Une poussée de lupus se produit lorsque votre système immunitaire attaque par erreur les tissus sains de votre corps, provoquant une inflammation, des douleurs et des dommages.
Quelles parties de votre corps peuvent être affectées par une poussée ?
Votre système immunitaire est conçu pour protéger votre corps en fabriquant des protéines appelées anticorps pour attaquer les virus et autres germes qui peuvent vous rendre malade. Lorsque vous souffrez d'une maladie auto-immune comme le lupus, votre système immunitaire attaque par erreur les tissus sains. Cela provoque une inflammation. Elle peut affecter et endommager presque toutes les parties de votre corps, notamment :
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Articulations
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Peau
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Reins
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Cœur
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Poumons
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Vaisseaux sanguins
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Cerveau
Quels sont les symptômes d'une poussée ?
Le lupus n'est pas le même pour tout le monde. Les poussées peuvent aller et venir et peuvent affecter différentes parties du corps à différents moments. Les symptômes dépendent de la partie du corps qui est affectée. Voici quelques symptômes courants d'une poussée :
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Une éruption cutanée en forme de papillon sur les joues et le nez.
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Éruptions sur d'autres parties du corps
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Douleur ou gonflement des articulations
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Fièvre, souvent de faible intensité
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Douleur thoracique lors d'une inspiration profonde
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Fatigue extrême
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Plaies ou ulcères dans la bouche ou le nez.
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Sensibilité au soleil et à la lumière
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Maux de tête
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Perte de cheveux
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Les doigts ou les orteils perdent leur couleur et s'engourdissent lorsqu'une personne a froid ou est stressée.
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Anémie
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Être confus ou avoir des difficultés à réfléchir
Pendant une poussée, votre fatigue peut devenir accablante, pire que la fatigue de base dont souffrent presque toutes les personnes atteintes de lupus. En comparaison, les personnes qui n'ont pas de lupus peuvent se reposer, dormir et se sentir mieux. Ce n'est pas le cas des personnes atteintes de lupus, surtout pendant une poussée. Un médecin dit que c'est comme si rien de ce que vous pouvez faire ne semble améliorer la fatigue. La fatigue peut s'aggraver si vous effectuez des tâches simples, comme prendre un bain, cuisiner ou faire des travaux ménagers légers. Selon votre niveau de fatigue, elle peut même vous empêcher de faire ces choses.
Même si les poussées sont définies comme l'aggravation de vos symptômes, certaines poussées peuvent se produire sans symptômes. C'est pourquoi il est important de consulter un médecin formé au traitement du lupus afin qu'il puisse garder un œil sur votre santé.
Qu'est-ce qui déclenche une poussée ?
Le stress émotionnel ou physique peut déclencher le lupus en premier lieu, ou bien il peut provoquer une poussée chez les personnes déjà diagnostiquées. Ces stress sont appelés des déclencheurs. Les déclencheurs les plus courants sont :
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Complications de la vie, comme un décès dans la famille, un divorce ou d'autres facteurs de stress.
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Douleurs dues à une intervention chirurgicale, une blessure, une grossesse ou un accouchement.
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Épuisement
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Infections
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Rhumes ou autres maladies virales
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Un excès de soleil
Pour vous aider à identifier vos déclencheurs, il est important de les noter. Vous pouvez le faire dans un journal que vous partagerez avec votre équipe soignante, afin qu'elle ait une bonne idée de ce que vous avez fait entre deux rendez-vous. Vous pouvez même utiliser une application. Vous voudrez noter tout changement dans votre état de santé - bon ou mauvais - et toute question que vous souhaitez poser à votre médecin. Si possible, prenez vos notes le jour même de vos symptômes, au lieu de vous fier à votre mémoire d'un jour ou deux (ou plus) auparavant. Cela peut vous aider, vous et votre médecin, à voir des schémas et à commencer à prédire quand une poussée pourrait se produire.
Quels sont les conseils pour gérer les poussées ?
Une fois que vous commencez à vous éduquer sur le lupus et que vous apprenez à identifier les déclencheurs, vous pouvez travailler en étroite collaboration avec votre équipe de soins sur un plan de gestion des poussées.
Respectez votre plan de traitement. Une fois que votre équipe soignante a trouvé les médicaments et les changements de mode de vie qui vous conviennent, faites de votre mieux pour rester sur la bonne voie. Assurez-vous d'aller à vos rendez-vous chez le médecin. Prenez vos médicaments comme vos médecins vous l'ont conseillé et faites-leur savoir si vous semblez avoir des effets secondaires. Tenez compte des doses de vos médicaments et de l'heure à laquelle vous les prenez. Notez-les si nécessaire.
Évitez les déclencheurs lorsque vous le pouvez. Une fois que vous aurez commencé à identifier les facteurs qui déclenchent vos poussées, vous pourrez apporter des changements pour tenter de les prévenir.
Faites des choix sains. Mangez des aliments nutritifs. Faites de l'exercice quand vous en avez envie. Assurez-vous que votre médecin approuve votre activité et l'intensité de votre effort. Faites de votre mieux pour dormir et vous reposer suffisamment. Adoptez une bonne hygiène pour ne pas attraper de virus ou d'autres infections.
Maîtrisez votre niveau de stress. Le stress est un déclencheur important, mais il existe des moyens de le limiter :
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Sachez ce que vous ressentez en matière de stress. Te sens-tu inquiet ? Est-ce qu'il affecte ta capacité à te concentrer ? Vous met-il en colère ou vous frustre-t-il ?
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Les choix sains que nous venons de mentionner ci-dessus peuvent vous aider à soulager votre stress.
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Détendez-vous . Qu'il s'agisse d'un bain apaisant, de quelques minutes de méditation ou simplement d'une pause dans votre routine, vous devez débrancher, même pour un petit moment.
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Planifiez à l'avance. Si vous savez qu'une journée chargée s'annonce, préparez-vous la veille au soir. Si vous êtes nerveux à l'idée de voir votre médecin, écrivez ce que vous voulez lui dire. Si vous avez beaucoup de choses à faire, notez une liste.
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Trouvez un groupe de soutien pour le lupus. La Lupus Foundation of America est une bonne ressource.
La fondation a également lancé un programme d'autogestion en ligne pour soutenir les personnes atteintes de lupus. SELF -- Strategies to Embrace Living with Lupus Fearlessly -- peut vous aider à gérer vos symptômes, votre stress, vos médicaments et à organiser la façon dont vous travaillez avec votre équipe soignante.
Quand dois-je appeler le médecin ?
La plupart des personnes atteintes de lupus ont un médecin de soins primaires qui coordonne avec des spécialistes pour leurs problèmes spécifiques. Cela peut inclure un dermatologue, un cardiologue ou un rhumatologue pour les symptômes liés à votre peau, votre cœur ou vos articulations.
Signalez toujours immédiatement tout nouveau symptôme à votre médecin afin que votre plan de traitement puisse être modifié si nécessaire. Le symptôme peut être causé par une poussée, les effets secondaires d'un médicament ou une nouvelle complication. Veillez à consulter immédiatement votre médecin si vous :
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Vous avez de la fièvre ou si votre température est beaucoup plus élevée que d'habitude.
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Avoir une crise d'épilepsie
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Ressentir une douleur thoracique ou un essoufflement
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Être confus
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Avoir de sérieuses douleurs au ventre
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Avoir plusieurs symptômes à la fois, comme un mauvais mal de tête avec une raideur de la nuque et de la fièvre.
De plus, si un nouveau médicament que vous prenez ne semble pas soulager vos symptômes ou les aggrave, faites-le savoir à votre médecin.
