Près de la moitié des personnes qui s'occupent d'un membre de la famille ou d'un ami âgé, handicapé ou atteint d'une maladie chronique sont des hommes. Mais la façon dont ils font face à la situation est différente de celle des femmes.
Les hommes sont aussi des soignants
Près de la moitié des personnes qui s'occupent d'un membre de leur famille ou d'un ami âgé, handicapé ou atteint d'une maladie chronique sont des hommes. Mais la façon dont ils font face à la situation est différente de celle des femmes.
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Marty Beilin joue de nombreux rôles dans sa vie quotidienne -- de soutien de famille à mari et père de deux filles. Mais au cours des cinq dernières années, il s'est également retrouvé propulsé dans un rôle nouveau et inattendu : celui d'aidant principal de sa femme, Debbie, atteinte de sclérose en plaques.
"Cela a tout changé", dit Marty, qui enseigne dans la région de Philadelphie. "Il y a le choc, le déni, la colère, la culpabilité, et puis finalement l'acceptation".
Marty a assumé une longue liste de responsabilités pour s'occuper de sa femme qui doit utiliser un fauteuil roulant ou un scooter motorisé lorsqu'elle quitte la maison. " Debbie est atteinte d'une sclérose en plaques chronique et progressive, mais heureusement, elle n'a pas été handicapée au point que j'ai dû arrêter de travailler ", explique M. Beilin. "À ce stade, nous essayons de vivre aussi normalement que possible. La clé est de trouver un moyen d'être un aidant, mais aussi d'aller au-delà des simples capacités d'adaptation et d'avoir une vie."
Selon la National Family Caregivers Association (NFCA), il y a plus de 54 millions d'Américains comme Beilin qui ont fourni des soins à un membre de la famille ou à un ami âgé, handicapé ou atteint d'une maladie chronique au cours de l'année écoulée. Même si l'on pense souvent que le rôle d'aidant est assumé principalement par les femmes, une enquête de la NFCA a révélé que 44 % des aidants sont des hommes.
Beilin est présidente de la Well Spouse Foundation, créée il y a 14 ans, qui fournit des informations et un soutien aux conjoints aidants. "On ne s'est pas suffisamment intéressé aux besoins des aidants familiaux", déclare Beilin. "Les gens voient la personne en fauteuil roulant, mais ils ne se concentrent pas vraiment sur la personne qui pousse le fauteuil roulant."
Relever le défi
Qu'un parent malade ait reçu le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaques, de la maladie de Lou Gehrig ou d'un accident vasculaire cérébral, les hommes aidants trouvent souvent que leur nouveau rôle est intimidant et dévorant. La plupart des hommes ont grandi dans un foyer - et certainement dans une culture - où les femmes étaient perçues comme les principales nourrices de la famille. Pourtant, souvent par nécessité, les hommes sont plus nombreux que jamais à retrousser leurs manches et à aider un proche malade dans les tâches quotidiennes telles que l'habillage, la toilette, le bain, les repas, le changement des pansements et la gestion des médicaments.
Kathleen O'Brien, vice-présidente des services de programmes pour l'Alzheimer's Association, explique que de nombreux hommes peuvent ne pas avoir le même niveau de confort ou de confiance que les femmes pour gérer les tâches d'aidant. "Certains ont particulièrement de la difficulté avec les soins plus intimes, comme un fils qui baigne et habille sa mère", dit-elle.
Pour aggraver le stress dans leur vie, les hommes du baby-boom peuvent se retrouver pris en sandwich entre les soins aux aînés et les soins aux enfants, et comme ils jonglent avec le travail, la famille et les besoins d'un parent vieillissant, leur stress et leur frustration peuvent souvent se transformer en colère, en désespoir, en épuisement et en burnout.
Trouver de l'aide
Face aux responsabilités qui leur incombent, les hommes sont plus susceptibles que les femmes de déléguer une partie des soins à d'autres personnes -- soit à d'autres membres de la famille, soit à une aide extérieure qu'ils ont engagée pour s'occuper d'une grande partie des soins à domicile.
"Certains hommes estiment qu'ils n'ont pas à tout faire seuls, et ils sont plus aptes que les femmes à dire : "J'ai besoin d'aide pour ça -- tu fais telle partie, et je fais telle autre"", explique Carole Cohen, MD, professeur associé de psychiatrie à l'Université de Toronto. "Dans le monde du travail, ils peuvent s'être habitués à ce type de délégation, alors que les femmes de la même génération sont peut-être moins susceptibles de penser qu'il est normal de demander de l'aide."
Le gérontologue John Khajit, consultant familial auprès de la Family Caregiver Alliance, partage cet avis. "Les hommes ont tendance à aborder la prestation de soins un peu différemment des femmes, et sont plus susceptibles d'essayer de résoudre les problèmes de la situation", dit-il. "Ils semblent plus prompts à engager une aide à domicile, à appeler les travailleurs sociaux et à contacter les agences locales. J'ai parlé avec des hommes qui veulent faire avancer les choses, qui veulent passer à l'étape suivante et qui demandent ce qu'ils doivent faire pour gérer les problèmes immédiats auxquels ils sont confrontés."
Les pressions financières peuvent également faire partie de l'équation de la prise en charge. Une étude menée par des chercheurs du centre médical VA de San Francisco a révélé que les aidants de parents âgés fragiles manquent souvent le travail ou quittent carrément leur emploi en raison de leurs responsabilités à la maison.
" La prise en charge peut représenter une énorme pression financière pour les familles ", explique Mary Mittelman, DrPH, auteur de Counseling the Alzheimer's Caregiver. "Mais la pression émotionnelle a tendance à être encore plus grande".
Les avantages de la prise en charge
Bien que le stress et les difficultés liés à la prestation de soins soient indéniables, l'expérience n'est pas nécessairement dépourvue de points positifs. Une étude de Cohen, publiée dans le International Journal of Geriatric Psychiatry de février 2002, a évalué près de 300 personnes (dont plus de 30 % d'hommes) qui prenaient soin de personnes âgées. Plus de 70 % d'entre elles ont déclaré être heureuses dans leur rôle de soignantes ou avoir des sentiments positifs à l'égard d'au moins un aspect de ce rôle. Le plus souvent, ils ont décrit avoir apprécié la compagnie, et la satisfaction de remplir une obligation et d'offrir une meilleure qualité de vie à la personne aidée.
"La prestation de soins est un défi et un travail difficile pour les hommes comme pour les femmes", déclare Cohen. "Mais les personnes qui déclarent trouver des aspects positifs le trouvent un peu moins difficile".
Leslie Gerber a été l'aidant principal de sa mère depuis le diagnostic de la maladie d'Alzheimer en 1995 jusqu'à son décès en janvier 2002 à l'âge de 85 ans. "J'étais très proche de ma mère", dit Gerber, qui vit à New York. "C'était la bonne chose à faire".
Néanmoins, Gerber admet avoir ressenti beaucoup de frustration au début, "mais j'ai ensuite appris à faire avec." Il s'est occupé de la plupart des besoins immédiats de sa mère, a géré son chéquier, s'est occupé de ses rendez-vous chez le médecin et de ses visites au salon de beauté, jusqu'à ce qu'il engage finalement une aide à domicile pour partager certaines de ces charges. Il a également rejoint un groupe de soutien parrainé par l'Association Alzheimer, qu'il a trouvé "très utile dans la mesure où il m'a permis de rencontrer d'autres personnes vivant les mêmes expériences."
Beilin affirme que le fait de devenir actif au sein de la Well Spouse Foundation, et de participer à l'un de ses 50 groupes de soutien actifs, l'a aidé à éviter l'épuisement. "Peu importe la gentillesse et la considération de vos amis et collègues, ils ne peuvent pas comprendre pleinement ce qui vous arrive à vous et à votre famille", dit-il. "J'avais besoin de personnes avec lesquelles me connecter et qui comprenaient vraiment le type de stress émotionnel et de pression que je subissais."
Impliquer les hommes
Certaines études ont documenté la capacité des groupes de soutien à atténuer la douleur émotionnelle et l'anxiété et à combattre l'isolement social associé à la prise en charge. Mais même si ces groupes de soutien pour les aidants sont disponibles dans la plupart des régions du pays, les hommes sont en retard sur les femmes en ce qui concerne leur volonté de prendre l'initiative d'y participer.
Pour tenter d'attirer davantage d'hommes, l'Association Alzheimer parraine des groupes de soutien uniquement destinés aux aidants masculins, qui sont de plus en plus populaires. Selon Mme O'Brien, bien que l'association offre des services dans plus de 300 communautés aux États-Unis, certains hommes préfèrent participer de façon plus anonyme à des groupes de soutien en ligne sur le site Web de l'organisation.
Les hommes ont également tendance à réagir différemment à la dépression qui peut accompagner la prestation de soins à long terme. Ils sont moins susceptibles que les femmes d'admettre qu'ils se sentent déprimés, et d'en parler à leur médecin ou de prendre des médicaments antidépresseurs. Les hommes, en fait, sont plus susceptibles de faire face à leur dépression en travaillant de longues heures au bureau ou en abusant de l'alcool.
À l'inverse, les femmes sont souvent plus réceptives à des conseils pour gérer leur dépression, explique Khajit. "Elles gèrent leurs émotions d'une manière différente".
Négliger les soins personnels
Les hommes aidants peuvent se négliger dans d'autres domaines -- suivre un régime alimentaire inadéquat, ignorer leur besoin d'exercice, dormir trop peu et reporter les visites chez le médecin pour leurs propres maux médicaux. Mais les conséquences de ces comportements peuvent être graves.
Des recherches récentes menées à l'Université d'État de l'Ohio ont révélé que le stress chronique associé à la prise en charge d'un membre de la famille atteint de démence peut affaiblir le système immunitaire des aidants âgés, qui combat la maladie. À l'université de Pittsburgh, des chercheurs ont évalué des personnes âgées (dont 48 % d'hommes) qui s'occupaient d'un conjoint malade ; le stress lié à la prise en charge augmentait leur risque de décès, par rapport à leurs homologues qui n'étaient pas des aidants. En conséquence, de nombreux médecins et travailleurs sociaux disent aux aidants qu'ils ne peuvent pas prendre soin de quelqu'un d'autre s'ils ne prennent pas soin d'eux-mêmes.
" Les aidants se font souvent passer pour la dernière des priorités ", explique Khajit. "Certains d'entre eux n'ont pas eu un jour de congé depuis littéralement des années. Nous leur parlons des moyens d'organiser un peu de temps libre pour qu'ils puissent recharger leurs batteries et se nourrir."
Mittelman, professeur associé de recherche en psychiatrie à la faculté de médecine de l'université de New York, note que si l'aidant n'est pas en bonne santé, alors le patient va souffrir. "Les conseillers disent souvent : "Prenez soin de vous parce que vous êtes la seule personne qui peut prendre soin du patient", ajoute Mittelman.
