Lorsque vous souffrez d'HTAP, notez vos symptômes, vos examens et vos médicaments pour vous aider à gérer votre maladie.
Vous devrez peut-être modifier votre régime alimentaire, vos exercices et vos activités. Il est important de suivre ces conseils afin de soulager vos symptômes et de vous sentir aussi bien que possible au quotidien.
La première étape consiste à apprendre tout ce que vous pouvez sur votre HTAP et sur ce qui est normal ou non pour vous.
Un journal des symptômes peut vous aider
Commencez par noter vos symptômes dans un journal ou un agenda. Il peut être difficile de remarquer quand les choses changent ou s'aggravent progressivement. Lorsque vous écrivez chaque jour comment vous vous sentez, vous créez un dossier que vous pouvez examiner et partager avec vos médecins. Ainsi, vous n'avez pas à vous fier à votre mémoire pour vous rappeler quand vous vous êtes senti étourdi, essoufflé ou trop fatigué.
Notez le symptôme, le jour et l'heure où vous l'avez remarqué. Un simple système de papier et de crayon suffit, mais vous pouvez aussi le noter sur votre ordinateur ou votre smartphone. De nombreuses applications qui vous aident à garder un œil sur vos symptômes sont gratuites ou peu coûteuses.
Il est également utile de suivre votre poids. Si vous prenez rapidement quelques kilos (2 ou plus en un jour ou 5 ou plus en une semaine), cela peut signifier que votre HTAP s'aggrave. Pesez-vous tous les jours à la même heure et notez le chiffre.
Quelle que soit la façon dont vous tenez votre journal, apportez les informations lorsque vous consultez vos médecins.
Sachez également quels symptômes ne doivent pas attendre votre prochain rendez-vous. Par exemple, si vous avez des douleurs thoraciques, des évanouissements ou tout autre problème qui s'aggrave, n'oubliez pas d'appeler le médecin.
Prenez en charge votre HTAP
Obtenez vos dossiers... Demandez des copies de vos dossiers médicaux et de vos examens, notamment les radiographies, les tomodensitométries et les IRM, les analyses de sang et les examens cardiaques. Conservez le tout dans un classeur et emportez-le lors de vos rendez-vous médicaux. Vous pouvez placer les informations les plus récentes sur le dessus afin que le médecin puisse voir facilement ce qui se passe. Comme il se peut que vous ayez plus d'un médecin, le classeur est un bon moyen pour toutes les personnes concernées de suivre l'évolution de votre santé.
Connaissez vos médicaments : apprenez le nom de vos médicaments et l'horaire auquel vous devez les prendre. Faites une liste et gardez-en une copie sur vous en tout temps. Veillez à inclure ceux que vous prenez régulièrement et ceux que vous prenez au besoin. Si vous utilisez de l'oxygène, ajoutez-le à la liste, ainsi que votre dose et votre débit.
Certaines personnes gardent également sur elles une liste de numéros de téléphone d'urgence. Elle devrait comprendre les numéros de téléphone de vos médecins et de votre pharmacie, ainsi que de la compagnie d'ambulance qui dessert votre région.
Sachez à quoi vous attendre... Votre médecin peut vous demander de passer un test d'effort pour vérifier l'efficacité de votre traitement. Un test permet de mesurer la distance que vous pouvez parcourir à pied en 6 minutes. Un autre test vérifie l'efficacité de vos poumons et de votre cœur lorsque vous utilisez un tapis roulant ou un vélo stationnaire. Lorsque vous passerez ce test, demandez à votre médecin ce que les résultats signifient pour vous.
Posez des questions... Gardez une liste de celles-ci pour votre médecin et apportez-la à votre prochain rendez-vous. Il est facile d'oublier ce que vous vouliez demander, surtout si le temps passé avec le médecin est court.
Lorsque le médecin vous donne une nouvelle ordonnance, regardez-la attentivement. Demandez à quoi sert le médicament et combien de temps vous devez le prendre. Demandez ce qu'il faut faire si vous oubliez une dose - devez-vous doubler la dose ou est-il préférable de modifier votre programme ? Cela peut vous aider à éviter les erreurs avec vos médicaments.
Demandez à votre médecin si un bracelet d'identification médicale est une bonne idée pour vous. Il peut permettre à un intervenant d'urgence ou à un médecin de savoir rapidement que vous souffrez d'HTAP et quels médicaments vous prenez.
L'hypertension artérielle pulmonaire peut être complexe. Lorsque vous êtes bien informé, vous pouvez mieux gérer votre maladie.
