Les célébrités tentent de plus en plus de sensibiliser le public à divers problèmes de santé.
Hollywood prend des mesures pour la santé
Les célébrités tentent de plus en plus de sensibiliser le public à divers problèmes de santé.
Par Colette Bouchez Revu médicalement par Louise Chang, ?MD Du médecin Archives
Michael J. Fox, David Hyde Pierce, Julia Roberts et Katie Couric ne sont que quelques-unes des célébrités connues pour tirer sur notre corde sensible lorsqu'elles parlent au nom de diverses maladies et besoins médicaux.
Mais ce n'est pas seulement notre corde sensible qui réagit. Selon certains experts, le luxe d'avoir la voix d'une célébrité à ses côtés crée un impact qui peut être ressenti jusqu'à la banque.
"Jean Smart, de la série 24, était l'animateur de notre gala cette année. L'année dernière, nous avons récolté 1 million de dollars, cette année nous avons récolté plus de 1,4 million de dollars, et je dirais que cette somme supplémentaire est le résultat direct de la présence de nombreuses célébrités à l'événement cette année", déclare Lou-Ellen Barkan, présidente et directrice générale de l'Association Alzheimer de New York.
D'autres groupes, dont la National Parkinson Foundation, considèrent que la "célébrité de la cause" est l'un des moyens les plus efficaces de collecter des fonds. Mary Ann Sprinkle, directrice du développement du groupe, raconte au docteur que pendant de nombreuses années, feu Bob Hope et sa femme Delores, ainsi que Dick Clark, ont joué un rôle majeur pour attirer l'attention non seulement sur la fondation, mais aussi sur la maladie elle-même.
"Des millions de dollars ont été collectés grâce à leurs efforts --- de l'argent que nous n'aurions pas connu autrement", dit Sprinkle.
Le pouvoir des célébrités
Ramasser la balle pour une toute nouvelle génération est l'acteur Michael J. Fox. Son propre combat contre la maladie de ParkinsonMaladie de Parkinson est à l'origine de la création de MichaelJFox.org. Il s'agit d'une organisation caritative de collecte de fonds qui, selon les experts, a un impact énorme sur l'évolution de cette maladie.
"Grâce à ses actions et à sa voix, toutes les organisations impliquées dans la maladie de Parkinson en ont profité", affirme M. Sprinkle.
En fait, le pouvoir des célébrités peut être si grand qu'une fondation entière a été créée pour donner aux stars d'Hollywood encore plus d'occasions de participer.
Ce groupe, connu sous le nom d'Entertainment Industry Foundation (EIF), gère certaines des organisations caritatives les plus connues, telles que l'Alliance nationale pour la recherche sur le cancer du côlon (NCCRA) de Katie Couric et le programme Diabetes Aware de Halle Berry.
"Nous aidons les célébrités qui veulent faire la différence à accomplir leurs objectifs", explique Judi Ketcik, vice-présidente de la communication d'EIF.
Hollywood et Capitol Hill
Un endroit où l'on pourrait ne pas s'attendre à ce que le nom d'une célébrité ait beaucoup de poids est le Capitole.
Mais étonnamment, les experts qui ont assisté aux audiences du Congrès sur le financement des maladies disent que c'est ici que les voix des célébrités résonnent le plus fort - et peut-être accomplissent le plus.
"Lorsque Julia Roberts s'est levée au Congrès pour parler du syndrome de Rhett, une maladie neurologique rare, des législateurs puissants ont prêté attention. Et grâce à ses efforts, une maladie qui, autrement, serait probablement passée inaperçue au Capitole, a été reconnue", explique l'éthicien médical Arthur Caplan, professeur de bioéthique à l'université de Pennsylvanie.
Selon lui, non seulement les membres du Congrès sont attirés par la publicité médiatique qui suit ces célébrités sur la colline, mais il affirme que même les hauts fonctionnaires sont souvent frappés par les paillettes et le glamour d'Hollywood, au point d'y prêter plus d'attention que d'habitude.
Mme Barkan raconte que lorsque l'acteur David Hyde Pierce a récemment participé à une réunion du Congrès au nom de l'Association Alzheimer, " les sénateurs et les membres du Congrès faisaient la queue juste pour lui serrer la main ", dit-elle.
De plus, lorsque des patients atteints de la maladie d'Alzheimer nouvellement diagnostiquée ont pris la parole, tout le monde a prêté plus d'attention, car l'acteur se tenait à leurs côtés.
"Les voix de ces patients ont été entendues avec plus de clarté parce qu'il était là pour inciter les gens à prêter attention", dit Barkan, qui ajoute que c'est ce genre d'écoute concentrée qui peut fréquemment entraîner une augmentation des fonds désignés pour la recherche.
Sensibilisation
Mais le Congrès n'est pas le seul à écouter -- ou à réagir. Mme Barkan explique que lorsque Ronald Reagan a révélé qu'il était atteint de la maladie d'Alzheimer, cela n'a pas seulement eu un effet d'entraînement. C'était, dit-elle, un raz-de-marée d'intérêt médiatique qui se poursuit encore aujourd'hui.
De même, Mme Ketcik affirme que les efforts de Katie Couric pour sensibiliser le public au cancer du côlon ont eu un impact direct et mesurable sur la santé de la nation.
"Le taux de dépistage du cancer du côlon a augmenté de 22 %. Cela s'est traduit par le sauvetage de nombreuses vies", déclare M. Ketcik.
Janet L. Hieshetter, directrice générale de la Fondation pour la recherche médicale sur la dystonie (DMRF), estime que le plus important est sans doute la voix des célébrités qui aide les patients à affronter et à gérer leur propre maladie.
"Pour ceux qui n'ont pas encore de traitement ou qui n'en cherchent pas, le fait qu'une célébrité se manifeste peut faire la différence. Quelle que soit la maladie, elle donne aux gens la permission de commencer à en parler. Et cela ne fait pas qu'augmenter la sensibilisation, en fin de compte, cela peut aussi se traduire par plus de financement et plus de recherche", explique Hieshetter au docteur.
L'éthique des campagnes de santé des célébrités
Aussi puissant et important que puisse être l'effet des célébrités, Caplan affirme que la participation n'est pas sans dilemmes éthiques.
Parmi les plus importants, dit-il, figurent les motifs pour lesquels de nombreuses célébrités choisissent les organisations et les maladies qu'elles représentent.
"Je pense que certaines gravitent uniquement autour des maladies perçues comme favorables aux médias, c'est-à-dire moins embarrassantes et moins stigmatisantes, ce qui signifie que de nombreuses maladies autrement valables, dont certaines touchent beaucoup plus de personnes, ne sont pas reconnues simplement parce qu'elles ont moins de sex-appeal", explique M. Caplan.
Mais ce n'est pas le seul problème qui peut ternir l'auréole des célébrités. Certains disent que toutes les personnes qui brillent n'ont pas un cœur d'or.
En effet, l'American Diabetes Association (ADA) indique que l'une des raisons pour lesquelles elle ne fait pas systématiquement appel à des porte-parole de célébrités est que, trop souvent, elle ne peut tout simplement pas se permettre d'en payer le prix.
Maintenir les priorités
"Il est arrivé que des célébrités - et leurs agents - demandent un certain montant pour s'engager avec nous, et nous n'avons tout simplement pas ce genre d'argent. Cela signifierait détourner des fonds de quelque chose d'autre - et nous ne le ferons pas", déclare Diane Tuncer, directrice des communications et des médias de l'American Diabetes Association.
De plus, Diane Tuncer affirme que l'ADA n'est pas non plus intéressée par la création d'une campagne autour d'une célébrité ou de ses besoins en matière de publicité - comme certains l'ont suggéré - et affirme qu'elle ne modifiera pas son programme, même pour attirer l'attention des grands noms.
"Si les besoins d'une célébrité ne correspondent pas à nos priorités, nous ne pouvons pas nous détourner de notre objectif ; la maladie et la recherche doivent toujours rester sous les projecteurs", dit-elle.
Qui paie l'addition ?
Afin d'aider à détourner les dépenses de certaines organisations caritatives médicales, les entreprises pharmaceutiques se portent souvent volontaires pour payer l'addition des célébrités, généralement en échange de l'approbation d'un produit. Mais, selon les experts, les questions éthiques liées à cette pratique sont de plus en plus contestées.
Le débat a été porté à l'attention du public pour la première fois il y a quelques années, lorsque l'actrice Lauren Bacall, habituellement recluse, s'est soudainement mise à la disposition des journaux télévisés matinaux non payants. Ce n'est qu'après son apparition dans le Today Show - où elle a parlé de la lutte d'un ami contre la dégénérescence maculaire et du médicament qui l'a aidé - que l'on a découvert que son apparition était généreusement financée par la société pharmaceutique Novartis.
Depuis lors, de nombreux médias ont commencé à fermer la porte aux célébrités rémunérées par des sociétés pharmaceutiques, même lorsque la divulgation est complète.
"C'est parce que les célébrités sont si puissantes et qu'elles influencent tellement notre façon de penser qu'il est inadmissible qu'elles profitent de notre confiance en vantant les mérites d'un certain traitement alors que d'autres traitements, y compris des changements de mode de vie, pourraient être plus bénéfiques pour nous", explique Mme Caplan.
Cette question est si importante que, à la fin de l'année dernière, la FDA a convoqué une conférence spécifiquement pour discuter des problèmes liés aux célébrités payées par les entreprises pharmaceutiques. Ironiquement, la réunion a été convoquée après ce que le Boston Globe décrit comme "des mois de critiques" de la part de membres du Congrès et d'autres personnes qui craignent que le soutien des célébrités n'induise les consommateurs en erreur sur la sécurité et l'efficacité de certains traitements.
La National Parkinson Foundation et l'Alzheimer's Association affirment au médecin que tous leurs porte-parole célèbres travaillent gratuitement - et assument même la plupart du temps leurs propres frais de déplacement.
L'Entertainment Industry Foundation - dont les nombreux programmes sont parrainés non seulement par des sociétés pharmaceutiques mais aussi par des entreprises comme Revlon, QVC, People Magazine, Mercedes Benz et Lee Jeans - insiste sur le fait que ses "ambassadeurs" célèbres travaillent eux aussi gratuitement.
"Aucune de nos célébrités n'est payée - jamais. Elles le font toutes avec leur cœur", déclare Ketcik.
Cependant, au moins une agence d'artistes, The American Talent and Celebrity Network, qui représente des célébrités telles que Linda Dano, Meredith Baxter Birney, Naomi Judd, Deborah Norville, Phylicia Rashad, Cokie Roberts, Suzanne Somers, Bob Dole, Paula Zahn et Katie Couric, propose des honoraires allant de 20 000 à plus de 100 000 dollars par apparition pour leurs conférences sur la santé.
