Lorsque vous êtes atteint d'HTAP, quelques stratégies clés liées au mode de vie peuvent vous aider à vous épanouir.
Lorsque Colleen Brunetti a reçu un diagnostic d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), elle pensait qu'elle ne pouvait rien faire.
Aujourd'hui, près de dix ans plus tard, il n'y a pas grand-chose que Mme Brunetti ne puisse faire ou ne fasse pas. Elle est coach en santé holistique, auteure, mère de deux enfants, épouse et collectrice de fonds, et elle parvient à s'inscrire à un cours de Zumba de temps à autre.
"Ma qualité de vie est très bonne", dit-elle. "Mais il faut beaucoup de travail pour qu'il en soit toujours ainsi.
L'HTAP est incurable, mais les traitements et les habitudes saines peuvent rendre la vie avec cette maladie beaucoup plus facile. Et une vie heureuse présente un autre avantage.
"Si vous avez une meilleure qualité de vie, vous vivrez plus longtemps", affirme Stephen Mathai, MD, professeur adjoint de médecine à la faculté de médecine de l'université Johns Hopkins.
Mangez bien... sans excès de sel et de liquides.
Les personnes atteintes d'HTAP ont tendance à faire de la rétention d'eau. La première règle d'une alimentation saine est donc d'empêcher votre corps de retenir trop de liquide.
" Si vous continuez à manger du sel et à boire un excès d'eau, essentiellement, le corps ne peut pas se débarrasser de cet excès ", explique Vinicio A. de Jesus Perez, MD, qui dirige le programme Care for All de l'Association pour l'hypertension pulmonaire. "Le liquide s'accumule dans les jambes, l'abdomen, et [les patients] deviennent extrêmement mal à l'aise au point de ne plus pouvoir bouger ou faire de l'exercice."
Ne dépassez pas 2 000 milligrammes de sel et environ 8 tasses de liquide par jour. Il est utile de se tenir à l'écart des aliments qui contiennent beaucoup de sodium, comme les croustilles, la viande pour le déjeuner, les conserves, les aliments surgelés et les fast-foods, c'est-à-dire tout ce qui se trouve dans un récipient en polystyrène, explique Mathai.
Il est bon de suivre les recommandations de l'American Heart Association en matière de régime alimentaire : mangez beaucoup de fruits et de légumes, de céréales complètes, de viandes maigres et de poisson, et évitez les graisses et le sucre ajouté.
Certaines personnes souffrant d'HTAP, dont Brunetti, trouvent qu'un régime végétarien ou végétalien les aide à se sentir mieux. Et un plan d'alimentation sain peut être une bonne base pour d'autres changements intelligents.
"Je recommande toujours aux gens de commencer par la nutrition, dit Brunetti. C'est trois à cinq fois par jour que vous pouvez faire quelque chose de bon pour votre corps.
Bougez, mais pas de levage lourd
Toutes les personnes atteintes d'HTAP ne peuvent pas gérer un cours de Zumba d'une heure, mais à peu près tout le monde peut bénéficier d'une forme d'exercice léger.
Les programmes formels de réadaptation pulmonaire sont la meilleure voie. Ils vous aident à développer votre endurance et à gérer votre respiration pendant que vous faites de l'exercice. Mais si vous ne pouvez pas le faire, parlez à votre médecin d'autres activités, comme la marche ou la natation. Il existe même un programme de yoga pour les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire.
Selon le Dr Perez, les personnes qui font le bon type d'exercice peuvent marcher davantage, mieux respirer et se sentir mieux dans leur façon de gérer leur HAP. "Ils se sentent plus optimistes et ont l'impression de mieux contrôler leur maladie."
Le renforcement musculaire est également important, mais évitez de soulever des poids (ou tout objet) de plus de 15 livres.
"Cela peut causer une tension sur le cœur", dit Mathai.
Repos, sommeil, répétition
Les troubles du sommeil ne sont bons pour personne, et c'est un problème fréquent chez les personnes atteintes d'HTAP. Et si vous souffrez d'une autre affection, comme l'apnée du sommeil, qui vous empêche de bien respirer lorsque vous dormez, votre HTAP peut s'aggraver.
"Les troubles respiratoires du sommeil, même légers, peuvent avoir un impact important", explique le Dr Mathai.
Faites donc savoir à votre médecin si vous avez du mal à bien dormir. Il pourra voir si vous souffrez d'apnée du sommeil ou d'un autre problème que vous pouvez traiter pour améliorer votre sommeil ?
Il est tout aussi important d'apprendre à se ménager pour économiser son énergie. Et être flexible sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire à différents moments. Lorsque Mme Brunetti n'est pas d'humeur à faire de la Zumba, elle opte pour un entraînement plus doux : une combinaison de yoga et de Pilates.
Obtenez du soutien
Pour Mme Brunetti, le soutien et les liens avec les autres ont été les pierres angulaires de sa vie avec l'HTAP.
"Je pense que c'est aussi important que les médicaments", dit-elle. "Si je ne pouvais pas parler à d'autres patients dans les moments creux et si je n'avais pas de plateforme pour me défendre, je serais beaucoup plus malade."
Vous pouvez tendre la main par le biais d'un groupe de soutien traditionnel en personne, d'une plateforme en ligne ou en faisant du bénévolat dans votre communauté.
Tous les efforts de Brunetti pour améliorer sa vie, ainsi que la gestion des médicaments, ont récemment conduit à un grand et joyeux changement : "Nous avons pu adopter une petite fille l'année dernière", dit-elle.
