Cancer du poumon non à petites cellules avec réarrangement ALK : FAQ

Votre médecin vous a dit que vous étiez atteint d'un cancer du poumon de stade IV avec réarrangement du gène ALK ? Découvrez ce que cela signifie.

Le cancer du poumon non à petites cellules (NSCLC) est le type le plus courant de cancer du poumon. Il est rare, mais certaines personnes sont atteintes d'un cancer du poumon non à petites cellules avec un réarrangement de l'ALK.

Comprendre ce que cela signifie peut vous aider à mieux gérer votre santé. Il vous sera également plus facile de parler de vos soins et de votre traitement avec vos médecins. Voici ce que vous devez savoir .

Qu'est-ce que le réarrangement ALK ?

L'ALK (lymphome anaplasique kinase) est un gène qui indique à votre organisme comment fabriquer les protéines qui aident les cellules à communiquer entre elles. Si vous avez un cancer du poumon avec un réarrangement ALK, une partie de ce gène est cassée et attachée à un autre gène. Les médecins appellent les changements de gènes de ce type des mutations. Celle-ci augmente vos chances de développer plusieurs types de cancers, dont le cancer du poumon.

Vous entendrez peut-être votre médecin parler d'ALK-positif.

Que signifie le stade IV ?

La stadification signifie à quel point le cancer s'est propagé à d'autres parties du corps. Le fait de le savoir aide votre médecin à planifier vos options de traitement.

Plus le chiffre du stade est élevé, plus votre cancer est répandu. Le stade IV est la forme la plus avancée. Il signifie que la maladie s'est propagée à des parties éloignées de votre corps, comme le foie ou le cerveau. Ce type de cancer est très difficile à guérir.

Plus de la moitié des personnes atteintes d'un cancer du poumon ne le découvrent qu'à un stade avancé de la maladie. Donc si vous avez des symptômes, consultez un médecin.

Quels sont les symptômes ?

Le cancer du poumon peut ne pas causer de problèmes jusqu'à ce que vous l'ayez depuis assez longtemps pour qu'il se propage à d'autres parties de votre corps. Mais parlez-en à votre médecin si vous avez :

  • Une toux qui ne disparaît pas

  • Douleur thoracique qui s'aggrave avec la respiration profonde, la toux ou le rire.

  • Voix rauque

  • Perte de poids sans essayer et perte d'appétit

  • Crachats de sang

  • Essoufflement

  • Une sensation de faiblesse ou de fatigue

  • Une respiration sifflante

Lorsque le cancer se propage, comme c'est le cas lorsqu'il atteint le stade IV, il peut provoquer :

  • des douleurs osseuses

  • Problèmes liés à votre cerveau et à vos nerfs, comme des maux de tête, une faiblesse ou un engourdissement des bras ou des jambes, des vertiges, des problèmes d'équilibre ou des crises d'épilepsie.

  • Jaunissement des yeux ou de la peau

  • Des bosses près de la surface de votre peau

Comment le diagnostique-t-on ?

Si vous êtes atteint d'un cancer du poumon non à petites cellules, votre médecin doit vous faire passer un test de dépistage de la mutation génétique ALK. Cela permettra de trouver le meilleur traitement pour vous.

La plupart des médecins utilisent un test appelé FISH (hybridation in situ en fluorescence). Votre médecin prélèvera un échantillon de la tumeur au cours d'un processus appelé biopsie et l'enverra à un laboratoire. Les scientifiques vérifieront l'ADN de la tumeur pour détecter les signes de la confusion génétique.

Ce test ne vérifie pas la composition de votre ADN. Cela signifie qu'il ne peut pas dire si vos enfants ou d'autres membres de votre famille sont porteurs de la mutation.

Votre médecin effectuera également des tests pour déterminer l'étendue de la propagation du cancer. Il vous fera passer des examens d'imagerie pour prendre des photos d'autres organes et structures corporelles. Il pourra également effectuer une nouvelle biopsie. Si vous êtes opéré pour retirer la tumeur, le chirurgien pourra trouver un cancer qui n'est pas apparu lors des autres examens.

Existe-t-il des traitements ?

Oui. Les médicaments appelés inhibiteurs d'ALK sont les principaux. Ces médicaments bloquent la protéine ALK anormale et réduisent les tumeurs pulmonaires qui lui sont liées. Votre médecin peut appeler cela une thérapie ciblée car elle cible les cellules cancéreuses et perturbe leur croissance. Vous ne devez prendre ces médicaments que si un test FISH montre que vous avez la mutation. Ces médicaments ne vous guériront pas, mais ils devraient améliorer votre qualité de vie.

Les inhibiteurs de l'ALK comprennent l'alectinib (Alecensa), le brigatinib (Alunbrig), le céritinib (Zykadia), le ?crizotinib (Xalkori) et le lorlatinib (Lorbrena). Il s'agit de pilules que vous prenez une ou deux fois par jour.

Après quelques années, le médicament peut cesser d'agir. C'est ce qu'on appelle la résistance. Si cela se produit, ou si le cancer se propage, vous devrez peut-être passer à un autre inhibiteur d'ALK.

Quels sont les effets secondaires ?

Comme tous les médicaments, ces médicaments peuvent provoquer d'autres problèmes. Les plus fréquents sont :

  • Diarrhée

  • Fatigue

  • Nausées

  • Vomissements

  • Vision floue

Ces effets secondaires sont généralement légers, mais pas toujours. Les problèmes d'estomac ont tendance à être plus graves avec le céritinib. Dans de rares cas, certaines personnes doivent arrêter de prendre le médicament.

Un petit nombre de personnes présentent une pneumonite, une inflammation des tissus des parois des poumons. Elle peut mettre la vie en danger. Si vous l'avez, votre médecin vous demandera probablement d'arrêter de prendre le médicament.

Avant de prendre ces médicaments, votre médecin doit faire un électrocardiogramme pour tester votre cœur. Les inhibiteurs de l'ALK ont été liés à des modifications du rythme cardiaque ou de la fréquence cardiaque qui ne s'expliquent pas par d'autres problèmes de santé ou médicaments.

Et la chimiothérapie ?

Votre médecin peut vous mettre sous chimiothérapie avant de vous faire tester pour le réarrangement ALK. Si vous êtes ALK-positif et que vous êtes déjà sous chimiothérapie, certains experts disent que vous devriez la poursuivre pendant plusieurs cycles -- tant que vous pouvez la supporter et que le cancer ne se propage pas.

Si le cancer s'étend, votre médecin peut vous faire passer à un inhibiteur d'ALK.

De quels autres traitements pourrais-je avoir besoin ?

Cela dépend de l'étendue de la propagation de votre cancer.

S'il a atteint votre cerveau, votre médecin pourra vous proposer une chirurgie ou une radiothérapie. Mais les nouveaux inhibiteurs de l'ALK permettent de réduire cette nécessité.

Votre médecin vous prescrira d'autres traitements pour que vous soyez le plus à l'aise possible. Ceux-ci comprennent souvent :

  • Des médicaments pour soulager votre douleur, votre essoufflement et d'autres symptômes.

  • Procédures visant à éliminer l'accumulation de liquide autour de vos poumons pour vous aider à mieux respirer.

Assurez-vous de parler à votre médecin de tous vos symptômes afin de recevoir les bons traitements.

À quelle fréquence vais-je voir mon médecin ?

Cela dépend également du stade de votre cancer. Votre équipe soignante vous indiquera à quelle fréquence vous devez venir pour des examens de contrôle. Respectez tous vos rendez-vous afin que vos médecins puissent savoir comment vous vous sentez et si votre traitement fonctionne bien. Ils peuvent demander des tests de suivi réguliers, comme :

  • Analyse de sang

  • Tests pulmonaires

  • Tests d'imagerie pour prendre des photos de l'intérieur de votre corps, comme le scanner ou la radiographie pulmonaire.

Un essai clinique peut-il m'aider ?

Les scientifiques cherchent de nouvelles façons de lutter contre le cancer du poumon. Un essai clinique peut être une bonne option si ce que vous faites ne fonctionne pas, surtout si vous avez un cancer de stade IV. Demandez à votre médecin s'il existe des essais cliniques pour le cancer du poumon ALK-positif. Clinicaltrials.gov est un autre bon site à consulter. Essayez de taper "ALK-positive lung cancer" dans la boîte de recherche.

N'oubliez pas que vous êtes au cœur de votre équipe soignante. Adopter une approche proactive des soins et des traitements peut vous aider à vous sentir plus maître de la situation. Choisir le bon traitement contre le cancer est un choix personnel. Il est normal de poser des questions si vous n'êtes pas sûr de l'effet d'un médicament ou d'une thérapie et de dire à votre médecin comment vous vous sentez réellement, physiquement et émotionnellement. Il est normal d'éprouver des sentiments forts face au cancer. Votre médecin peut vous mettre en contact avec un conseiller et un groupe de soutien afin que vous puissiez parler à des personnes qui comprennent ce que vous vivez.

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