Le lupus au travail : Vos droits et responsabilités

Si vous êtes atteint de lupus, cet article vous aidera à comprendre vos droits en vertu de l'Americans With Disabilities Act, et vous donnera des conseils sur la façon de parler à votre employeur pour obtenir les aménagements dont vous avez besoin.

Lorsque vous êtes diagnostiqué avec le lupus, vous pouvez avoir beaucoup de questions sur la façon de gérer votre lupus au travail. Vous pouvez vous demander combien de temps vous serez capable de travailler. Ou ce qu'il faut faire s'il y a certaines fonctions professionnelles que vous avez de la difficulté à accomplir. Et vous pouvez vous inquiéter de savoir si vous devez dire à votre employeur et à vos collègues que vous avez un lupus.

La façon dont vous répondez à ces questions dépend largement de vos symptômes individuels et du type de travail que vous faites. De nombreuses personnes sont capables de travailler pendant de nombreuses années avec un lupus. Mais vous pouvez avoir besoin d'ajuster votre horaire ou votre environnement de travail. Par exemple, vous pouvez avoir besoin de travailler à des heures différentes ou de prendre des pauses plus longues. Ou, vous pouvez avoir besoin d'outils spéciaux pour vous aider à faire votre travail. C'est ce qu'on appelle des aménagements. L'essentiel est de travailler avec votre employeur pour trouver des aménagements qui soient acceptables pour vous deux.

Cet article vous aidera à comprendre vos droits en tant qu'employé et vous donnera des conseils sur la façon de parler avec votre employeur pour obtenir les aménagements dont vous avez besoin pour continuer à travailler.

Connaître vos droits en tant que personne atteinte de lupus

Avant de parler de votre lupus avec votre patron, il est important de connaître vos droits. Se renseigner sur l'American with Disabilities Act (ADA) peut vous aider. L'ADA exige que les employeurs fournissent des aménagements raisonnables aux employés qui ont un handicap, y compris le lupus, afin qu'ils puissent continuer à effectuer leur travail.

Vous pouvez également vouloir parler avec un spécialiste de l'adaptation des emplois. Le Job Accommodation Network (JAN) sur askjan.org est un service gratuit du U.S. Department of Labors Office of Disability Employment Policy. Un consultant JAN peut discuter avec vous de vos limites et vous aider à réfléchir aux aménagements qui pourraient vous convenir. Le consultant peut également vous aider à parler de votre handicap à votre employeur.

Certaines personnes se sentent mal à l'aise de demander une mesure d'adaptation ou craignent que leurs collègues ne soient contrariés s'ils bénéficient d'un traitement spécial, explique Linda Batiste, conseillère principale chez JAN. Mais je leur rappelle que ce n'est pas vraiment un traitement spécial. Ils ne font que demander ce dont ils ont besoin pour continuer à faire leur travail.

Demandez un aménagement si vous en avez besoin au travail.

Si vous avez besoin d'aide pour faire votre travail, vous devez informer votre employeur de votre handicap et demander un aménagement. En vertu de l'ADA, les employeurs ne sont pas tenus de fournir des aménagements avant d'avoir été informés que vous en avez besoin. Vous pouvez demander un aménagement par écrit, lors d'un entretien personnel, ou en faisant les deux.

Je recommande généralement de rédiger une lettre afin d'avoir une trace écrite de votre demande, déclare Eddie Whidden, consultant principal pour JAN. Mais il est également utile de rencontrer votre employeur en personne pour lui remettre la lettre et discuter de votre demande. Cette approche fonctionne bien pour un grand nombre de personnes.

Lorsque vous demandez votre requête, voici quelques idées à garder en tête :

  • Soyez précis. Pensez aux fonctions professionnelles spécifiques pour lesquelles vous avez besoin d'aide et proposez quelques idées d'aménagements qui pourraient vous aider. Par exemple, si vous êtes photosensible, vous pouvez demander un éclairage spécial. Ou si vous êtes fatigué l'après-midi, vous pourriez suggérer une journée de travail plus courte ou une pause plus longue après le déjeuner. Il est également judicieux de joindre des dossiers médicaux ou une note de votre médecin pour étayer votre demande.

  • Essayez de vous concentrer sur les aspects positifs. Dites à votre employé comment un aménagement particulier fera de vous un employé plus productif, dit Batiste. Faites savoir à votre employeur comment l'entreprise bénéficiera de cet aménagement et vous aidera à mieux faire votre travail.

  • Gardez l'esprit ouvert. Bien qu'il soit utile d'offrir des suggestions spécifiques à votre employeur, il est également important de garder l'esprit ouvert. Votre employeur peut avoir d'autres idées sur la façon de vous aider. Essayez donc de rester flexible et d'envisager toutes les possibilités, dit Batiste.

Veillez à rechercher le logement qui vous convient

Comme les symptômes du lupus peuvent varier d'une personne à l'autre, il existe un large éventail d'aménagements possibles. Le type d'aménagement dont vous avez besoin dépendra de vos symptômes spécifiques.

Les aménagements les plus courants dans le cas du lupus sont liés à un horaire de travail modifié en raison de la fatigue, explique Mme Whidden. Réduire les heures de travail ou avoir un horaire flexible peut être très efficace.

Certains autres types d'accommodements pour le lupus peuvent inclure :

  • Des pauses plus longues

  • Horaires de travail flexibles

  • Travail à domicile

  • Utilisation d'un animal d'assistance au travail

  • Utilisation d'un assistant personnel au travail

  • Éclairage spécial autour de votre poste de travail

  • Un poste de travail à proximité des toilettes

  • Une installation et un poste de travail qui sont accessibles

  • Un scooter ou un autre moyen de se déplacer si votre travail implique beaucoup de marche.

  • Équipement spécial pour utiliser l'ordinateur ou le téléphone

  • Une place de parking à proximité de votre lieu de travail

  • Des aides à la mémoire, comme des organisateurs ou un planning.

  • Réduire au minimum les distractions autour de votre zone de travail.

  • Réduire le stress au travail

  • Vêtements ou chapeaux de protection spéciaux pour bloquer les rayons UV lors du travail à l'extérieur.

Les personnes atteintes de lupus trouvent toutes sortes de solutions qui fonctionnent bien pour elles, explique Mme Batiste. Nous encourageons les gens à être créatifs et à vraiment sortir des sentiers battus. Plus vous pouvez proposer d'options à votre employeur, plus vous aurez de chances de trouver une solution ensemble.

Dans certains cas, vous pouvez demander que les tâches non essentielles soient retirées de votre charge de travail si vous avez du mal à les accomplir. Nous avons parlé avec une institutrice qui était sensible à la lumière, dit Mme Whidden. Elle n'avait aucun problème à faire son travail en classe. Mais il lui était difficile d'aller à la récréation ou de déjeuner à l'extérieur. C'est le genre de tâche qui peut être considérée comme non essentielle.

Ne parlez de votre lupus à vos collègues que si vous êtes à l'aise.

C'est à vous de décider si vous voulez parler de votre lupus à vos collègues de travail. En vertu de l'ADA, votre employeur ne peut pas parler aux autres employés de votre état ou des aménagements qui sont faits pour vous, sauf si l'employé a besoin de savoir. Cela peut être le cas pour votre superviseur direct ou votre patron.

Certaines personnes veulent que tout le monde soit au courant, afin que leurs collègues comprennent pourquoi ils bénéficient de ce qui peut sembler être un traitement spécial. D'autres personnes ne veulent pas que quelqu'un soit au courant. Cela dépend vraiment de l'individu, dit Whidden.

Envisager un autre emploi si le lupus interfère trop avec le travail

Il se peut que vous et votre employeur ne parveniez pas à vous mettre d'accord sur des aménagements. Ou il se peut que votre employeur ait des difficultés à mettre en place les aménagements dont vous avez besoin. En vertu de l'ADA, les employeurs ne sont pas tenus d'apporter des changements trop coûteux ou trop perturbateurs pour l'entreprise.

Vous pouvez également trouver qu'il est trop difficile pour vous de gérer le stress de votre travail et les symptômes du lupus. Dans ces cas, il est peut-être temps de chercher un autre emploi ou de penser à passer à des heures à temps partiel dans votre emploi actuel.

Parfois, malgré les meilleurs efforts pour faire des adaptations, les gens ont des handicaps qui ne correspondent tout simplement pas à leur travail, dit Whidden. Plutôt que de se stresser en essayant de continuer à faire un certain travail, les gens sont souvent beaucoup plus heureux de trouver un autre travail qui correspond mieux à leur handicap.

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