Il existe des spécialistes qui peuvent traiter cette maladie et les problèmes de santé connexes. Découvrez qui ils sont et ce qu'ils font.
Quelles que soient les parties de votre corps touchées par la maladie, il existe des médecins qui peuvent la traiter et vous aider à vous sentir au mieux de votre forme.
Votre équipe de traitement du lupus vous aidera :
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contrôler vos symptômes
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Diminuez l'inflammation
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Garder votre système immunitaire hyperactif sous contrôle
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Prévenir ou traiter les poussées
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Limiter les dommages aux organes
De quels types de médecins pourriez-vous avoir besoin ?
Un certain nombre de spécialistes s'occupent des personnes atteintes de lupus, de ses complications et de problèmes de santé connexes. Si vous avez un enfant ou un adolescent atteint de lupus, emmenez-le chez des médecins pédiatres qui pratiquent ces types de spécialités :
Rhumatologue. Ce spécialiste est un expert des articulations et des muscles, ainsi que de certaines maladies auto-immunes. Il est généralement le médecin de référence pour le lupus. Ils peuvent vous aider à prendre en charge des problèmes tels que :
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Les douleurs musculaires
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Douleurs et inflammations articulaires
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Arthrite
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Tendinite
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Syndrome du canal carpien
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Ostéoporose
Votre rhumatologue peut vous suggérer de consulter d'autres spécialistes si le lupus a un impact sur vos reins, votre cœur ou votre cerveau. Quelques références potentielles pourraient être :
Un néphrologue. Il s'agit d'un médecin spécialiste des reins. Le lupus peut causer des problèmes avec vos reins, qui sont une paire d'organes en forme de haricot qui filtrent les déchets et le surplus d'eau de votre sang et aident à contrôler votre pression sanguine.
Il est important de consulter régulièrement votre rhumatologue pour vérifier votre fonction rénale et effectuer un test rénal. Idéalement, le test devrait être effectué dans les 5 ans suivant les premiers symptômes du lupus. C'est au cours de cette période que se développe souvent une maladie rénale appelée néphrite lupique, qui peut ne pas causer de symptômes au début. Sans traitement, elle peut progressivement empêcher vos reins de fonctionner.
Cardiologue. Il s'agit d'un cardiologue. Le lupus vous rend plus susceptible de souffrir d'une maladie cardiaque, et il peut provoquer une inflammation dans différentes parties de votre cœur et de votre système cardiovasculaire.
Votre médecin traitant et votre rhumatologue peuvent vous aider à réduire le risque de contracter ces maladies graves. Mais si vous souffrez d'une maladie cardiaque ou cardiovasculaire liée au lupus, un cardiologue peut la diagnostiquer et la traiter.
En plus de faire des changements de style de vie sains pour le cœur (comme manger sainement et faire de l'exercice), parlez à votre médecin de votre risque cardiaque. Certains médicaments contre le lupus, comme les stéroïdes, peuvent augmenter vos risques de maladie cardiaque. Demandez à votre médecin si vos médicaments affectent votre risque cardiaque et ne prenez des stéroïdes que si votre médecin vous les prescrit pour traiter votre lupus.
Dermatologue. Ce médecin est spécialisé dans le diagnostic et le traitement des maladies de la peau. La plupart des personnes atteintes de lupus ont des problèmes de peau comme des plaies et des éruptions cutanées. Ils ne sont pas contagieux. Certains types de lésions et d'éruptions cutanées sont propres au lupus, et collectivement, ils sont appelés lupus cutané.
Il est également possible que le lupus entraîne des problèmes liés à la peau, tels que :
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la perte de cheveux
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Des bosses dures et blanches sous la peau (calcinose).
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Plaies à l'intérieur de la bouche, du nez ou du vagin (ulcères des muqueuses).
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Problèmes de vaisseaux sanguins visibles sur la peau
Si vous présentez des symptômes cutanés, consultez un dermatologue pour obtenir de l'aide. Il pourra trouver le traitement adapté à votre cas.
Neurologue . Ce médecin est spécialisé dans les maladies du système nerveux, qui comprend votre cerveau et votre moelle épinière. Il s'agit d'un type de spécialiste - avec les rhumatologues, les psychiatres et les neuropsychologues - qui peut déterminer si vous avez des problèmes du système nerveux, qui affectent certaines personnes atteintes de lupus.
Selon la partie du système nerveux que le lupus frappe, il peut causer des problèmes comme :
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Confusion, perte de mémoire et difficulté à se concentrer (brouillard cérébral).
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Crises d'épilepsie
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Accident vasculaire cérébral
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Lésion nerveuse
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Modifications de la fréquence cardiaque ou de la pression artérielle
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Problèmes d'estomac, comme des vomissements ou de la diarrhée.
Un neurologue de votre équipe de soins peut souvent prescrire des médicaments qui traitent et inversent les problèmes du système nerveux. Un spécialiste appelé thérapeute cognitif peut vous aider à apprendre à gérer le brouillard cérébral.
Gastro-entérologue. Ce médecin diagnostique et traite les maladies du tube digestif et du foie. Il est fréquent que le lupus entraîne des problèmes du système digestif. Certains sont causés par la maladie elle-même, tandis que d'autres peuvent être dus à des choses comme les effets secondaires des traitements et les infections.
Les problèmes du système digestif liés au lupus peuvent inclure :
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Ulcères ou inflammation des gencives dans la bouche
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Reflux acide ou reflux gastro-œsophagien (RGO) dans l'œsophage.
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Ulcères peptiques dans l'estomac
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Une inflammation de la paroi abdominale et une accumulation de liquides dans l'abdomen.
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Vaisseaux sanguins enflammés ou syndrome du côlon irritable (SCI) dans les intestins.
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Inflammation du pancréas (une urgence appelée pancréatite)
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Inflammation du foie (hépatite)
Un gastro-entérologue peut travailler avec votre rhumatologue pour vous aider à prendre en charge vos problèmes digestifs.
Pulmonologue. Il s'agit d'un médecin spécialiste des poumons. Il peut traiter les problèmes pulmonaires qui peuvent provenir du lupus, comme :
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Inflammation du tissu qui recouvre les poumons (une affection courante appelée pleurite).
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Inflammation du poumon lui-même (pneumonite)
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Scarification des poumons (pneumopathie interstitielle).
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Une pression sanguine élevée dans les vaisseaux sanguins des poumons (un problème rare appelé hypertension pulmonaire).
Périnatologue (médecine materno-fœtale). Il s'agit d'un gynécologue-obstétricien spécialisé dans les grossesses compliquées et à haut risque. Bien qu'il soit possible d'avoir un bébé en bonne santé si vous êtes une femme atteinte de lupus, la maladie augmente vos risques de complications pendant la grossesse.
C'est pourquoi il est important de consulter un périnatologue et/ou un spécialiste en médecine materno-fœtale si vous êtes enceinte. Ils peuvent effectuer des tests pour vérifier la santé cardiaque de votre bébé dans l'utérus. Lorsque vous êtes une future maman atteinte de lupus, il est rare mais possible que votre bébé souffre d'une maladie appelée bloc cardiaque congénital. Cette maladie doit être traitée immédiatement après la naissance du bébé.
Si vous envisagez d'avoir un enfant, il est important de parler de vos projets de grossesse avec votre médecin spécialiste du lupus au moins 3 à 6 mois avant d'essayer de concevoir. De cette façon, ils peuvent établir un plan pour réduire vos chances de problèmes, ce qui peut inclure des changements dans vos médicaments contre le lupus.
Comment trouver un médecin spécialiste du lupus ?
Vous pouvez commencer par consulter en ligne la section de la Lupus Foundation of America de votre État. Elle peut proposer une liste de médecins près de chez vous qui diagnostiquent et traitent le lupus.
Si vous avez besoin d'aide pour trouver un rhumatologue dans votre région, vous pouvez en rechercher un sur le site de l'American College of Rheumatologys.
Comment tirer le meilleur parti de vos rendez-vous chez le médecin ?
Consulter plus d'un médecin pour le lupus et les problèmes de santé connexes peut prendre du temps et être stressant. Ces conseils peuvent vous aider :
Aidez à garder chaque spécialiste de votre équipe dans la boucle.
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Notez les noms de vos médecins et ce qu'ils font pour vous. Remettez cette liste à tous vos spécialistes.
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Demandez à votre médecin principal (également appelé médecin de premier recours) d'envoyer vos dossiers médicaux -- comme les résultats des examens passés et les notes médicales -- à vos spécialistes. Vous pouvez également leur demander de dresser la liste de tous vos problèmes médicaux et de vos traitements.
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Demandez à vos spécialistes du lupus d'informer votre médecin traitant de leurs plans de traitement pour vous.
Faites une liste des médicaments sur ordonnance, des médicaments en vente libre, des vitamines ou des suppléments que vous prenez. Indiquez la posologie de chacun. Il est important de partager cette information avec tous vos médecins, afin qu'ils puissent s'assurer que vos pilules ne se mélangent pas mal entre elles et ne provoquent pas d'effets secondaires nocifs.
Suivez vos symptômes. Notez ceux que vous remarquez. Soyez aussi précis que possible. Une liste de contrôle peut vous aider à rester organisé.
Notez les questions que vous voulez poser à votre médecin. Placez vos questions les plus importantes en haut de la liste, au cas où vous manqueriez de temps pour les poser toutes. N'oubliez pas d'apporter un papier et un stylo, une tablette ou un téléphone au rendez-vous pour pouvoir noter les réponses de votre médecin.
Pensez à emmener un proche ou un ami proche à vos rendez-vous. Ils pourraient vous aider à prendre des notes et à vous souvenir de ce que le médecin a dit, ou ils pourraient simplement vous apporter un soutien émotionnel si vous en avez besoin.
