Découvrez comment vous pouvez jongler avec toutes les tâches liées au rôle d'aidant d'une personne atteinte de MPOC si vous planifiez à l'avance, restez organisé et obtenez le soutien dont vous avez besoin.
Lorsque vous prenez soin d'une personne atteinte de MPOC modérée à sévère, vous pouvez constater que le mot " aidant " est loin de résumer tout ce que vous faites.
"Je me considère comme le chien de garde de ma mère", dit Cheri Cavaleri. Elle a quitté son emploi en 2014, a déménagé en Arizona et est devenue aidante à plein temps pour sa mère de 90 ans atteinte de BPCO (maladie pulmonaire obstructive chronique). Elle ne se contente pas d'aider à la cuisine et à la lessive. Elle discute avec les compagnies d'assurance, transporte les réservoirs d'oxygène, et garde trace de chaque dose et rendez-vous chez le médecin. Ce n'est pas toujours facile, mais c'est gratifiant, dit Mme Cavaleri.
Vous voulez savoir comment jongler avec toutes les tâches qui accompagnent la prestation de soins ? Suivez les conseils simples de personnes qui sont passées par là : Planifiez à l'avance, restez organisé et obtenez le soutien dont vous avez besoin.
Soyez prêt pour les visites chez le médecin
"Je vois toutes sortes de personnes qui s'occupent de leurs proches atteints de BPCO - conjoints, frères et sœurs, enfants adultes et amis", explique Meilan King Han, MD, pneumologue à l'Université du Michigan et porte-parole de l'American Lung Association. "Les aidants les plus efficaces sont les plus engagés et les plus organisés. Ils jouent presque le rôle de gestionnaires. "
Mme Cavaleri essaie toujours de se rendre à ses rendez-vous en étant préparée. Ses suggestions :
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Renseignez-vous sur la BPCO afin de connaître les traitements avant votre visite.
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Notez vos questions.
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Apportez une liste des médicaments que votre proche utilise.
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Demandez au médecin de répéter ce que vous ne comprenez pas.
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Prenez des notes et demandez au médecin d'épeler les mots que vous ne connaissez pas.
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Si le médecin vous remet un résumé de la visite, gardez-le pour vos propres dossiers.
Garder la trace des médicaments
Si votre proche souffre de BPCO, il a probablement besoin... de nombreux traitements : inhalateurs, pilules, etc. Cavaleri s'organise. Elle dispose les doses d'une semaine à la fois et les étiquette clairement.
Vous pouvez également vérifier les compteurs des inhalateurs et suivre le calendrier de renouvellement des médicaments, dit Han. C'est un bon moyen de s'assurer que votre proche se souvient de prendre ses médicaments.
Obtenez du soutien
N'oubliez pas que vous ne pouvez pas faire tout cela tout seul. Demandez à d'autres amis et à la famille de mettre la main à la pâte pour que vous puissiez prendre du temps libre. Vous pouvez également contacter votre agence locale pour les personnes âgées au 800-677-1116 pour connaître les ressources disponibles dans votre région.
Il est utile de se joindre à un groupe de soutien pour apprendre d'autres aidants. "Recherchez un groupe axé sur les solutions et positif, afin que les gens ne se contentent pas de se plaindre ", explique M. Cavaleri. "Vous vous sentirez beaucoup moins seul et obtiendrez des conseils utiles. Après coup, je quitte la salle en me sentant plus léger que lorsque j'y suis entré."
Rendre la maison sûre et sans fumée
Si votre proche utilise un déambulateur ou a du mal à se déplacer, retirez tout ce sur quoi il pourrait trébucher, comme les cordons et les tapis de sol. Vous devez également veiller à ce que l'air de votre proche soit propre et sans fumée, ce qui peut être un défi, dit Han.
"Les familles ont tendance à avoir les mêmes habitudes de tabagisme", dit Han. "Ainsi, même si la personne atteinte de BPCO ne fume plus, elle peut vivre dans une maison où des membres de la famille fument encore." Parlez honnêtement avec votre famille des raisons pour lesquelles il est important d'éloigner la fumée du tabac de la maison.
Surveillez les signes d'une poussée de fièvre
Cavaleri affirme que la BPCO peut être difficile à prévoir. "La plupart du temps, ma mère va très bien", dit-elle, "et puis certains jours -- boum -- ce n'est pas le cas". Les soignants doivent être prêts et connaître les signes d'une poussée. Par exemple, vous pouvez remarquer que votre proche :
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Respiration sifflante plus importante
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Est de plus en plus essoufflé
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Tousse plus que d'habitude
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Le mucus est plus abondant ou change de couleur.
Si vous n'êtes pas sûr des symptômes de votre proche, appelez le médecin. S'il fait une poussée, dit Han, plus vite vous pourrez le faire soigner, moins il risque de se retrouver à l'hôpital.
Profitez des programmes de réadaptation pulmonaire.
Han conseille vivement aux personnes atteintes de BPCO de s'intéresser aux programmes de réadaptation pulmonaire. Ils combinent exercices, soutien et éducation qui amélioreront la respiration et la santé de votre proche.
Cavaleri est d'accord. Après être sortie de l'hôpital, sa mère a refusé d'aller en rééducation. Peu de temps après, elle est retournée à l'hôpital avec des complications. "Je n'ai pas eu le courage d'insister pour qu'elle aille en cure de désintoxication, mais nous avons appris notre leçon", dit-elle.
Élaborez un plan
"Les personnes atteintes de BPCO peuvent vivre très longtemps", dit Han. C'est formidable -- et c'est un signe de l'efficacité du traitement. Mais cela signifie aussi que si vous n'avez pas de plan clair, votre travail " à court terme " d'aidant pourrait en fait durer des années et des années, dit Han.
"Je suis tellement reconnaissante que ma mère soit encore en vie", dit Mme Cavaleri. "Mais honnêtement, je ne m'attendais pas à faire cela plus de deux ans plus tard". Elle dit que tous les aidants doivent établir un plan réaliste pour leur vie.
Cavaleri se prépare maintenant à la prochaine étape de sa vie et de celle de sa mère. Elle se prépare à retourner chez elle dans le Wisconsin avec sa mère, à mettre en place un autre type de soins et à reprendre le travail. Mais si Cavaleri sait que son rôle d'aidante à plein temps prend fin, elle ne regrette pas le choix qu'elle a fait.
"Ce que j'ai pu faire, prendre soin de ma mère, n'a pas de prix", dit-elle. "C'est ce que je veux que les gens sachent. Vous serez parfois frustrés, mais vous serez tellement reconnaissants pour le temps que vous passez ensemble."
