Qu'est-ce que cela fait de vivre avec un cancer du poumon de stade IV ? Une survivante raconte son histoire et donne des conseils pour trouver des ressources qui vous aideront dans votre propre parcours.
On m'a diagnostiqué un cancer du poumon non à petites cellules (CPNPC) avancé en 2014, à l'âge de 41 ans. Le diagnostic a été un choc total, car je n'avais aucun facteur de risque de cancer du poumon et aucun antécédent familial de la maladie. J'ai grandi dans une petite ville où la pollution atmosphérique était minime et le taux de radon faible, et je n'ai jamais fumé. J'étais en bonne forme physique - j'étais professeur de fitness depuis sept ans avant mon diagnostic. Je buvais rarement de l'alcool et j'avais suivi un régime à base de plantes pendant les 20 années précédentes. J'ai appris à mes dépens que toute personne ayant des poumons peut avoir un cancer du poumon.
Mon parcours de traitement
En octobre 2013, j'ai eu un mauvais rhume qui a traîné pendant des semaines, si bien que je suis finalement allée chez le médecin le 2 novembre. Le médecin a demandé une radiographie pulmonaire, a déclaré que mes poumons étaient clairs, m'a dit que j'avais une infection virale et m'a renvoyé chez moi avec une ordonnance de sirop contre la toux à la codéine.
Mais la toux sèche persistant, je suis retournée voir mon médecin un mois plus tard. Malgré les ordonnances pour un inhalateur d'albutérol, un Z-Pak d'antibiotiques et même des stéroïdes, la toux a empiré et j'ai commencé à cracher du sang. Le 3 janvier, j'ai finalement consulté un pneumologue, qui m'a envoyé passer un scanner thoracique le jour même.
Les résultats étaient si alarmants que j'ai subi une biopsie pulmonaire une semaine plus tard. On m'a alors diagnostiqué un adénocarcinome non à petites cellules de stade IV. J'ai été admis à l'hôpital et j'ai commencé une chimiothérapie agressive deux jours après. Heureusement, les scanners de mes os, de mon foie et de mon cerveau n'ont montré aucun signe de propagation au-delà de mes poumons.
Pendant cette période, j'ai été testée positive pour la mutation rare du gène ROS1. Cela se produit chez environ 1 à 2 % des personnes atteintes d'un CPNPC. C'est un cancer agressif qui apparaît souvent chez les jeunes qui n'ont jamais fumé. En conséquence, je suis passé à une thérapie ciblée. Cela signifie que le médicament agit en bloquant les modifications des cellules cancéreuses du poumon qui favorisent leur croissance. Je le prends deux fois par jour sous forme de pilule.
Je pensais que la thérapie ciblée serait plus facile que la chimio, que je trouvais totalement débilitante. Mais les premiers mois ne l'étaient pas. J'ai perdu beaucoup de poids parce que j'avais constamment des nausées. J'étais toujours épuisée et j'avais de gros œdèmes (gonflements) dans les jambes. Heureusement, après environ 6 mois, ces effets secondaires ont disparu. Mais je dois toujours prendre ma pilule avec de la nourriture, sinon je vomis. Maintenant, je passe des scanners du corps entier toutes les 12 semaines. Je soupire de soulagement chaque fois que j'apprends la belle nouvelle qu'il n'y a actuellement aucun signe de cancer.
A quoi ressemble ma journée typique
À bien des égards, elle n'est pas très différente de la vie avant mon diagnostic. Si vous me croisiez dans la rue, vous ne sauriez jamais que j'ai survécu à un cancer du poumon de stade IV. J'ai été moniteur de fitness, j'ai donc toujours été un passionné d'exercice. Je m'entraîne presque tous les jours, que ce soit 45 minutes sur mon vélo Peloton ou un cours de yoga en ligne de 45 minutes.
Depuis la pandémie de COVID-19, je suis pratiquement confiné à la maison, car je présente un risque élevé de complications liées au virus. Je m'occupe pendant la journée avec le Zentangle, qui est un moyen facile et relaxant de créer des images en dessinant des motifs structurés. Quelqu'un m'a offert un cours de zentangle à l'époque où je suivais une chimiothérapie, et je suis devenue accro. Je trouve cette méthode très méditative et apaisante. Je viens d'ailleurs de devenir professeur certifié de Zentangle. J'espère commencer à donner des cours en ligne.
Les deux premières années après mon diagnostic, j'ai beaucoup expérimenté avec mon régime alimentaire. J'ai abandonné le sucre, car j'avais entendu dire que le sucre alimentait le cancer. Je suis devenue végétalienne à part entière pendant un certain temps. Puis il y a eu ma phase de jus vert, suivie de la cétose. Finalement, j'ai réalisé qu'il n'y avait pas la moindre preuve qu'un de ces modes d'alimentation m'aiderait à vaincre le CPNPC. Maintenant, la devise de mon régime est simple et facile à suivre : tout avec modération.
Je souffre d'un œdème persistant, effet secondaire de mon traitement contre le cancer du poumon. Chaque soir, j'utilise un système qui aide à évacuer le liquide de mes jambes. Il s'agit d'un pantalon qui contient des dizaines de poches d'air individuelles et une pompe qui les gonfle et les dégonfle. Je le fais tous les soirs pendant une heure en regardant des séries Netflix comme Schitts Creek.
Lorsque tout cela a commencé, mon fils Jacob avait 11 ans et ma fille Dina 8 ans. Avant mon diagnostic, nous étions tellement distraits par nos vies bien remplies que nous n'avions pas de temps pour l'autre. Mais une fois que j'ai commencé le traitement, tout a changé.
Mon mari, Eric, a vraiment dû s'impliquer et en faire plus avec les enfants. J'ai toujours été une mère au foyer, mais les jours où je ne me sentais pas bien, j'avais besoin qu'il intervienne pour faire le covoiturage et superviser les devoirs. Maintenant que nous sommes tous ensemble en quarantaine, nous avons été forcés de passer du temps en famille. Nous avons des soirées jeux, des soirées cinéma, et des promenades en famille dans le quartier. Je plaisante en disant que j'ai tellement joué au Boggle que je ne peux même plus le regarder.
Ce que je veux que les autres sachent
Si l'on vous diagnostique un cancer, il est essentiel de trouver un groupe de soutien qui vous convienne parfaitement. Les hôpitaux locaux et les centres de traitement du cancer ne m'ont orienté que vers des groupes de soutien génériques. Mais je voulais trouver d'autres patients qui étaient exactement comme moi - de jeunes non-fumeurs confrontés à un cancer du poumon à un stade avancé.
J'ai trouvé cela dans les groupes Facebook en ligne, où nous pouvions partager ce que nos médecins nous disaient et les nouveaux traitements qui existaient. Vous avez vraiment besoin de cela si vous voulez réussir à défendre vos intérêts. Il est intimidant de contester son médecin ou de demander un deuxième avis - on a l'impression de saper la relation avec son oncologue principal. Mais après avoir communiqué avec des centaines d'autres patients, je peux vous dire que les personnes qui prennent en charge leur traitement s'en sortent généralement mieux, tant sur le plan physique que psychologique.
Mon autre message ? Ne négligez pas les symptômes tels qu'une toux persistante, une respiration sifflante, un essoufflement ou un enrouement. Mon histoire de toux tenace mal diagnostiquée pendant des semaines et des mois est fréquente. C'est l'une des raisons pour lesquelles j'ai créé mon blog, Every Breath I Take, en 2014. J'espère que si je partage les détails de mon parcours, de poumons supposément clairs le 2 novembre à un désastre pulmonaire le 3 janvier, cela pourrait aider d'autres personnes à détecter leur cancer du poumon plus tôt.
Si j'avais su à l'époque ce que je sais maintenant, j'aurais poussé à faire un scanner thoracique beaucoup plus tôt.
Regarder vers l'avenir
Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, j'étais inquiète de ne pas vivre assez longtemps pour voir mon fils terminer l'école primaire. Aujourd'hui, cela fait 7 ans que je suis dans cette aventure et j'ai hâte qu'il obtienne son diplôme d'études secondaires au printemps.
