Un défenseur du cancer du poumon explique comment tirer le meilleur parti du traitement et gérer les effets secondaires.
On m'a diagnostiqué un cancer du poumon par accident. En 2013, je me suis rendu aux urgences avec des symptômes de rhume et d'asthme. Lorsque le médecin a fait une radiographie pour s'assurer que je n'avais pas de pneumonie, elle a montré une tache sur mon poumon. Après d'autres scanners, une biopsie chirurgicale et une IRM cérébrale, on m'a diagnostiqué un cancer du poumon de stade IV.
J'étais totalement incrédule. Puis mon oncologue m'a dit quelque chose qui m'a vraiment remonté le moral. Elle m'a dit que même si mon cancer n'était pas guérissable, les gens peuvent vivre longtemps et activement tout en faisant face à des maladies chroniques. Ce serait notre plan.
De nouvelles thérapies ciblées sont approuvées chaque année pour traiter le cancer du poumon au stade avancé. Si la plupart de ces traitements ont des effets secondaires, ils sont généralement contrôlables et de nombreux patients peuvent bénéficier de bons résultats et mener une vie plutôt normale.
Faites-vous dépister
Apprendre que vous avez un cancer du poumon inopérable est difficile. Mais entendre que rien ne peut être fait pour vous traiter est presque toujours faux.
Il est d'une importance vitale pour tout patient chez qui on diagnostique un cancer du poumon inopérable de subir un test génomique complet. Ces tests indiquent à votre oncologue la meilleure option thérapeutique pour que vous réussissiez.
Mon test génomique a révélé une mutation de l'EGFR qui provoque la croissance et la progression de mon cancer. Lorsque la chimiothérapie a cessé de fonctionner, je suis passé à un médicament qui ciblait la mutation du R-EGF. Je suis la même thérapie ciblée depuis 5 ans.
Informez-vous
Les personnes qui sont informées sur leur maladie et qui participent activement à leur traitement s'en sortent mieux car elles sont capables de comprendre ce qui se passe. Je pense que l'éducation est un élément essentiel pour faire face à une maladie comme le cancer du poumon. Ne pas savoir à quoi s'attendre peut entraîner beaucoup plus d'anxiété et de stress.
Google n'est pas votre meilleure source d'information : renseignez-vous sur le cancer du poumon auprès de votre médecin, d'un groupe de soutien ou d'une organisation comme la Go2 Lung Cancer Foundation. Il existe également des groupes de défense du cancer du poumon fondés par des patients qui soutiennent les patients présentant des mutations génomiques spécifiques. Par exemple, il existe un groupe appelé EGFR Resisters pour la mutation EGFR dont je suis atteint.
D'autres types de mutation ont leurs propres groupes de soutien. Ces groupes sont en contact avec les entreprises pharmaceutiques et les médecins qui font des recherches pour développer de nouveaux traitements pour chaque mutation spécifique.
Prenez soin de vous
Au fil des ans, j'ai appris que les personnes atteintes d'un cancer du poumon à un stade avancé qui bénéficient rapidement de soins palliatifs obtiennent de meilleurs résultats et ont tendance à vivre plus longtemps.
Je suis bénévole au sein du programme Phone Buddy de la Fondation GO2, où j'aide d'autres patients atteints de cancer du poumon à comprendre l'expérience du traitement. L'une des principales idées fausses que j'entends est que les soins palliatifs ne concernent que les questions de fin de vie.
Il est important que les personnes atteintes d'un cancer du poumon de stade IV comprennent que les soins palliatifs peuvent vous aider à gérer les effets secondaires du traitement. J'y ai eu recours pour soulager des effets secondaires comme les nausées, la diarrhée et les éruptions cutanées.
Les soins palliatifs m'aident à me concentrer et à être plus intelligent dans mon alimentation et dans ma façon de prendre soin de moi, de sorte que je me sens mieux dans l'ensemble. Ils peuvent aider les patients et les soignants à gérer l'anxiété et fournir d'excellentes ressources lorsque vous avez besoin d'aide. Les soins palliatifs se concentrent sur le bien-être du patient et de ceux qui le soutiennent, tandis que votre oncologue se concentre sur la façon de traiter votre cancer.
Rejoignez un groupe de soutien
Je vous recommande également vivement de trouver un groupe de soutien axé sur les patients. Vous y rencontrerez des personnes qui ont marché dans vos chaussures, avec lesquelles vous avez une expérience commune, et des personnes qui peuvent vous offrir un aperçu sur la façon de faire face à de nouvelles expériences.
Un groupe de soutien est une grande source de réconfort. Vous n'y obtiendrez pas de conseils médicaux, car ce n'est pas le but, mais vous pourrez apprendre de l'expérience de quelqu'un d'autre, par exemple sur la façon de gérer les effets secondaires du traitement ou l'anxiété.
Je vis à Palo Alto, en Californie. Un ami m'a fait connaître la GO2 Foundation for Lung Cancer (anciennement la Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Elle organise un groupe de soutien pour le cancer du poumon appelé The Living Room le troisième mardi de chaque mois. Ils invitent des leaders d'opinion (médecins, chercheurs) dans la communauté du cancer du poumon pour éduquer les patients et répondre à leurs questions sur le cancer du poumon. Cette expérience a changé ma vie. Les connaissances que j'ai acquises et la camaraderie que j'ai trouvée dans ce groupe sont l'une des expériences les plus réconfortantes que j'ai vécues depuis que j'ai été diagnostiqué.
Savoir quand appeler
Avoir un cancer vous rend hyper conscient de ce qui se passe dans votre corps. Lorsque vous remarquez des symptômes étranges, vous vous demandez immédiatement si votre cancer s'aggrave. Est-ce qu'il progresse ? La situation se dégrade-t-elle ?
Parfois, les symptômes n'ont pas d'explication. Mais vous devez absolument informer votre oncologue de tout nouveau symptôme qui dure une semaine ou plus. Des symptômes qui persistent peuvent indiquer que quelque chose est en train de changer.
Inscrivez-vous à un essai clinique
Je n'ai jamais participé à un essai clinique car j'ai la chance d'avoir des thérapies ciblées qui ont été efficaces pour traiter mon type de mutation du cancer du poumon. Mais je n'hésiterai pas à participer à un essai clinique si j'ai besoin d'un nouveau traitement, non encore approuvé, qui peut potentiellement offrir un espoir pour aider à contrôler mon cancer du poumon.
Les essais cliniques nous ont permis d'obtenir des traitements très efficaces qui contribuent à maintenir beaucoup d'entre nous en vie. Il existe des essais cliniques portant sur toutes sortes de traitements. Les traitements faisant l'objet d'un essai clinique peuvent contribuer à améliorer la survie globale et la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer du poumon, quel que soit son stade.
Participez
En résumé, participez à votre traitement. Soyez actif. Intéressez-vous à ce qui se passe. Posez des questions à votre médecin et attendez des réponses claires et précises.
Je pense que la pire situation possible pour une personne ayant reçu un diagnostic de cancer de stade IV est d'être dans le noir, de ne pas savoir ce qui se passe. Cela vous fait vivre avec une quantité horrible d'anxiété et d'incertitude.
Depuis 9 ans que je vis avec le cancer du poumon, j'ai beaucoup appris. La fondation Go2 pour le cancer du poumon m'a éduqué et fait de moi un défenseur de moi-même et des autres. Sans eux, je pense que mon issue aurait été très différente.
N'oubliez pas que personne ne se soucie de vous plus que vous ne le faites. Vous êtes toujours votre meilleur défenseur.
