Karin Gelschus a changé sa vie lorsqu'elle a modifié son attitude à l'égard de sa maladie chronique.
À 23 ans, j'étais au sommet du monde. J'avais le travail de mes rêves en tant que rédactrice et je voyageais dans toute l'Amérique du Nord pour rechercher des articles. J'avais acheté ma première maison en rangée. J'aimais la vie.
Après un voyage à Montréal, j'ai eu la grippe. J'étais épuisée. Je suis souvent fatiguée après un voyage, mais cette fois-ci, c'était différent. Mes mains tremblaient, mes articulations étaient raides et mon cœur battait la chamade. J'arrivais à peine à monter les escaliers. Dans les jours qui ont suivi, mes symptômes se sont aggravés. La douleur était encore plus forte lorsque les médecins, les uns après les autres, ne parvenaient pas à comprendre ce qui n'allait pas. Ils m'ont fait passer des tests pour la maladie de Lyme, la polyarthrite rhumatoïde, la tuberculose et une douzaine d'autres maladies. Finalement, après des mois de douleurs atroces, on m'a diagnostiqué un lupus, une maladie auto-immune chronique et très grave qui peut endommager les articulations, les organes et la peau.
Il faut parfois des mois pour que les médicaments contre le lupus commencent à faire effet, et ma maladie s'est aggravée avant de s'améliorer. Avec un poids de 15 kilos en moins et découragée, j'ai réalisé que je devais faire quelque chose pour échapper à l'endroit sombre et solitaire où je me trouvais. Cet été-là, j'ai commencé à changer les choses.
Je me suis dit : "Je ne peux pas contrôler ce qui arrive à mon corps, mais je peux contrôler mes pensées. Alors que puis-je faire pour rester positive ?" J'ai cherché des moyens de me sentir mieux chaque jour.
À l'époque, comme aujourd'hui, je me suis tournée vers ma famille et mes amis pour obtenir du soutien. Ils m'écoutent quand j'en ai besoin, me donnent des conseils quand je leur demande, et se joignent à moi chaque année pour courir un 5 km pour la recherche sur le lupus. Le fait de disposer d'un réseau de soutien solide et de donner en retour m'inonde d'inspiration et de bonheur.
À 27 ans, j'ai surmonté plus que la plupart des gens au cours de leur vie entière, et je suis fière d'avoir la force de continuer à lutter contre une maladie aussi complexe.
Conseils de Karin pour faire face au lupus
" Laissez-vous des notes. J'en ai mis un qui dit 'Vous vous sentirez mieux une fois que vous aurez bougé' sur ma table de nuit et un qui dit 'Nous vous faisons sentir mieux' sur mon pilulier. Ces notes me font sourire ! "
"Tenez un journal. J'en tiens un avec des citations inspirantes, des choses gentilles dites sur moi et des petits objectifs que j'atteins, comme courir 5 km ou avoir un A."
Questions à poser à votre médecin sur le lupus
1. Une autre affection ou des médicaments pourraient-ils être à l'origine de mes symptômes de lupus ?
2. Quels changements puis-je apporter à mon mode de vie pour gérer mon lupus ?
3. Existe-t-il des groupes de soutien dans ma région pour les personnes atteintes de lupus ?
4. Dois-je consulter d'autres spécialistes ?
5. A quelle fréquence dois-je venir pour des contrôles ?
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