Découvrez le traitement de la sclérose systémique avec pneumopathie interstitielle (SSc-ILD).
Options de traitement de la sclérose systémique avec pneumopathie interstitielle.
La pneumopathie interstitielle (PI), également appelée fibrose pulmonaire, est une complication fréquente et grave chez les personnes atteintes de sclérose systémique (SSc). Lorsque vous êtes atteint de la SSc-ILD, vos poumons sont enflammés et présentent des cicatrices. Avec le temps, ces problèmes pulmonaires peuvent rendre la respiration plus difficile.
Les médecins ne connaissent toujours pas la meilleure façon de traiter la SSc-ILD. Mais il existe un nombre croissant d'options de traitement.
Début du traitement
Si les tests de votre fonction pulmonaire et les scanners pulmonaires révèlent une ILD, votre médecin peut recommander une attente vigilante. Cette recommandation est la plus probable si l'ILD n'est pas trop grave et si le risque d'aggravation est faible. Dans ce cas, vous ne traiterez pas l'ILD, mais votre médecin vous surveillera pour s'assurer qu'elle ne s'aggrave pas. Les médecins procèdent souvent ainsi parce que les traitements ont des effets secondaires.
Si les scanners montrent que votre ILD est légère ou grave et que vous avez des difficultés à respirer à cause de cette maladie, votre médecin peut vous suggérer de commencer un traitement. L'objectif du traitement est de stabiliser ou de ralentir la progression de la maladie. Lorsque l'ILD s'aggrave ou vous pose des problèmes, il est préférable de commencer le traitement rapidement avant de perdre trop de fonctions pulmonaires.
Choisir un traitement
Si vous et votre médecin avez décidé qu'il est temps de commencer un traitement, vous commencerez très probablement par un médicament pour supprimer le système immunitaire. Il s'agit notamment :
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Azathioprine
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Cyclophosphamide
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Mycophénolate mofétil (MMF)
Généralement, les médecins commencent par le MMF car il est plus sûr que le cyclophosphamide. Si vous ne pouvez prendre aucun de ces médicaments, l'azathioprine peut être une option. On ne sait pas exactement combien de temps le traitement par ces médicaments doit se poursuivre, mais les gens peuvent prendre du MMF pendant des années s'il est efficace. Le traitement à la cyclophosphamide n'est généralement pas efficace pendant plus de 6 mois à un an.
Quel que soit le médicament que vous prenez, votre médecin vous surveillera pour détecter les effets secondaires, qui peuvent inclure :
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Suppression de la moelle osseuse, entraînant des modifications du nombre de cellules sanguines.
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Symptômes gastro-intestinaux, notamment nausées, diarrhées ou crampes.
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Modifications de la fonction rénale
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Fausse couche
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Infertilité
Plus d'options de traitement
Si votre fonction pulmonaire continue de se dégrader malgré le traitement immunosuppresseur, il existe d'autres options à envisager. Il s'agit notamment des médicaments biologiques comme :
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Le nintedanib, un anti-fibrotique (ce qui signifie qu'il empêche la cicatrisation).
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Rituximab, qui ralentit la progression de la maladie.
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Tocilizumab, qui ralentit la perte de la fonction pulmonaire.
Options de traitement expérimental
Des études portant sur d'autres moyens de traiter la SSc-ILD sont en cours. Les options expérimentales comprennent :
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La pirfénidone, un anti-fibrotique utilisé pour d'autres types de fibrose pulmonaire.
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Abatacept, un anti-inflammatoire utilisé dans la polyarthrite rhumatoïde et certaines autres affections rhumatismales.
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Greffe de cellules souches hématopoïétiques, qui remplace les cellules souches endommagées par des cellules saines provenant de votre propre moelle osseuse ou d'un donneur.
Perspectives de traitement
Bien que le MMF ait été le pilier du traitement de la SSc-ILD, les options sont de plus en plus nombreuses. Les traitements combinés pourraient également être utiles. Les médecins cherchent encore à comprendre les meilleures façons de traiter ou de prévenir la SSc-ILD.
Si les médicaments ne fonctionnent pas, une transplantation pulmonaire peut être une option. Cette solution est la plus probable si vous souffrez d'une insuffisance respiratoire précoce. Mais une transplantation pulmonaire est une procédure difficile qui n'est envisageable que pour une minorité de personnes atteintes de la SSc-ILD. Si vous souhaitez explorer d'autres options, demandez à votre médecin s'il existe de nouveaux essais cliniques à envisager. Il est également utile de demander s'il existe d'autres moyens de se sentir mieux et d'améliorer sa qualité de vie avec la SSc-ILD.