Découvrez comment vous pouvez décider si un essai clinique pour le lymphome non hodgkinien est une bonne idée pour vous.
Suzanne Slowik connaît bien les tenants et les aboutissants des essais cliniques. Lorsqu'elle a appris qu'elle était atteinte d'une forme agressive de lymphome non hodgkinien (LNH), il y a 17 ans, son médecin lui a suggéré de participer à un essai.
Mme Slowik, qui a 66 ans et vit à Rocky Hill (CT), a suivi ce conseil. Comme le traitement ne l'a pas aidée, elle a participé à un autre essai, puis à plusieurs autres.
Enfin, elle a participé à une étude sur le médicament idelalisib (Zydelig) - et cela a fait toute la différence. Aujourd'hui, huit ans plus tard, elle est en bonne santé, et elle court et marche régulièrement. "Cela a vraiment été un sauveur de vies", dit-elle.
Qu'est-ce qu'un essai clinique ?
C'est une étude de recherche qui examine de près de nouveaux traitements prometteurs que la FDA n'a pas encore approuvés. Certains essais tentent de trouver de meilleurs moyens de diagnostiquer une maladie, d'atténuer les effets secondaires ou d'améliorer la qualité de vie.
Selon Celeste Bello, MD, hématologue et oncologue médical au Moffitt Cancer Center de Tampa (Floride), la plupart des essais portant sur la maladie de Hodgkin consistent désormais à tester une forme de traitement médicamenteux ciblé ou d'immunothérapie.
Si un essai clinique prouve qu'un nouveau traitement est sûr et efficace, la FDA peut l'approuver.
Pourquoi s'inscrire ?
Si votre lymphome non hodgkinien ne s'améliore pas avec la chimiothérapie traditionnelle, ou ne s'améliore que pendant une courte période, vous pouvez envisager un essai clinique, dit Bello.
"De plus, il existe certains types de LNH qui sont rares et qui n'ont pas vraiment de bonnes options de traitement. Ces types de lymphomes devraient être traités dans le cadre d'un essai clinique s'il en existe un", dit-elle.
Le principal avantage est que le traitement faisant l'objet de l'essai peut être plus efficace qu'un traitement standard. Et vous aiderez également les scientifiques à mieux comprendre le lymphome non hodgkinien, ce qui aidera d'autres patients à l'avenir.
Le principal inconvénient est que le traitement peut ne pas fonctionner ou avoir des effets secondaires.
Où puis-je en trouver un ?
Pour savoir s'il y a un essai clinique qui vous convient :
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Demandez à votre médecin.
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Contactez des organisations comme la Fondation pour la recherche sur le lymphome ou la Société de leucémie et de lymphome.
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Consultez les sites Web qui répertorient les essais cliniques, comme clinicaltrials.gov.
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Essayez un service de mise en correspondance des essais cliniques, comme l'American Cancer Society.
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Contactez un centre de recherche universitaire.
Slowik dit que son médecin lui a parlé de l'essai clinique dans lequel elle se trouve actuellement. Elle a également contacté la Leukemia & Lymphoma Society pour obtenir des conseils.
Comment puis-je m'inscrire ?
Lorsque vous trouvez une correspondance, contactez le personnel de l'essai pour obtenir des informations et programmer une évaluation, explique John P. Leonard, MD, chef des essais cliniques conjoints au New York-Presbyterian/Weill-Cornell Medicine.
Ensuite, vous passerez des tests de dépistage pour voir si vous êtes éligible. Il peut s'agir d'examens, de tests de laboratoire et de tests d'imagerie. Selon M. Bello, chaque essai a des critères différents pour déterminer qui peut y participer.
Que se passe-t-il pendant un essai clinique ?
Le type de traitement que vous recevez varie d'un essai à l'autre. Dans certains cas, vous pouvez recevoir un médicament expérimental ou un autre type de traitement. Il est possible que vous receviez un placebo, un faux traitement qui permet aux chercheurs de comparer l'efficacité du vrai traitement. Mais vous recevrez toujours votre traitement habituel, standard, ainsi que le placebo.
Vous verrez peut-être une équipe de médecins, d'infirmières, de travailleurs sociaux et d'autres professionnels de la santé. Ils vous suivront de près. Les chercheurs examineront comment vous réagissez au traitement.
Dans le cadre de son essai, Slowik prend deux comprimés par jour. Une fois par mois, elle se rend à l'Institut du cancer Dana-Farber à Boston pour un traitement et des analyses de sang.
Que se passe-t-il après un procès ?
Lorsque l'essai est terminé, les chercheurs peuvent communiquer les résultats dans une revue médicale ou lors de réunions médicales.
Cela varie, mais voici ce que vous pouvez faire après la fin de l'étude :
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Vous pouvez avoir des visites de suivi, des analyses de sang, et éventuellement un scanner ou une tomographie par émission de positons.
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Votre traitement peut être terminé.
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Vous pouvez être autorisé à continuer à prendre le médicament s'il vous aide.
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Vous pouvez rester en contact avec les chercheurs, qui continuent à recueillir des informations sur votre état de santé, même plusieurs années plus tard.
Slowik est toujours suivie dans le cadre de son essai, qui a débuté il y a 6 ans. La FDA a approuvé le médicament en 2014.
Quel est le meilleur moment pour s'inscrire ?
"Les essais cliniques sont disponibles pour les patients à n'importe quel stade de leur maladie pour le lymphome non hodgkinien", explique Leonard.
Que vous veniez d'être diagnostiqué, que vous ayez eu une rechute, que vous ayez essayé d'autres traitements ou que vos choix thérapeutiques soient limités, un essai clinique peut être une option pour vous.
Chaque essai clinique a des règles différentes concernant les personnes qui peuvent y participer. Elles peuvent inclure :
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Type de lymphome non hodgkinien dont vous êtes atteint.
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Stade de votre maladie
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Votre âge, votre sexe ou votre race
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Autres traitements que vous avez essayés
Est-ce que ça me convient ?
Les essais cliniques ne conviennent pas à tout le monde. Si vous avez d'autres problèmes médicaux, comme des problèmes de reins, de foie ou de numération sanguine, ce n'est peut-être pas un bon choix pour vous.
Chaque personne est différente, il est donc préférable d'avoir une discussion approfondie avec votre médecin pour trouver la meilleure adéquation, dit Leonard.
Il a fallu des années à Slowik pour trouver la bonne personne. Mais le jeu en valait la chandelle. "Je ne serais pas en vie aujourd'hui sans cet essai", dit-elle. "Je ne peux pas vous dire à quel point je suis reconnaissante pour toute cette recherche".
