nouvelle compagne et est heureux.

Mais il passe presque quotidiennement devant la tombe de Gretchen et pense souvent à elle.

Ce n'est pas négatif. Elle fait simplement partie de ce que je suis maintenant, dit-il.

Your Brain on Grief

Bien que la recherche soit jeune, des études ont commencé à faire la lumière sur ce qui se passe dans le cerveau et le corps pendant le deuil.

Dans les jours qui suivent le décès d'un proche, le corps de la personne endeuillée pompe des hormones de stress comme l'épinéphrine et le cortisol, augmente la pression artérielle et affaiblit la réponse immunitaire, montrent les études. En fait, au cours des trois premiers mois suivant le décès d'un conjoint, les risques de décès sont deux fois plus élevés pour les hommes et 1,5 fois plus élevés pour les femmes.

Dans la plupart des cas, ces changements s'estompent avec le temps.

Mais chez les personnes souffrant d'un deuil prolongé ou compliqué, les choses sont différentes.

Des études montrent qu'elles continuent d'avoir des niveaux plus élevés de cortisol, l'hormone du stress, et qu'elles peuvent également présenter un déséquilibre de l'ocytocine, l'hormone du maternage, qui aide les gens à tisser des liens entre eux.

Parallèlement, des études d'imagerie cérébrale montrent que lorsqu'on montre à des personnes en bonne santé une photo de la personne décédée plusieurs mois plus tard, celle-ci active toujours les régions associées à la douleur physique ? Mais chez les personnes en deuil prolongé, un centre de récompense appelé le noyau accumbens - qui est également lié au désir de nourriture ou de drogue - s'allume également.

D'une certaine manière, les personnes qui perdent un être cher et ne parviennent pas à s'en remettre sont comme des toxicomanes, explique Mme Bonanno. Leur système de récompense est en surrégime, et ils sont dans un état constant de désir ardent pour une personne qui n'est pas là et qui ne sera pas là.

Une nouvelle façon de gérer le deuil

Bien que cela puisse aider certaines personnes, dans de nombreux cas, les endeuillés n'ont pas besoin d'une thérapie ou d'un médicament à long terme, dit Bonanno, auteur de The Other Side of Sadness : What the New Science of Bereavement Tells Us About Life After Loss.

La plupart des gens se remettent assez rapidement, dit-il. Ce n'est pas qu'ils ne sont pas tristes. Mais ils peuvent travailler et poursuivre leur vie et éprouver de la joie et du plaisir, parfois même dans les premiers jours qui suivent une perte.

Mais pour les personnes dont le deuil est compliqué, il est recommandé de consulter un professionnel.

Mme Shear a mis au point un programme de 16 semaines dans le cadre duquel les personnes étudient quand et comment affronter leur chagrin et quand il convient de le mettre de côté. Dans un exercice, on leur demande de raconter quand et comment ils ont appris le décès. Dans d'autres, ils sont encouragés à retourner dans les endroits qu'ils ont évités, à prendre des mesures pour renforcer les relations avec les vivants et à planifier l'avenir.

Ils développent également des moyens sains de rester en contact avec les êtres chers disparus.

Le deuil n'est pas entièrement mauvais, dit Shear. Ce n'est pas quelque chose que nous devons faire disparaître, dont nous devons nous débarrasser ou dont nous ne devons pas parler. Nous devons lui laisser une place dans nos vies et nos communautés.

La sixième étape

En novembre, Kessler publiera une suite au livre qu'il a écrit avec Kubler-Ross, en ajoutant une sixième étape, qu'il a mieux comprise depuis la mort de son propre fils de 21 ans.

J'étais dévasté et j'ai essayé de faire ce que j'ai dit à tout le monde de faire, dit-il, se rappelant qu'il était assis dans des groupes de soutien au deuil, son livre sur la table, où personne ne savait qu'il l'avait écrit. Les étapes sonnaient juste pour lui. Mais il en manquait une : Le sens.

Nous ne sommes pas une génération qui se contente de trouver l'acceptation, dit-il. Nous voulons transformer notre chagrin en quelque chose de plus significatif.

Cathy Semeria dit que de toutes les étapes du deuil dont elle a entendu parler, c'est à celle-ci qu'elle s'identifie le plus.

Malgré les commentaires occasionnels selon lesquels elle est trop bavarde sur Facebook ou que son chagrin dure trop longtemps, elle continue à publier des messages francs et à parler publiquement de son processus de deuil, a créé un groupe de soutien pour les parents en deuil, est plus active que jamais dans son église et a l'intention d'écrire un livre.

Même au plus profond du chagrin, je continue à vivre ma vie avec un but et un sens et à partager mon histoire, dit-elle.

A-t-elle surmonté son chagrin ? Non, dit-elle. On ne peut pas le surmonter.

Mais elle a acquis la force de s'en sortir.

Comment éviter de dire la mauvaise chose à quelqu'un en deuil.

Par SETH J. GILLIHAN, PHD, psychologue clinique

Il y a plusieurs années, lorsque ma femme et moi avons perdu nos deux premières grossesses à moins de 6 mois d'intervalle, un de nos amis nous a rassurés en nous disant que tout arrive pour une raison. J'étais furieux. Même si je savais qu'elle voulait nous aider, j'ai trouvé cette remarque profondément inconfortable. Au lieu de reconnaître notre chagrin, son commentaire semblait le rejeter.

Vous avez probablement été des deux côtés de cette dynamique. Face au chagrin d'une autre personne, vous voulez être réconfortant, mais vous craignez de dire la mauvaise chose et d'aggraver la situation par inadvertance. Face à votre propre chagrin, il se peut que l'on vous ait dit des choses peu utiles, voire bouleversantes.

Voici un échantillon de commentaires qui peuvent être moins qu'utiles :

• Ils sont dans un meilleur endroit.

• Au moins, ils ne souffrent plus.

• Le temps va guérir ça.

• Vous vous sentirez mieux si vous _____ [remplissez le blanc].

• Cela aussi passera.

• Tu as de la chance d'avoir eu 36 ans avec ton père.

• Je suis surpris que tu sois toujours aussi bouleversé par cette histoire.

• Tout arrive pour une raison.

• La mort de tes parents est une bénédiction déguisée : tu n'auras pas à les voir vieillir.

• Ça ne devient pas plus facile.

Le thème commun à la plupart de ces déclarations est une tentative de dire à la personne que ce n'est pas aussi grave qu'elle le pense. Et même si ces commentaires se veulent réconfortants, il est plus probable qu'ils soient invalidants, comme si la personne ne devait pas se sentir comme elle le fait.

Alors, qu'est-ce qui est utile ? Heureusement, c'est très simple.

Soyez présent. Le plus important est d'être présent. Votre présence continue peut être particulièrement appréciée après la période aiguë de perte et de deuil, après un certain temps, lorsque la plupart des gens ont repris leur vie habituelle mais que la douleur demeure pour la personne en deuil.

Exprimez votre attention et votre préoccupation. Vous pouvez utiliser les mots qui vous semblent naturels - vous n'êtes pas obligé de suivre une formulation prescrite. Faites simplement savoir à la personne que vous êtes avec elle et que vous vous souciez d'elle.

Reconnaissez et validez ses sentiments. Plus que toute autre chose, nous avons besoin d'espace pour ressentir ce que nous ressentons lorsque nous sommes en deuil. Toute réponse qui tente de faire ressortir un aspect positif risque d'être ressentie comme un rejet des sentiments de la personne, comme si elle avait mal vécu son deuil. Vous pouvez valider son expérience même si vous savez que son point de vue changera avec le temps - le passage du temps a un pouvoir que les mots n'ont pas ?

Soyez conscient de vos propres sentiments face à la perte. La plupart d'entre nous avons nos propres sentiments à l'égard de la mort et d'autres formes de perte, et si nous n'en sommes pas conscients, ils peuvent influencer nos interactions avec la personne en deuil de manière inutile. Lorsque vous reconnaissez vos propres sentiments, vous pouvez vous concentrer plus directement sur l'autre personne.

Écoutez. Offrez une oreille attentive si la personne veut parler. Vous n'avez probablement pas à dire grand-chose, et on attend certainement de vous que vous résolviez le deuil. Le simple fait d'avoir quelqu'un à qui exprimer ses pensées et ses sentiments peut constituer un élément inestimable de la guérison. Vous pouvez même vous asseoir en silence avec eux.

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