Un médecin parle des moyens de combattre la fatigue liée au lupus et discute également de certaines causes possibles de la fatigue liée au lupus.
Si vous êtes atteint de lupus, il y a de fortes chances que la fatigue ne vous soit pas étrangère. C'est l'une des plaintes les plus courantes chez les personnes atteintes de la maladie.
L'artiste et illustratrice de livres pour enfants Adjoa B., qui a demandé que son nom de famille ne soit pas divulgué pour protéger sa vie privée, sait ce que c'est.
Je ressens effectivement la fatigue, dit Adjoa, qui a reçu un diagnostic de lupus en 1993. À 20 heures, j'ai souvent l'impression que je dois aller me coucher.
Aujourd'hui âgée de 54 ans, cette résidente d'Annapolis, dans le Maryland, affirme qu'elle n'a pas ressenti la fatigue accablante décrite par certains des patients de son groupe de soutien pour le lupus. Mais elle dit avoir besoin de plus de sommeil qu'auparavant. Et certains jours, dit-elle, elle est si fatiguée qu'elle ne peut pas faire grand-chose.
Ces jours-là, je jette l'éponge et je vais me coucher, dit-elle.
Cause mystérieuse
Les experts ne comprennent pas entièrement les causes de la fatigue.
La fatigue est tellement frustrante pour les patients, mais nous ne savons pas grand-chose à ce sujet, explique Maria DallEra, MD, directrice de la clinique du lupus et du centre de recherche clinique en rhumatologie de l'université de Californie à San Francisco. Un patient peut aller bien, ses problèmes rénaux ont été résolus, etc., mais il souffre toujours d'une fatigue profonde, et nous ne comprenons pas pourquoi.
Le lupus est une maladie inflammatoire chronique qui pousse le système immunitaire de votre corps à attaquer les tissus et les organes sains, et qui peut endommager votre peau, vos articulations et d'autres parties de votre corps. On estime qu'un million de personnes aux États-Unis sont atteintes de la forme la plus courante de la maladie, le lupus érythémateux systémique, et 90 % d'entre elles sont des femmes. Fièvre, douleurs articulaires, éruptions cutanées et maux de tête font partie des nombreux symptômes ressentis par les personnes atteintes de lupus.
Le manque de médicaments
Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif du lupus, la maladie peut souvent être tenue à distance par des médicaments. Cependant, aucun médicament ne s'est avéré efficace pour contrer la fatigue liée au lupus.
Selon le rhumatologue Thomas Grader-Beck, spécialiste du lupus et professeur adjoint à la faculté de médecine de l'université Johns Hopkins, il n'existe pas vraiment de traitement spécifique pour la fatigue liée au lupus. Les patients sont souvent livrés à eux-mêmes car il n'y a pas beaucoup de preuves ou de moyens clairs pour aider le patient.
Autres causes possibles
Adjoa, dont le lupus est en rémission, dit qu'il lui est difficile de dire quand c'est son lupus qui cause la fatigue ou quelque chose d'entièrement différent.
C'est peut-être simplement moi qui vieillis, dit-elle en riant.
Cela pourrait aussi être un certain nombre d'autres causes, certaines liées au lupus, d'autres non.
Est-elle associée à une manifestation de la maladie, comme une insuffisance rénale ou une anémie ? demande Mme Grader-Beck. Nous traitons ces manifestations et espérons que la fatigue a un rapport avec ces manifestations. Mais souvent, cela ne fonctionne pas.
D'autres pathologies peuvent également provoquer de la fatigue. Dans son cabinet, Mme DallEra dépiste l'hypo- et l'hyperthyroïdie, l'anémie et les maladies cardiaques, qui peuvent toutes expliquer la fatigue d'un patient.
La dépression et la fibromyalgie peuvent également être en cause. Grader-Beck estime que pas moins d'un quart des patients atteints de lupus sont déprimés.
Le mode de vie peut aider
DallEra et Grader-Beck affirment que les changements de mode de vie ont eu un impact sur la fatigue de leurs patients.
Je conseille toujours à mes patients des habitudes de santé de bon sens C une alimentation saine, un bon sommeil et un exercice régulier, dit DallEra. Je ne peux pas citer une étude qui prouve que c'est vrai. Il n'existe pas de données de haut niveau. Mais mon expérience clinique et mon intuition me font dire qu'ils sont très importants.
Elle conseille à ses patients de marcher, de nager et de faire tout exercice qu'ils peuvent faire. L'exercice combat la fatigue, même si cela peut sembler contre-intuitif, dit Mme DallEra.
Mme Grader-Beck est d'accord.
Je pense que si les patients peuvent être motivés pour faire de l'exercice, cela fera une différence, déclare Mme Grader-Beck, qui recommande aux patients de commencer lentement et de trouver un partenaire ou un groupe d'exercice pour les aider à rester motivés.
Une alimentation saine peut également contribuer à réduire la fatigue. Le Dr Grader-Beck indique que de nombreux patients atteints de lupus ont un faible taux de vitamine D. Il s'assure donc que ses patients en consomment suffisamment pour que leur taux se situe dans la partie supérieure de la fourchette normale.
J'aime que les patients obtiennent des vitamines de sources naturelles, mais les suppléments sont mieux que rien, dit-il.
Faire des ajustements
Les patients ne sont pas les seuls à être frustrés par la fatigue liée au lupus. Comme il n'existe pas de biomarqueurs de la fatigue, les médecins n'ont aucun moyen de la mesurer. Et, selon le Dr Grader-Beck, tant que ce sera le cas, il n'y aura aucun moyen de savoir quelle sera l'efficacité d'une intervention. Mais elle a bon espoir que les choses changent dans un avenir pas si lointain.
Les chercheurs s'efforcent de quantifier la fatigue afin de voir comment elle évolue dans le temps et dans quelle mesure nos traitements sont efficaces, si tant est qu'ils le soient, explique le Dr Grader-Beck. Au cours des trois ou quatre dernières années, de nombreux groupes ont travaillé sur ce sujet.
En attendant, il s'agit surtout de prendre soin de soi. Adjoa dit qu'elle a trouvé très utile de prêter attention à ce qu'elle ressent et de ne pas se pousser au-delà des limites fixées par son lupus.
Il y a des ajustements que j'ai faits, dit-elle. Lorsque je me sens épuisée, je respecte cela et je me repose.
