Cet article offre des conseils sur ce qu'il faut comprendre du lupus et sur la façon dont vous pouvez aider à soutenir votre proche atteint de lupus.
Si un de vos proches est atteint de lupus, vous êtes probablement aussi affecté par la maladie. Qu'il s'agisse de votre conjoint, d'un parent, d'un enfant ou d'un ami proche qui a le lupus, il est probable que le lupus touche votre relation d'une manière ou d'une autre.
Il peut être difficile de savoir comment faire face à une maladie chronique comme le lupus. Dans de nombreux cas, vous pouvez ne pas comprendre les symptômes. Votre proche peut sembler aller bien un jour et être incapable de sortir du lit le lendemain. Dans certains cas, le lupus peut forcer des changements dans votre rôle établi. Cela peut provoquer des tensions au sein de la famille et dans d'autres relations personnelles.
Mais il est important de se rappeler : Le lupus est également frustrant pour la personne qui en est atteinte. Cet article propose sept conseils sur ce qu'il faut comprendre du lupus et comment vous pouvez aider à soutenir votre proche atteint de lupus.
1. Parlez ouvertement du lupus et de son impact.
Une communication honnête et ouverte est le meilleur outil dont vous disposez pour préserver la solidité de votre relation, affirme Ann Rosen Spector, PhD, psychologue clinicienne à Philadelphie et professeur adjoint de psychologie à l'université Rutgers. Mais lorsqu'une personne est atteinte d'une maladie chronique, les gens n'en parlent souvent pas. Ils peuvent avoir peur de dire la mauvaise chose ou de blesser l'autre personne.
Éviter les discussions sur le lupus ou sur vos sentiments peut se retourner contre vous. Il est important pour vous de pouvoir partager ce que vous ressentez. Et il est également important pour la personne atteinte de lupus de communiquer honnêtement ce qu'elle ressent et ce dont elle a besoin.
Il n'est pas toujours facile de partager ses sentiments, surtout si vous vous sentez blessé ou en colère, dit Debra Borys, PhD, une psychologue en pratique privée à Los Angeles. Mais il est important de savoir que toute réaction émotionnelle que vous avez face à la maladie - qu'il s'agisse de peur, de frustration ou de colère - est parfaitement normale. Essayez de trouver des moyens de partager ouvertement ces sentiments avec votre proche, et permettez-lui d'en faire autant.
Si vous avez besoin d'aide pour entamer une conversation ou parler de sentiments difficiles, un thérapeute familial peut vous aider. Un thérapeute familial peut s'assurer que tout le monde est entendu et aider à favoriser la compassion et l'honnêteté dans la relation, dit Spector.
2. Comprendre le lupus en tant que maladie
Apprenez tout ce que vous pouvez sur le lupus et ses symptômes. Cela vous aidera à mieux comprendre ce que vit votre proche. Le lupus peut être une maladie très difficile à appréhender pour les autres, car les symptômes peuvent varier énormément. Mais plus vous en saurez sur le lupus, plus vous pourrez faire preuve d'empathie envers votre partenaire, explique Helen Grusd, PhD, psychologue clinicienne à Los Angeles et ancienne présidente de la Los Angeles County Psychological Association.
Demandez au médecin de votre proche de vous recommander des lectures. Ou renseignez-vous sur des sources fiables en ligne. Vous pouvez proposer à votre proche de l'accompagner lors de ses déplacements chez le médecin.
3. Acceptez les changements dus au lupus
Lorsqu'une personne est atteinte de lupus, elle doit souvent apporter des changements majeurs dans sa vie. Elle peut ne pas être en mesure de faire les activités et les tâches qu'elle avait l'habitude de faire. Selon votre relation, ces tâches peuvent vous être confiées.
Les rôles dans votre couple peuvent changer et vous devez vous y préparer, dit Mme Borys. Si votre partenaire s'occupe habituellement de toutes les tâches ménagères, des enfants ou du revenu de la famille, il est possible que ces responsabilités vous reviennent.
Le changement peut être difficile, surtout lorsqu'il affecte vos relations personnelles. Mais accepter les changements qu'apporte le lupus peut vous aider à aller de l'avant.
Je dis aux patients et à leurs proches qu'il faut laisser tomber ce qui était et ce qui aurait pu être afin de profiter de ce qui est et de ce qui peut encore être, dit Meenakshi Jolly, MD, MS, directeur de la clinique du lupus de Rush et professeur adjoint de médecine et de médecine comportementale à l'Université Rush. Une fois que vous l'acceptez, cela rend souvent la vie avec le lupus beaucoup plus facile à gérer.
4. Demandez ce dont votre proche atteint de lupus a besoin
Si vous souhaitez aider votre proche d'une manière ou d'une autre, mais que vous n'êtes pas sûr de ce dont il a besoin, il suffit de demander. Cela peut sembler simple, mais beaucoup de gens supposent qu'ils savent ce dont l'autre personne a besoin, alors ils ne prennent même pas la peine de demander, dit Spector. Il peut y avoir beaucoup de variations avec le lupus, donc ce dont une personne a besoin une journée peut être très différent de ce dont elle a besoin un autre jour. La seule façon d'en être certain est de demander.
Dans certains cas, il peut être utile de suggérer des façons spécifiques dont vous êtes prêt à aider. Par exemple, demandez si vous pouvez aller chercher les enfants à l'école ou acheter quelque chose au magasin. Il peut être utile de faire une offre précise et non ouverte, mais assurez-vous de demander d'abord, plutôt que de simplement faire, dit M. Spector. Ne présumez pas que votre proche ne peut pas faire quelque chose ; offrez-lui plutôt une véritable aide si nécessaire.
C'est vraiment frustrant quand les gens supposent automatiquement que je ne peux pas faire quelque chose, dit Adam Brown, 26 ans, qui a reçu un diagnostic de lupus en 2007. J'aime qu'on me donne au moins l'option. Et dans de nombreux cas, je peux faire beaucoup plus que ce que les gens supposent.
5. Donner un léger coup de pouce quand c'est nécessaire
Il est bon d'être encouragé, dit Mme Brown. Il peut être utile d'entendre des choses comme "Je sais que tu peux le faire" ou "Je pense qu'il serait utile que tu fasses ceci". Mais il faut faire attention à ne pas harceler.
Si vous sentez que votre proche se sent déprimé, proposez-lui de faire quelque chose d'amusant ensemble. Par exemple, vous pouvez lui proposer d'aller chercher un film que vous aimez tous les deux ou un plat à emporter dans votre restaurant préféré. Vous pouvez également lui suggérer de rejoindre un groupe de soutien pour les personnes atteintes de lupus afin d'obtenir un soutien et des encouragements supplémentaires pour le lupus.
6. Obtenez du soutien pour vous-même
Même si ce n'est pas vous qui êtes atteint de lupus, vous pouvez aussi avoir besoin de soutien et d'encouragement. Vous ressentirez probablement toute une gamme de sentiments, de la peur et de l'anxiété à la frustration et à la colère. Ces réactions sont toutes tout à fait naturelles, mais il est important de trouver du soutien pour pouvoir les exprimer, dit Mme Grusd.
Selon votre rôle, un groupe de soutien pour les soignants ou pour les familles des personnes atteintes de lupus peut être utile. Certains groupes de soutien pour le lupus peuvent également permettre aux membres de la famille d'y assister. Il peut être utile de parler de vos sentiments dans un groupe avec d'autres personnes qui vivent la même chose, dit Borys. Cela aide à savoir que vous n'êtes pas seul et que d'autres personnes éprouvent les mêmes sentiments que vous.
7. Prenez une pause du lupus
Si vous êtes un soignant pour la personne atteinte de lupus, il est essentiel que vous preniez des pauses et que vous ayez un moyen de vous éloigner du rôle de soignant, dit Borys. Vous pouvez vous sentir coupable si vous avez besoin de temps loin de la personne atteinte de lupus, mais il est important de continuer à prendre soin de vous, pour vous deux.
Vous devez trouver des moyens de faire le plein d'énergie afin de pouvoir être présent pour votre proche, dit Mme Grusd. Trouvez des moyens de prendre soin de vous, que ce soit en allant au cinéma, en faisant une promenade, en rendant visite à des amis ou simplement en prenant un bain.
