Un médecin explique comment la douleur et la fatigue chroniques associées au lupus peuvent affecter vos relations sexuelles - et ce qu'il faut faire pour y remédier.
La douleur et la fatigue chroniques associées au lupus peuvent affecter plus que votre santé ; de nombreux patients trouvent que leur état interfère également avec leurs relations sexuelles.
Les raisons en sont les poussées de lupus, la douleur, la fatigue, les effets secondaires des médicaments et les problèmes d'image de soi. Et cela s'ajoute aux responsabilités quotidiennes qu'implique une maladie chronique, ainsi qu'aux tâches courantes de la vie.
Mais n'abandonnez pas votre vie sexuelle. Il y a des choses que vous pouvez faire pour la rendre plus satisfaisante et garder cette partie de votre relation vivante.
Facteur de fatigue
Pour de nombreuses personnes atteintes de lupus, la fatigue est le plus grand obstacle à une relation sexuelle saine.
Plus d'un tiers des patients atteints de lupus ont signalé une diminution du désir d'intimité sexuelle, selon une recherche récente menée par Meenakshi Jolly, MD, conseillère médicale de la Lupus Foundation of America et directrice de la Rush Lupus Clinic du Rush University Medical Center à Chicago.
Près de la moitié des femmes ayant participé à l'étude de Jolly évitaient les rapports sexuels en raison des poussées de lupus et jusqu'à 40 % d'entre elles estimaient que leurs relations étaient affectées négativement par leur maladie.
Les patientes dont la maladie était plus active présentaient une baisse plus importante de leur libido, explique Jolly.
"Ce n'est pas que le désir n'est pas là, mais l'énergie ne l'est pas. Ils veulent le faire, mais physiquement, ils ne peuvent pas s'y résoudre", explique la travailleuse sociale Jillian Rose, responsable des programmes Lupus Line/Charla de Lupus (Lupus Chat) à l'Hospital for Special Surgery de New York.
Bien entendu, de nombreuses personnes atteintes de lupus doivent également faire face aux mêmes responsabilités que les personnes qui ne souffrent pas de cette maladie chronique. Et cela peut mettre leur vie sexuelle en veilleuse.
La plupart des femmes fatiguées atteintes de lupus essaient de comprendre comment elles vont faire tout ce qu'elles doivent faire - surtout si elles ont des enfants - et le sexe se retrouve en bas de la liste, explique Ren Jones, thérapeute conjugal et familial agréé d'Amherst, N.Y., qui conseille de nombreux patients atteints de lupus et leurs partenaires.
Douleur, sécheresse et sensibilité
Les douleurs et la sensibilité liées au lupus peuvent constituer un problème dans la chambre à coucher. Par exemple, faire l'amour dans la position du missionnaire donne à certaines femmes atteintes de lupus des douleurs à la hanche. D'autres ont une sécheresse vaginale ou une peau très sensible.
Si les rapports sexuels sont douloureux en raison de douleurs articulaires ou de sécheresse, ils peuvent ressembler davantage à une corvée qu'à un cadeau", explique Mme Jones.
Si c'est le cas, il est temps d'être créatif. "Redéfinissez ce à quoi ressemble le sexe pour vous en tant que couple, dit Rose. Certaines femmes me disent qu'elles prennent deux Tylenol une demi-heure avant le sexe, ou qu'elles ont des rapports dans la baignoire ou sur le côté. Lorsqu'elles ont une poussée et ne supportent pas la pénétration, elles peuvent multiplier les préliminaires ou le sexe oral.
Pour les problèmes logistiques spécifiques, il existe souvent des solutions simples, selon Mme Jolly. S'il s'agit d'une douleur à la hanche, différentes positions peuvent aider, par exemple en plaçant la femme sur le dessus ou côte à côte.
Les lubrifiants à base d'eau peuvent aider à lutter contre la sécheresse et la sensibilité vaginales.
Certains patients atteints de lupus sont très sensibles ; la peau se déchire facilement et ils sont très irrités, explique Rose. Les lubrifiants à base d'eau aident à réduire la friction et la sécheresse vaginale, et ils sont compatibles avec les préservatifs.
Être à l'écoute de son corps peut aider à déterminer le moment opportun, affirme Marisa Zeppieri-Caruana de Fort Lauderdale, en Floride, une patiente atteinte de lupus qui siège au conseil d'administration de la section sud-est de la Lupus Foundation of America.
En fin d'après-midi, j'ai besoin d'une sieste à cause de l'épuisement et de la fièvre, mais après, je me sens généralement au mieux, dit-elle. J'essaie de prévoir une intimité ou des rapports sexuels à ce moment-là, lorsque j'ai le plus d'énergie et que je me sens fraîche. S'il n'est pas possible de faire l'amour en raison d'une poussée, il arrive que mon mari et moi prenions un bain moussant. Les massages peuvent aussi être très intimes, et ils m'ont aidée à soulager mes douleurs musculaires et articulaires.
Des préliminaires supplémentaires font des merveilles pour de nombreux patients atteints de lupus.
En général, les femmes ont besoin de préliminaires pour se lubrifier, alors avec le lupus elles peuvent en avoir besoin d'un peu plus, dit Jones. Je recommande également la masturbation. Avoir un orgasme peut réduire le stress, la douleur et la fatigue, et cela rappelle aux femmes que le sexe peut être amusant et agréable.
Effets secondaires des médicaments
Les stéroïdes peuvent provoquer une prise de poids indésirable. Les antidépresseurs peuvent parfois réduire votre libido. D'autres médicaments peuvent causer différents problèmes, notamment une sécheresse vaginale ou une tendance aux infections à levures.
Si des effets secondaires gênants affectent votre capacité à devenir intime, parlez-en à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous.
Selon Mme Jolly, il peut être utile de passer en revue votre liste de médicaments avec votre médecin ou un pharmacien. Ils peuvent imprimer une liste des effets secondaires possibles et, dans certains cas, essayer un autre médicament pourrait être une solution.
Certaines femmes atteintes de lupus peuvent être réticentes à avoir des relations sexuelles parce qu'elles ne sont pas satisfaites de leurs options de contrôle des naissances, puisqu'on croit généralement que tous les patients atteints de lupus devraient éviter les pilules contraceptives. Mais cela peut ne pas être nécessaire pour toutes les femmes atteintes de lupus.
Beaucoup de patients atteints de lupus et de médecins pensent que les pilules contraceptives ne peuvent pas être utilisées par les patients atteints de lupus, mais c'est un sous-ensemble de patients qui ont eu des caillots sanguins, dit Jolly. Parlez à votre médecin et demandez-lui si les pilules contraceptives à faible teneur en œstrogène ou sans œstrogène sont acceptables. Certaines patientes reçoivent des injections de progestérone tous les trois mois. Il existe également des stérilets que les gens peuvent utiliser.
Problèmes d'image de soi
Certaines personnes atteintes de lupus développent une image négative d'elles-mêmes en raison de la prise de poids ou des éruptions cutanées liées à la maladie, qui les font se sentir moins séduisantes.
J'ai une image corporelle extrêmement négative parce que j'ai pris 70 livres à cause de l'utilisation de la prednisone pour le lupus, mais mon mari me dit qu'il m'aime comme je suis et me trouve sexy, dit Laurie Cook de Jamaica, N.Y. Nous faisons l'amour trois ou quatre fois par semaine, et bien que je souffre beaucoup, nous faisons attention à garder notre amour physique vivant et à reconnaître l'importance de cette belle partie de la vie.
Dire à votre partenaire comment le lupus a changé l'image que vous avez de vous-même peut aider. Parfois, cela peut être aussi simple que de parler de vos propres besoins.
De nombreux patients atteints de lupus, par exemple, ont besoin de beaucoup de sommeil pour fonctionner correctement, mais se reposer suffisamment peut interférer avec le temps de qualité ou les moments intimes ensemble.
Trouver un homme qui vit un style de vie similaire et qui vous accepte, vous et votre lupus, est la meilleure façon d'avoir une relation heureuse, dit Gia Ricci, patiente atteinte de lupus à New York. La relation la plus heureuse que j'ai eue était avec un homme qui se trouvait avoir besoin de beaucoup de sommeil et qui respectait mes besoins.
Les hommes atteints de lupus
Le lupus est plus fréquent chez les femmes que chez les hommes. Mais les hommes atteints de lupus peuvent connaître un grand nombre des mêmes déboires sexuels que les femmes atteintes de lupus.
"Les patients masculins atteints de lupus peuvent également ressentir de la fatigue, des douleurs en général et des douleurs dans les articulations lors des rapports sexuels, tous ces facteurs pouvant être associés à une baisse de la libido", explique Jolly.
En outre, "certains médicaments pour la pression artérielle peuvent avoir un effet sur les érections chez les patients masculins atteints de lupus", dit Jolly.
"Certains médicaments contre le lupus peuvent affecter la libido et provoquer un dysfonctionnement érectile ; cependant, les principaux problèmes sont la douleur et la fatigue. Ils trouvent souvent que les rapports sexuels sont plus difficiles et se sentent très mal à l'aise pour en parler avec leurs partenaires", explique Rose.
"Pour les hommes atteints de lupus, les questions de sexe et d'intimité sont entourées d'une énorme honte... l'inconfort d'admettre des difficultés dans un domaine qu'ils sont traditionnellement censés dominer", dit Rose. "Je leur conseille généralement d'ouvrir les lignes de communication avec leur partenaire et de les aider à trouver des stratégies pour mieux faire face à la situation, par exemple en faisant l'amour aux moments de la journée où la douleur est la plus faible, en essayant différentes positions pour réduire la douleur et en utilisant d'autres moyens que les rapports sexuels pour être intimes, comme les câlins, les massages, le sexe oral et diverses stimulations corporelles qui peuvent leur procurer du plaisir."
Jolly recommande aux hommes atteints de lupus de se renseigner sur leur maladie, et sur les effets secondaires des médicaments. "Ils devraient être encouragés à discuter de leur santé sexuelle avec leur médecin, afin qu'ils puissent être conseillés et orientés vers les soins appropriés", ajoute Jolly.
Parlez-en
Votre partenaire semble-t-il hésiter à initier des rapports sexuels par peur de vous faire mal ? Êtes-vous réticent à avoir des rapports sexuels parce que c'est douloureux ? Si le lupus a changé la façon dont vous interagissez dans la chambre à coucher, il est important d'en parler à votre partenaire le plus tôt possible.
La première chose que je recommande est une conversation autour d'un dîner ou d'un verre de vin, pas dans la chambre à coucher, dit Rose. N'attendez pas que le ressentiment s'accumule ; parlez des changements dès maintenant. Si vous n'avez pas fait l'amour depuis des mois parce que c'est douloureux, résolvez le problème en trouvant d'autres solutions que la pénétration pour surmonter l'anxiété que vous ressentez à l'égard du sexe.
Dites aussi à votre médecin si le lupus freine votre vie sexuelle.
Les personnes atteintes de lupus peuvent avoir une vie normale, mais il se peut que vous deviez en parler à votre médecin, dit Mme Jolly. Nous ne disposons que de 20 minutes pour voir un patient, et les médecins ne considèrent pas les problèmes sexuels comme une routine ; nous pensons à la tension artérielle et aux symptômes évidents. Mais il y a plusieurs choses que l'on peut faire pour améliorer la santé sexuelle, alors ne soyez pas gêné de demander de l'aide.
Rencontrer un thérapeute - seul ou avec votre partenaire - peut également vous aider.
Un thérapeute devrait aider le couple à se comprendre et à travailler en équipe, dit Jones. Il devrait y avoir une discussion sur ce que chaque personne perd à cause du lupus et sur la façon dont ils peuvent se réconforter mutuellement et réécrire leur vie ensemble. Peut-être que la façon de faire l'amour change. Peut-être y a-t-il plus de préliminaires ou de masturbation. Mais prendre la décision ensemble peut être une expérience de rapprochement qui devrait les aider à se sentir plus proches et à vouloir partager cette proximité physiquement.
