De nombreuses personnes atteintes ou ayant été atteintes d'un cancer du poumon affirment qu'elles n'auraient pas réussi à traverser les premiers jours de la maladie sans le soutien de personnes qui sont passées par là. Découvrez ce qu'offrent les groupes de soutien, ce qu'il faut rechercher et comment trouver le meilleur groupe pour vous.
Je ne suis pas sûre que j'aurais réussi à traverser cette dernière année sans ce groupe.
Il s'agit de trouver de l'espoir.
J'en retire toujours bien plus qu'avec n'importe quel médecin.
Je sais qu'ils me soutiendront, quoi que je traverse.
Ce sont les voix de patients et de survivants du cancer du poumon qui trouvent soutien, conseils et espoir dans des groupes créés par et pour des personnes comme eux. Ils sont d'âges, de races et de sexes différents, et ils sont atteints de différents types de cancer du poumon. Deux choses les unissent : leur maladie et la conviction que personne ne peut vraiment comprendre le cancer s'il ne l'a pas vécu lui-même. Tom McGuigan, ingénieur dans l'État de Washington et membre du groupe de soutien LUNGevity, l'exprime ainsi : L'oncologue de mes rêves serait quelqu'un qui a survécu au cancer.
Ce que les groupes de soutien offrent
Tous les groupes de soutien contre le cancer ne se ressemblent pas. Certains, comme LUNGevity, accueillent tout le monde. D'autres sont orientés vers les personnes atteintes de certains sous-types de cancer.
Vous pouvez trouver de petites startups locales aussi bien que de grandes organisations comme la Cancer Support Community et l'American Lung Association. Mais la plupart proposent des types d'aide similaires.
Soutien émotionnel
De nombreuses personnes qui ont ou ont eu un cancer du poumon affirment qu'elles n'auraient pas pu traverser les premiers jours de la maladie sans le soutien de personnes qui sont passées par là.
La première année [après le diagnostic] est une montagne russe émotionnelle, dit Michelle Rower, ancienne cadre dans le domaine de la santé et athlète de compétition à qui on a diagnostiqué un cancer du poumon de stade IV en 2018. Vous devez faire face à la perte d'amis, de collègues et d'activités quotidiennes. Tout ce qui concerne votre vie change. C'est difficile à comprendre pour les gens de l'extérieur.
Pour Lou Torres, une patiente et survivante de Caroline du Nord, le diagnostic de cancer du poumon a été un choc. Vous êtes en panique, la tête vous tourne, dit-il. Mais un groupe de personnes qui ont vécu le même parcours peut apporter un réel réconfort. Ils parlent d'expérience, sans citer de tests, de pourcentages ou de résultats attendus. Le groupe m'a préparé de la même manière qu'un soldat est préparé à la bataille, je savais ce que j'allais affronter et j'étais prêt.
Si vous avez besoin d'un soutien individuel, de nombreux groupes ont des programmes de jumelage, qui vous mettent en relation avec une personne ayant des intérêts et des défis similaires aux vôtres. La plupart des groupes ont également des ressources ou des babillards pour les soignants et les familles. C'est important car les troubles émotionnels, notamment la dépression, sont fréquents chez les aidants.
Soutien pratique
Les groupes de soutien peuvent être une excellente source pour trouver presque tout ce dont vous avez besoin. Qu'il s'agisse de vous conduire quelque part, de vous faire livrer de la nourriture, de vous loger à court terme ou d'en savoir plus sur l'assurance invalidité et les coûts du traitement, les groupes de soutien ont tout ce qu'il faut pour vous aider, déclare Kim Thiboldeaux, présidente exécutive de Cancer Support Community.
La communauté de soutien contre le cancer n'est pas spécifiquement destinée aux personnes atteintes d'un cancer du poumon. Elle propose des cours et des programmes (virtuels) de bien-être qui peuvent être utiles à toute personne touchée par la maladie. Elle dispose également d'une ligne d'assistance téléphonique ouverte 7 jours sur 7 et animée par des travailleurs sociaux formés pour travailler avec des patients atteints de cancer.
Nous vous aidons dès la première étape et tout au long du processus, explique Mme Thiboldeaux. Nous passons autant de temps que nécessaire au téléphone avec vous, et il n'y a pas de limite au nombre de fois que vous pouvez rappeler. Les patients sont toujours choqués parce qu'ils sont habitués à des visites de 5 minutes chez le médecin. Si nos conseillers ne connaissent pas la réponse à une question, ils la trouveront.
Éducation et conseils
De nombreuses personnes atteintes d'un cancer du poumon disent qu'elles en apprennent davantage sur leur maladie auprès de leur groupe de soutien que de leur médecin.
Ces personnes comprennent ma maladie, ses traitements et ses mauvais traitements. Ils ont des conseils utiles et des astuces qui fonctionnent, dit Tom Galli, un modérateur texan du forum de discussion LUNGevity. Je me souviens encore de la suggestion de manger un bol de riz nature chaque matin avant de prendre du Tarceva [un médicament de chimiothérapie qui peut provoquer des diarrhées]. Tarceva s'est moqué d'Imodium mais a respecté le riz.
Selon Mme McGuigan, le partage de l'information médicale aide les patients à se renseigner sur les derniers traitements, sur les bonnes questions à poser à leur équipe médicale et sur la manière de se défendre. Cela nous permet de défendre nos intérêts avec plus d'informations et d'intelligence, dit-il.
Le Dr Rower est d'accord. Tout le monde ne peut pas être traité dans un grand centre universitaire. [Dans le groupe,] on découvre assez rapidement ce que devrait être la norme de soins et ce qu'il faut demander si on ne l'obtient pas.
Trouver votre groupe
De nombreuses personnes atteintes de cancer trouvent des groupes de soutien par le biais d'Internet. Galli a rejoint son premier groupe il y a près de 20 ans, poussé par quelque chose qu'il a vu à la télévision. Annette Eyer, vice-présidente adjointe de l'engagement des patients à l'American Lung Association, suggère de demander à votre équipe de soins ou à votre assistant social quels sont les groupes de soutien dans votre région. Souvent, les patients qui reçoivent un traitement dans le même établissement créent un groupe de soutien pour le cancer du poumon, dit-elle.
Vous pouvez également contacter directement l'American Lung Association. Elle parraine plusieurs groupes de soutien, dont certains sont spécifiquement destinés aux personnes atteintes du cancer du poumon.
Le groupe qui vous convient le mieux dépend de qui vous êtes, de ce que vous recherchez et, parfois, de votre état de santé.
Si vous êtes introverti, les tableaux de messages de LUNGevity sont parfaits, dit Rower. Vous pouvez rejoindre la communauté et ne jamais avoir à poster quoi que ce soit, mais vous pouvez quand même lire ce que les autres postent. Elle ajoute que les jeunes ont tendance à préférer les groupes Facebook. Mais comme pour tout ce qui se passe sur les médias sociaux, la sécurité est essentielle. Soyez prudent avec vos informations de santé privées, avertit Mme Thiboldeaux. Découvrez qui les possède et ce qu'ils vont en faire.
Le Cancer Support Community dispose également d'un forum de discussion sur le cancer du poumon, modéré par des travailleurs sociaux. Elle parraine également des groupes hebdomadaires en personne. Mme Thiboldeaux admet que ces groupes ne sont peut-être pas la tasse de thé de tout le monde. Nous avons un niveau élevé de partage. Si les gens ne se sentent pas à l'aise avec un partage profond, il existe d'autres moyens de se connecter, comme nos cours de cuisine et de yoga.
Les inconvénients du groupe de soutien
Mme Thiboldeaux affirme que, malgré ce que l'on peut penser, les groupes de soutien ne sont pas un groupe de personnes assises en rond qui se plaignent et pleurent. Pourtant, dit-elle, ils ne sont pas pour tout le monde. Apprendre ce que les survivants ont vécu - ce qui les rend si utiles pour certains - peut être trop pour d'autres.
Il peut y avoir une surcharge d'informations, et vous pouvez vous décourager, dit Rower. Vous ne voulez pas lire que d'autres personnes ont des récidives ou tombent malades. Parfois, c'est simplement une trop grande exposition.
Rower et Thiboldeaux disent que si vous êtes vraiment en difficulté, il est peut-être temps de parler à un professionnel de la santé mentale, comme un conseiller ou un psychologue. Votre équipe de soins ou votre travailleur social devrait être en mesure de vous orienter vers quelqu'un qui se spécialise dans les patients atteints de cancer. Eyer dit que vous devriez appeler votre assureur pour vous assurer que vous trouvez un fournisseur du réseau.
Options de groupes de soutien
Si vous êtes intéressé par un groupe de soutien ou une communauté pour le cancer du poumon, voici quelques endroits où commencer :
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Communauté de soutien aux personnes atteintes de cancer
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Inspire (groupe de soutien et communauté de discussion des survivants du cancer du poumon de l'American Lung Association).
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Communauté de soutien pour le cancer LUNGevity
Pour entrer en contact avec des personnes qui présentent des modifications génétiques spécifiques du cancer du poumon :
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Résistants à l'EGFR
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ROS1ders
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ALK Positif
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