Si vous êtes atteint d'une maladie pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses, utilisez ce guide comme point de départ pour votre prochaine visite chez le médecin. Posez-lui des questions sur les symptômes, le traitement et la façon de vivre avec cette maladie.
Lors de vos contrôles réguliers, parlez à votre médecin de vos progrès, des traitements et de ce que vous pouvez faire pour prendre soin de vous.
Conseils pour les rendez-vous
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Notez toutes les questions, symptômes ou effets secondaires que vous avez eus depuis votre dernière visite.
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Demandez à un membre de la famille, un partenaire ou un ami de vous accompagner et de prendre des notes.
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Apportez votre calendrier pour pouvoir noter tout changement de date de prise de vos médicaments ou de vos examens.
Obtenez les faits
Demandez au médecin de vous en dire un peu plus sur la maladie pulmonaire NTM. Si vous en savez plus sur votre maladie, vous aurez peut-être une meilleure idée de ce à quoi vous devez vous attendre.
Vous pouvez poser des questions comme celles-ci :
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Quelle souche de bactérie a causé mon infection ? Votre infection exacte peut aider le médecin à choisir les meilleurs traitements.
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Où aurais-je pu attraper cette infection afin d'éviter ces sites à l'avenir ? Les jacuzzis, les piscines intérieures et les salles de bain à vapeur sont autant d'endroits où ces bactéries peuvent se développer.
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Pourrais-je être infecté à nouveau après la fin de mon traitement ? Oui. Découvrez ce que vous pouvez faire pour l'éviter.
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Mes symptômes sont-ils normaux ? Cette maladie affecte chaque personne de manière différente. Indiquez à votre médecin les symptômes que vous présentez.
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Est-ce que je peux le transmettre à d'autres personnes ? Non. Ce n'est pas contagieux. Votre famille n'a pas à s'inquiéter.
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À quelle fréquence devrai-je venir pour des examens ? Votre médecin peut vous donner un calendrier pour les tests tels que les cultures d'expectoration, qui montrent l'efficacité de vos traitements. Vous pouvez également avoir besoin d'analyses sanguines régulières ou de tomodensitogrammes pour prendre des photos détaillées de vos poumons. Ces examens peuvent aider votre médecin à suivre vos progrès.
Parler du traitement
Le processus peut prendre un an ou plus. Certaines personnes ont besoin d'un traitement continu pour garder cette maladie sous contrôle.
Ces questions vous aideront à savoir à quoi vous attendre :
Quels médicaments allez-vous prescrire ? Il existe différents antibiotiques utilisés en association pour chaque type d'infection à MNT.
Pourquoi dois-je prendre plus d'un antibiotique ? La plupart des personnes atteintes d'une infection pulmonaire à NTM ont besoin d'une association de médicaments. Un seul antibiotique ne suffit généralement pas à éliminer l'infection.
A quels effets secondaires dois-je m'attendre ? Tous les antibiotiques peuvent provoquer des effets secondaires. Certains sont graves, comme la perte d'audition. Découvrez quand il faut appeler le médecin. Demandez s'il y a quelque chose que vous pouvez faire pour gérer les effets secondaires.
Combien de temps vais-je être sous traitement ? Le type d'infection et votre état de santé général peuvent affecter la durée de votre traitement. Certaines personnes prennent des médicaments jusqu'à 2 ans. Les résultats de vos tests aident le médecin à décider quand vous pouvez arrêter.
À quelle fréquence devrai-je prendre mes médicaments ? Demandez au médecin de vous expliquer quand prendre vos médicaments, comment les prendre et ce qu'il faut faire si vous oubliez une dose.
Aurai-je besoin d'une intervention chirurgicale ? Il se peut que vous ayez à subir une opération pour retirer les tissus endommagés. Elle peut vous aider à respirer plus facilement. Demandez à votre médecin si cela vous convient.
Renseignez-vous sur les traitements complémentaires et les conseils d'autosoins.
Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire par vous-même pour vous sentir mieux. Parlez à votre médecin des traitements complémentaires que vous pouvez essayer ou des changements sains que vous pouvez apporter à votre routine quotidienne.
Vous pouvez également prendre des mesures pour prévenir une nouvelle infection une fois que vous aurez terminé votre traitement.
Les traitements complémentaires peuvent-ils m'aider à cracher davantage de mucus ? Vous pouvez essayer des dispositifs de brumisation et des techniques de toux pour vous aider à dégager vos poumons et à respirer plus facilement. Demandez à votre médecin avant d'essayer tout nouveau traitement par vous-même.
Dois-je modifier mon régime alimentaire ou mon activité physique ? L'exercice aérobie, comme une marche quotidienne, est bon pour vous si vous êtes atteint de la MNT. Mangez des aliments sains et gérez votre poids si vous le pouvez.
Comment puis-je prévenir de nouvelles infections ? Les bactéries NTM se cachent souvent dans les endroits humides et vaporeux. Discutez avec votre médecin des moyens de réduire votre risque. Vous pouvez peut-être faire des changements simples, comme utiliser un ventilateur pour évacuer la vapeur de votre salle de bain après la douche.
Que puis-je faire pour gérer mes sentiments ? Comme toute maladie chronique, la maladie pulmonaire NTM peut vous faire sentir déprimé, anxieux ou stressé. Parlez-en si vous avez des difficultés. Demandez au médecin quels sont les traitements, les conseils ou les groupes de soutien. Vous pouvez également trouver des groupes de soutien en ligne.
