Lupus : Symptômes, causes, complications et traitement

Le lupus est une maladie du système immunitaire. Apprenez-en plus sur les symptômes, les complications, les causes, les types, le diagnostic, le traitement, les changements de mode de vie et les perspectives du lupus.

Le lupus est une maladie du système immunitaire. Quand on parle de lupus, on fait souvent référence au type le plus courant, le lupus érythémateux disséminé (LED).

Votre système immunitaire protège votre corps contre les infections. Mais lorsque vous avez un lupus, votre système immunitaire attaque vos propres tissus. Cela entraîne des lésions tissulaires et des maladies.

Symptômes du lupus

Les ?symptômes du lupus ? varient d'une personne à l'autre. Certaines personnes n'ont que quelques symptômes, tandis que d'autres en ont beaucoup.

Le lupus peut affecter n'importe quelle partie de votre corps. Les symptômes les plus courants sont :

• Articulations douloureuses (arthralgie)

• Fièvre ? supérieure à 100 F

• Articulations enflées ?(arthrite)

• Fatigue constante ou sévère

• Éruption cutanée

• Gonflement de la cheville

• Douleur dans la poitrine en respirant profondément (pleurésie).

• Une éruption cutanée en forme de papillon sur les joues et le nez (éruption malaire).

• Perte de cheveux

• Sensibilité au soleil ou à d'autres lumières

• Crises d'épilepsie

• Plaies dans la bouche ou le nez

• Doigts ou orteils pâles ou violets lorsque vous avez froid ou que vous êtes stressé (phénomène de Raynaud).

Complications du lupus

De nombreuses personnes atteintes de lupus actif se sentent malades en général. Elles ont de la fièvre, une perte de poids et de la fatigue. Lorsque leur système immunitaire attaque un certain organe ou une partie du corps, elles peuvent aussi avoir des problèmes plus spécifiques. Le lupus peut affecter les parties du corps suivantes :

• La peau... Les problèmes de peau sont fréquents avec le lupus. Il en va de même pour la perte de cheveux et les plaies buccales. Si vous avez un type appelé lupus discoïde, vous avez de grandes éruptions cutanées rouges et circulaires qui peuvent laisser des cicatrices. La lumière du soleil irrite généralement les éruptions cutanées. Une éruption de lupus commune appelée lupus érythémateux cutané subaigu est souvent pire après une exposition au soleil. Vous pouvez l'avoir sur vos bras, vos jambes et votre torse. Une forme rare mais grave d'éruption lupique appelée lupus bulleux provoque de grosses... cloques.

• Les articulations. L'arthrite est très fréquente chez les personnes atteintes de lupus. Elle peut provoquer des douleurs, avec ou sans gonflement. La raideur et la douleur peuvent être pires le matin. L'arthrite peut être un problème pendant quelques jours ou semaines seulement, ou être permanente. Elle n'est généralement pas grave.

• Les reins : jusqu'à la moitié des personnes atteintes de lupus ont des problèmes rénaux. Ils peuvent être dangereux. Ces problèmes sont plus probables lorsque vous avez également d'autres symptômes du lupus, tels que la fatigue, l'arthrite, les éruptions cutanées, la fièvre et la perte de poids. Mais ils peuvent également survenir lorsque vous ne présentez aucun autre symptôme.

• Le sang. Les personnes atteintes de lupus peuvent avoir un nombre dangereusement bas de globules rouges, de globules blancs ou de plaquettes (particules qui aident votre sang à coaguler).

Les modifications de la numération sanguine peuvent provoquer de la fatigue (en cas de faible taux de globules rouges, également appelé "anémie"), des infections graves (en cas de faible taux de globules blancs) ou des ecchymoses ou saignements faciles (en cas de faible taux de plaquettes). Mais de nombreuses personnes ne présentent pas de symptômes liés à une faible numération sanguine. Il est important de faire régulièrement des analyses de sang pour détecter ces problèmes.

Les caillots sanguins ? sont plus fréquents chez les personnes atteintes de lupus. Ils se produisent souvent dans les jambes (thrombose veineuse profonde ou TVP), dans les poumons (embolie pulmonaire ou EP) et parfois dans le cerveau (accident vasculaire cérébral). Ces caillots peuvent être liés à la façon dont votre organisme fabrique des anticorps antiphospholipides (APL). Il s'agit de protéines inhabituelles qui peuvent rendre votre sang plus susceptible de coaguler.

• Cerveau et moelle épinière... Dans de rares cas, le lupus peut causer des problèmes au niveau du cerveau. Vous pouvez souffrir de confusion, de... dépression ou de crises d'épilepsie. Lorsqu'il affecte votre moelle épinière (myélite transverse), le lupus peut provoquer un engourdissement et une ?faiblesse.

• Les problèmes cardiaques et pulmonaires sont souvent causés par une inflammation des tissus qui recouvrent le cœur (péricarde) et les poumons (plèvre). Lorsque ces tissus sont enflammés, vous pouvez ressentir des douleurs thoraciques, un rythme cardiaque irrégulier et une accumulation de liquide autour de vos poumons (pleurite ou pleurésie) et de votre cœur (péricardite). Vos valves cardiaques et le poumon lui-même peuvent également être affectés, entraînant un essoufflement.

Causes du lupus

Les médecins ne savent pas ce qui cause exactement le lupus. Mais ils pensent que quelque chose C ou certaines combinaisons de choses C déclenche votre système immunitaire pour attaquer votre corps. C'est pourquoi la plupart des traitements visent à affaiblir votre système immunitaire. Les éléments qui conduisent à cette réponse immunitaire défectueuse ne sont pas clairs, mais les scientifiques pensent qu'ils incluent :

Les gènes. Il existe très peu de preuves que des gènes particuliers causent directement le lupus, mais certains gènes semblent augmenter votre risque de développer la maladie. Par exemple, les personnes de certaines ethnies - hispaniques, amérindiennes, africaines, asiatiques, insulaires du Pacifique - sont plus susceptibles de contracter le lupus, peut-être en raison de gènes communs.

Pourtant, il semble clair que les gènes ne suffisent pas à causer la maladie. Même chez les vrais jumeaux (qui ont des gènes identiques) où l'un des jumeaux est atteint de lupus, l'autre jumeau n'a qu'environ 30 % plus de chances que la normale de développer la maladie ?

Les hormones (peut-être). Les femmes sont beaucoup plus souvent atteintes de lupus que les hommes. En outre, les symptômes du lupus semblent augmenter avant les règles mensuelles et pendant la grossesse, lorsque le taux d'œstrogènes est plus élevé.

Mais les médicaments contenant des œstrogènes, comme la pilule contraceptive et l'hormonothérapie substitutive, ne semblent pas augmenter le risque de lupus. Les scientifiques tentent de comprendre quel est le lien éventuel entre les hormones et le lupus et pourquoi les femmes semblent être plus souvent atteintes de la maladie.

L'environnement. Il peut être difficile de déterminer exactement quels sont les éléments qui vous entourent et qui sont à l'origine du lupus. Mais il existe certains facteurs sur lesquels les scientifiques ont de forts soupçons. Il s'agit notamment :

• la fumée de cigarette

• Silice, un minéral commun de la croûte terrestre que l'on trouve dans le sable, la pierre, le béton et le mortier.

• Mercure

• Virus, notamment Epstein-Barr, herpès zoster et cytomégalovirus.

• Lumière UV

• Stress ?

Médicaments . Certains médicaments délivrés sur ordonnance, comme l'hydralazine et la procaïnamide, peuvent provoquer un lupus. Les symptômes s'atténuent généralement après l'arrêt de la prise du médicament.

Autres facteurs de risque. Il y a un certain nombre d'autres choses qui pourraient vous rendre plus susceptible de contracter un lupus, comme :

• Le sexe. 90% des personnes diagnostiquées avec la maladie sont des femmes.

• Âge . Les femmes âgées de 14 à 45 ans sont le plus souvent touchées.

• Antécédents familiaux. Le lupus touche parfois plusieurs membres d'une même famille. Mais seulement 10 % environ des personnes atteintes de lupus ont un parent proche atteint de la maladie.

Types de lupus

Les principaux types de lupus sont :

• Lupus érythémateux systémique (LES). Il s'agit de la forme la plus courante de lupus, où l'inflammation due à un système immunitaire défectueux enflamme un certain nombre d'organes ou de systèmes organiques.

• Néphrite lupique. Il s'agit d'une inflammation des reins due au LED.

• Lupus cutané. Ici, votre réponse immunitaire défectueuse provoque des éruptions ou des lésions cutanées.

• Lupus d'origine médicamenteuse. Les médicaments sont à l'origine de ce type de lupus. Les symptômes peuvent cesser à l'arrêt des médicaments.

• Lupus néonatal : Cette forme de lupus survient chez les nourrissons dont la mère est atteinte de LED.

Diagnostic du lupus

Votre médecin recherchera les principaux signes de la maladie en fonction de vos symptômes et de vos analyses sanguines.

L'American College of Rheumatology propose une liste de contrôle pour aider les médecins à diagnostiquer le lupus. Vous avez probablement un lupus si vous présentez au moins quatre des 11 critères, en même temps ou l'un après l'autre :

Test d'anticorps antinucléaires

Votre organisme fabrique des protéines appelées anticorps en réponse à des envahisseurs comme les bactéries et les virus. Les anticorps antinucléaires ciblent certains éléments dans le noyau d'une cellule. Vous en avez beaucoup lorsque votre système immunitaire agit contre vos propres tissus.

Le test ANA est un outil sensible pour repérer les maladies auto-immunes, dont le lupus. Il mesure le nombre de fois que votre sang doit être dilué pour obtenir un échantillon qui ne contient pas d'anticorps.

Un test ANA positif signifie-t-il que j'ai un lupus ?

Pas nécessairement. Le test ANA est positif chez la plupart des personnes qui ont un lupus, mais il peut également être positif chez de nombreuses personnes qui ont une autre maladie auto-immune ou qui n'ont aucune maladie. Un test ANA positif ne suffit pas à lui seul pour que votre médecin diagnostique un lupus. Il faut aussi au moins trois des autres critères .

Traitement du lupus

Votre?traitement du lupus?dépendra de plusieurs éléments, notamment de votre âge, de votre état de santé général, de vos antécédents médicaux, de la partie de votre corps qui est touchée et de la gravité de votre cas.

Comme le lupus peut évoluer avec le temps, il est essentiel de consulter régulièrement un médecin, par exemple un spécialiste appelé rhumatologue.

Certaines personnes présentant des cas légers n'ont pas besoin de traitement. Celles qui présentent des symptômes plus graves, comme des problèmes rénaux, peuvent avoir besoin de médicaments puissants. Les médicaments qui traitent le lupus comprennent :

• Benlysta (belimumab)... Ce médicament est un produit biologique, ce qui signifie qu'il imite les protéines naturelles. Il affaiblit votre système immunitaire en ciblant une protéine qui peut contribuer au lupus.

• CellCept ? (mycophénolate mofétil). De plus en plus de médecins utilisent ce médicament pour traiter les symptômes graves du lupus, notamment chez les personnes qui ont pris du Cytoxan. Il agit sur votre système immunitaire.

• Cytoxan ? (cyclophosphamide). Ce médicament de chimiothérapie affaiblit également votre système immunitaire. Il traite les formes graves de lupus, comme celles qui touchent les reins ou le... cerveau.

• Imuran ? (azathioprine). Ce médicament traite les symptômes graves du lupus. Il était initialement utilisé pour prévenir le rejet après une transplantation d'organe.

• Plaquenil ? (hydroxychloroquine). Ce médicament aide à contrôler les problèmes légers liés au lupus, tels que les maladies de la peau et des articulations. Il peut également prévenir les poussées de symptômes.

• Rheumatrex ? (méthotrexate). Un autre médicament de chimiothérapie qui affaiblit votre système immunitaire. De plus en plus de médecins l'utilisent pour les maladies de peau, l'arthrite et d'autres affections qui ne s'améliorent pas avec des médicaments comme l'hydroxychloroquine ou de faibles doses de stéroïde?prednisone.

• Rituxan ?(rituximab). Un médicament biologique qui traite les lymphomes et la polyarthrite rhumatoïde. Vous pourriez le prendre si vous avez des symptômes graves qui ne disparaissent pas avec les autres traitements.

• Saphnelo ? (anifrolumab-fnia). Ce nouvel immunosuppresseur injectable... est destiné au traitement des patients adultes atteints de ?(SLE) modéré à sévère... qui reçoivent un traitement standard.

• Stéroïdes . Vous pouvez mettre des crèmes aux stéroïdes directement sur les éruptions cutanées. Elles sont généralement sûres et efficaces, surtout pour les éruptions cutanées légères. De faibles doses de crèmes ou de pilules de stéroïdes peuvent atténuer les signes légers ou modérés du lupus... Vous pouvez également prendre des stéroïdes... à des doses plus élevées si le lupus affecte vos organes internes. Mais les doses élevées sont également les plus susceptibles d'avoir des effets secondaires.

Traitements alternatifs du lupus

Certaines personnes ont recours à des traitements complémentaires ou alternatifs pour atténuer les symptômes du lupus. Mais rien ne prouve que l'un d'entre eux traite ou guérit la maladie. Certains compléments à base de plantes peuvent même interagir avec des médicaments sur ordonnance ou aggraver vos symptômes. Parlez-en à votre médecin avant de commencer tout traitement.

La recherche a trouvé des avantages avec certains traitements, notamment :

• Vitamines et compléments . Les vitamines C et D et les antioxydants peuvent aider à soulager les symptômes et à renforcer votre santé générale. Les acides gras oméga-3 contenus dans l'huile de poisson pourraient également être utiles.

• Déhydroépiandrostérone (DHEA). Cette hormone peut atténuer les poussées de symptômes mais peut aussi avoir des effets secondaires légers comme l'acné ou la croissance des cheveux.

• Acupuncture. De petites études montrent que l'acupuncture peut atténuer la douleur et la fatigue.

• Thérapie corps-esprit . La méditation et la thérapie cognitivo-comportementale pourraient soulager la douleur ainsi que les problèmes de santé mentale comme la dépression et l'anxiété.

Changements de style de vie

Certains changements quotidiens peuvent atténuer les symptômes et améliorer votre qualité de vie :

• Faites de l'exercice... Les exercices à faible impact comme la marche, la natation et le vélo peuvent vous aider à conserver vos muscles et à réduire vos risques d'ostéoporose (amincissement des os)... Ils peuvent également améliorer votre humeur.

• Reposez-vous suffisamment... Respectez votre rythme. Faites suivre les périodes d'activité par des périodes de repos.

• Mangez bien... Ayez une alimentation saine et équilibrée.

• Évitez l'alcool... L'alcool peut interagir avec vos médicaments et provoquer des problèmes d'estomac... ou d'intestin, y compris des ulcères.

• Ne fumez pas... Fumer... peut nuire à la circulation sanguine et aggraver les symptômes du lupus... La fumée du tabac nuit également à votre cœur, à vos poumons et à votre estomac.

• Limitez votre exposition au soleil, surtout entre 10 heures et 14 heures. Portez des lunettes de soleil, un chapeau et de la crème solaire lorsque vous êtes à l'extérieur.

• Traitez les fièvres... Occupez-vous immédiatement des températures élevées. Une fièvre peut être le signe d'une infection ou d'une poussée de lupus.

• Soyez un partenaire dans vos soins... Travaillez à une relation honnête et ouverte avec votre médecin. Soyez patient. Il faut souvent du temps pour trouver le médicament et le dosage qui vous conviennent le mieux. Suivez le plan de traitement de votre médecin, et n'ayez pas peur de poser des questions.

• Apprenez à connaître votre maladie... Notez vos symptômes de lupus, les parties de votre corps qui sont touchées et les situations ou activités qui semblent déclencher vos symptômes.

• Demandez de l'aide. N'ayez pas peur de demander de l'aide. Envisagez de rejoindre un groupe de soutien. Il est souvent utile de parler à d'autres personnes qui ont vécu des expériences similaires.

Perspectives du lupus

Les perspectives du lupus varient, en fonction des organes concernés et de la gravité de vos symptômes. La maladie comprend souvent des périodes de symptômes suivies de périodes de rémission, lorsque vous n'avez pas de symptômes.

Un mode de vie sain peut aider à prévenir les crises qui vous envoient à l'hôpital.

Le lupus n'affecte pas la durée de votre vie dans la plupart des cas, surtout si vous suivez les instructions de votre médecin et ses plans de traitement.

Vivre avec une personne atteinte de lupus

Si un de vos proches est atteint de lupus, la maladie affectera probablement aussi votre vie. Voici quelques conseils pour vivre avec une personne atteinte de lupus :

• Renseignez-vous sur le lupus et son traitement. Comprendre la maladie peut vous aider à savoir à quoi vous attendre, et à apporter un meilleur soutien et une meilleure compréhension.

• Ne poussez pas. Donnez à votre proche suffisamment d'espace pour faire face à la maladie et reprendre un certain contrôle sur sa vie.

• Lorsque vous le pouvez, allez chez le médecin avec eux. C'est une bonne façon d'offrir votre soutien et d'entendre ce que dit le médecin. Parfois, l'autre personne se sent dépassée et peut oublier des détails.

• Encouragez la personne à prendre soin d'elle-même et à suivre le plan de traitement du médecin, mais faites-le avec douceur. Soyez patient et n'insistez pas.

• Soyez ouvert. Parlez de vos craintes et de vos préoccupations, et demandez à la personne quelles sont ses craintes et ses besoins.