Un diagnostic de cancer du poumon peut vous laisser un sentiment d'accablement. Mais vous êtes loin d'être seul. Que vous soyez à la recherche d'inspiration ou d'informations sur la recherche sur le cancer, il existe un blog vers lequel vous pouvez vous tourner. Voici quelques conseils pour trouver celui qui vous convient le mieux.
Un diagnostic de cancer du poumon peut vous laisser un sentiment d'accablement. Mais vous êtes loin d'être seul. Il existe une communauté de personnes qui savent exactement ce que vous vivez.
Les gens m'écrivent pour me dire qu'avant de trouver mon blog, ils n'avaient aucun espoir. Cela vient en partie du fait que j'ai vécu si longtemps, explique Linnea Olson, qui a reçu un diagnostic de cancer du poumon en 2005. Mais je pense aussi que c'est parce que mon blog montre clairement que même si j'ai eu un cancer et que j'ai été en traitement pendant la majeure partie des 16 dernières années, cela ne m'a pas empêchée de vivre.
Que vous soyez à la recherche d'inspiration ou d'informations sur les dernières recherches sur le cancer, il existe un blog vers lequel vous pouvez vous tourner. Voici quelques conseils pour trouver celui qui vous convient le mieux.
Trouver le bon ajustement
Janet Freeman-Daily, une écrivaine à qui on a diagnostiqué un cancer du poumon en 2011, avait l'habitude de tenir une liste de tous les blogueurs actifs sur le cancer du poumon. Mais finalement, elle n'a pas pu suivre. Elle pense que c'est un bon signe. Lorsque de plus en plus de personnes ont commencé à suivre des thérapies ciblées, elles ont commencé à se sentir mieux et à vivre plus longtemps.
Si vous êtes à la recherche de bons rédacteurs, elle suggère de se tourner vers les médias sociaux. Recherchez les messages sous le hashtag #LCSM, abréviation de l'expression "lung cancer social media". Lorsque vous trouvez une personne dont le ton vous plaît, vérifiez si elle a un blog, dit-elle.
Olson donne ce conseil : Si ça vous fait du bien et que vous êtes content de le lire, alors je pense que vous êtes au bon endroit.
Challenges
Si vous faites partie de la communauté du cancer du poumon - que ce soit par le biais des médias sociaux ou des blogs - vous risquez de perdre des personnes que vous aimez ou avec lesquelles vous avez des liens, dit Olson. C'est une chose qu'il faut comprendre dès le départ, dit-elle.
Je n'aurais jamais pensé avoir une vie où j'aurais à m'occuper de tant de personnes qui mourraient. Et les premières fois, j'ai été bouleversée, dit Olson. J'ai dû avoir une petite discussion avec moi-même, et j'ai décidé que ce qui valait la peine, c'était le privilège de connaître d'autres êtres humains pendant qu'ils traversent cette épreuve et de partager leurs expériences.
Blogs personnels
Un bon blog montre la réalité de ce que c'est que de vivre avec cette maladie, dit Mme Freeman-Daily. Mais elle ajoute qu'il doit aussi montrer que la vie peut continuer. Je pense qu'il est utile de trouver des blogs où les gens essaient de trouver une façon positive de vivre avec le cancer du poumon et malgré le cancer du poumon, même lorsque vous vous sentez mal, dit-elle.
Quelques exemples :
Life and Breath : Outliving Lung Cancer. Mme Olson a créé son blog il y a plus de dix ans. Vous pouvez rechercher ses réflexions sur des sujets tels que l'éducation des enfants, les effets secondaires et même la mort. Elle a une très bonne façon de décrire ce qu'elle vit, mais aussi de vivre le moment présent et d'en tirer parti, dit Freeman-Daily.
Olson dit que son blog est réel mais optimiste. Si les choses vont mal, je le partage. Mais j'ai aussi le sens de l'humour. Et j'essaie de garder un objectif positif à l'horizon pour que les personnes qui consultent mon blog ne repartent pas en se sentant plus mal.
Vous découvrirez également ce qu'il en est lorsque Olson passe à un nouvel essai clinique. Elle dit qu'elle en est maintenant à son cinquième.
Chaque souffle que je prends. Lisa Goldman est une mère dans la quarantaine qui vit avec un cancer du poumon. Elle donne des informations sur des livres à lire, d'autres blogs à consulter et des anecdotes sur sa propre vie. Elle a tendance à faire beaucoup d'humour, dit Olson. Et j'apprécie cela.
Gray Connections. Ce blog de Freeman-Daily a un style très différent, dit Olson. Il s'adresse à ceux qui veulent savoir pourquoi certains traitements contre le cancer sont utilisés ou quelles sont les recherches en cours.
Mme Freeman-Daily, qui a une formation d'ingénieur, explique qu'elle aime expliquer la science et l'expérience du cancer en termes simples. Le retour que j'ai de mon blog qui me touche le plus, c'est quand quelqu'un me dit : "Je ne pouvais pas expliquer à ma famille ce que c'était que d'avoir ça, alors je leur ai montré votre blog. Vous avez dit exactement ce que je ressens.
Blogs médicaux ou à but non lucratif
Votre médecin ne vous suggérera peut-être pas les blogs personnels. Il pourrait vouloir que vous cherchiez d'abord des organisations de confiance. Mais certains de ces sites proposent également des blogs. Christine Bestvina, MD, oncologue thoracique à l'Université de Chicago, oriente les gens vers :
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LUNGevity, une association à but non lucratif avec un blog qui partage des histoires de survivants, ainsi que des mises à jour sur la recherche et les progrès dans le traitement du cancer du poumon.
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Cancer.net, un site géré par l'American Society of Clinical Oncology (ASCO). Son blog donne des infos approuvées par les médecins pour tous les types de cancer. Vous pouvez utiliser un onglet pour limiter votre recherche au cancer du poumon.
L'American Lung Association tient également un blog, appelé Each Breath. Il parle de nombreuses maladies pulmonaires, mais vous pouvez filtrer votre recherche sur le cancer du poumon grâce aux onglets sujets et mots-clés. Vous y trouverez des détails sur les tests de biomarqueurs, les programmes de mentorat et les témoignages d'autres personnes vivant avec un cancer du poumon.
Les blogs gérés par l'ASCO ou l'American Lung Association sont probablement acceptables, déclare Tim Pearman, PhD, directeur de l'oncologie de soutien au Lurie Comprehensive Cancer Center. Mais il est plus partisan des groupes de soutien par les pairs comme Imerman Angels. Vous pouvez entrer en contact avec un mentor formé, dit-il, dont le diagnostic de cancer et le parcours correspondent aux vôtres.
Autres ressources
Certaines personnes trouvent du soutien auprès de groupes en ligne sur les biomarqueurs. Ceux-ci regroupent des personnes dont le cancer présente les mêmes modifications génétiques. Des communautés se forment autour de ces gènes, indique Freeman-Daily. Vous pouvez y aller et obtenir des informations sur les expériences vécues et sur les médicaments qui provoquent des effets secondaires qui ne sont pas forcément disponibles dans les informations générales.
Il s'agit généralement de groupes Facebook, dit-elle, mais vous pouvez aussi faire des recherches dans les médias sociaux ou visiter les sites Web de :
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ROS1cancer
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ALK positif
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Groupe Exon20
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EGFRcancer
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KRASkickers
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METcrusaders
Parlez à votre médecin
Il est normal d'être curieux des traitements qui aident les autres. Mais vous ne devez pas utiliser un blog pour obtenir des conseils médicaux. Parlez toujours à votre médecin avant de faire des changements dans votre traitement du cancer.
Et si vous avez encore beaucoup de questions d'ordre médical, Mme Pearman suggère de demander à votre médecin si vous pouvez rencontrer un éducateur en santé. Vous pouvez également trouver des directives fondées sur des données probantes auprès du National Comprehensive Cancer Network (NCCN).
