Cancer du poumon non à petites cellules : Parler de votre diagnostic

Il n'est pas facile de partager la nouvelle du diagnostic de votre cancer du poumon. Les étapes suivantes peuvent aider à ce que la conversation se déroule en douceur.

Vous pouvez vous inquiéter de la réaction des autres. Vous ne voulez peut-être pas que vos amis et votre famille s'inquiètent ou vous traitent différemment, explique Jacob Sands, MD, spécialiste du cancer du poumon au Dana-Farber Cancer Institute et porte-parole de l'American Lung Association.

Mais il est important d'en parler. Vos amis et votre famille peuvent vous offrir le soutien dont vous avez besoin, comme une épaule sur laquelle vous pouvez vous appuyer, une voiture pour aller chez le médecin ou une paire de mains supplémentaire à la maison.

Alors, comment le faire savoir ? Il n'y a pas une seule bonne façon de faire. Mais les étapes suivantes peuvent aider la conversation à se dérouler plus facilement pour vous et vos proches.

1. Décidez à qui vous voulez le dire

Vous n'êtes pas obligé de le dire à tout le monde tout de suite. Il peut être utile d'écrire d'abord toutes les personnes que vous voulez avertir et quand vous voulez le faire. Pour moi, c'était comme les couches d'un oignon, dit Terri Conneran, à qui on a diagnostiqué un CPNPC en 2017. Je voulais d'abord le dire à ma famille, puis à mes amis les plus proches, et ainsi de suite. Votre liste peut inclure :

  • Votre conjoint ou partenaire. C'est souvent la première personne à qui vous voudrez en parler. Dans de nombreux cas, votre partenaire est votre système de soutien et votre soignant lorsque vous subissez des traitements.

  • Vos enfants et petits-enfants. Ils peuvent sentir quand quelque chose ne va pas, alors il est important de leur dire la vérité. J'avais 13 ans lorsque mon père est décédé d'un cancer du poumon, raconte Jill Feldman, qui a reçu un diagnostic de CPNPC en 2009. Grâce à mon expérience, je savais que je devais être ouverte et honnête avec mes enfants aussi.

  • Les amis et la famille. Ils peuvent également offrir un soutien et un sentiment de communauté.

  • Employeurs et collègues de travail. À un moment donné, vous pouvez avoir besoin de congés ou de changements d'horaires. N'oubliez pas que la loi fédérale leur interdit de discriminer les patients atteints de cancer du poumon. Vous devrez en parler à quelqu'un de votre service des ressources humaines.

2. Réfléchissez à la manière dont vous voulez annoncer la nouvelle

Si vous partagez votre diagnostic en personne, vous voudrez trouver un endroit calme et privé pour parler ouvertement. Vous voudrez peut-être être accompagné d'un être cher, comme votre conjoint, pour vous soutenir.

Dans de nombreux cas, vous n'avez pas le temps, l'énergie ou le désir de parler à tout le monde en tête-à-tête. Vous pouvez également dire aux gens :

  • Dans un groupe. Assurez-vous juste que tout le monde est là avant de commencer. Au milieu du récit de mon groupe d'étude biblique très uni, quelqu'un est entré et a fait dérailler la conversation, dit Conneran.

  • Par l'intermédiaire d'un proche. Demandez qu'une personne de confiance le dise aux autres. Faites-leur savoir ce que vous voulez partager et dans quelle mesure.

  • Par courriel, par texte ou par un site Web. Vous pouvez tenir les gens au courant par courriel ou par texte. Vous pouvez aussi créer un site Web, comme CaringBridge. J'ai envoyé un courriel aux parents des amis de mes enfants afin qu'aucune information erronée ne leur parvienne, explique Mme Feldman. Indiquez comment vous souhaitez que les gens réagissent ; vous pouvez préférer ne pas recevoir d'appels. Ou dites que vous n'êtes pas en mesure de répondre à chacun individuellement.

3. Partagez votre diagnostic

Il est souvent difficile de parler aux autres de votre diagnostic, mais les étapes suivantes peuvent vous aider. Vous pouvez également consulter votre médecin, votre thérapeute, votre assistant social ou le pédiatre de votre enfant pour obtenir des conseils.

  • Assurez-vous de bien comprendre votre diagnostic. Les gens vous poseront des questions sur votre cancer. Vous devriez être capable de dire aux gens si votre cancer est guérissable et quels sont les objectifs de votre traitement, dit Sands.

  • Décidez de ce que vous voulez partager. Vous n'êtes pas obligé de tout dire à tout le monde. Réfléchissez aux informations que vous souhaitez divulguer et à la façon dont vous réagirez si quelqu'un aborde un sujet délicat, explique Win Boerckel, coordinateur du programme de lutte contre le cancer du poumon pour CancerCare. Vous pouvez dire : "Je sais que vous comprendrez que je ne suis pas à l'aise avec ce sujet pour le moment".

  • Adaptez votre approche. C'est vous qui connaissez le mieux vos proches, vous pouvez donc anticiper la façon dont la discussion peut se dérouler. Pour Conneran, elle savait que la conversation se déroulerait différemment avec chacun de ses enfants adultes. Mon fils est ingénieur et a un esprit technique. Il voulait connaître tous les détails de ma maladie et de mon plan de traitement, dit-elle. Mais ma fille est plus émotive. Elle voulait être rassurée sur le fait que j'allais m'en sortir.

  • Précisez le type de soutien dont vous avez besoin. La plupart des gens veulent donner un coup de main, mais ils ne savent pas par où commencer. Dites-leur ce dont vous avez besoin, par exemple quelqu'un pour promener votre chien ou un ami que vous pouvez appeler à toute heure. Vous pouvez également désigner un proche pour gérer les demandes d'aide.

  • Préparez des informations et des ressources. Il y a de fortes chances que vous ne puissiez pas répondre à toutes les questions. Ayez un stylo et du papier à portée de main pour pouvoir tenir une liste de questions que vous voulez poser à votre équipe soignante. Vous pouvez également les orienter vers un groupe de soutien ou un site Internet pour plus d'informations, comme la Fondation Go2 pour le cancer du poumon, l'American Lung Association et la Lung Cancer Foundation of America.

  • Demandez un retour d'information. Vérifiez qu'ils ont bien compris ce que vous dites et demandez-leur s'ils ont des questions. Vous voulez vous assurer que vous êtes sur la même longueur d'onde, dit Boerckel.

4. Soyez prêt à toute réaction

Les gens réagissent à la nouvelle du cancer de différentes manières, et leurs réactions peuvent vous prendre au dépourvu. Certaines personnes voudront vous aider tout de suite, tandis que d'autres auront besoin de temps.

Avec le cancer du poumon, il y a aussi la stigmatisation liée à la maladie. Les gens vous demanderont si vous avez fumé ou je ne savais pas que vous fumiez, dit M. Feldman. C'est un sentiment de honte et de blâme, et c'est stressant. Préparez une réponse, par exemple : "Peu importe comment j'ai eu le cancer, j'ai besoin de votre soutien en ce moment".

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