Un médecin explique comment obtenir le soutien émotionnel dont vous avez besoin lorsque vous recevez un diagnostic de leucémie myélogène chronique (LMC), également appelée leucémie myéloïde chronique.
Pat Elliott, qui est atteinte de leucémie myélogène chronique (LMC) depuis 2009, en sait plus qu'un peu sur la façon d'obtenir le bon soutien. Depuis son diagnostic, elle a créé un réseau mondial - en ligne et en personne - de personnes qui vivent avec la maladie.
"Nous partageons nos connaissances et bénéficions d'un niveau de soutien virtuel vraiment incroyable qui nous aide à rester au fait de l'évolution de la situation, à trouver des ressources pour nous aider mutuellement et à mieux comprendre cette maladie", explique-t-elle.
Il existe de nombreux moyens d'obtenir l'aide dont vous avez besoin, des groupes de soutien aux organisations de défense des patients. Mais souvent, la première étape consiste à s'adresser à ceux qui vous connaissent le mieux, à savoir votre cercle d'amis proches et votre famille. Ils peuvent être une énorme source de soutien émotionnel lorsque vous recevez votre diagnostic.
"Les premières semaines sont une période où la plupart des gens ont la tête dans les nuages", explique Gail Sperling, MPH, spécialiste certifiée de l'éducation sanitaire à la Leukemia and Lymphoma Society.
Il y a beaucoup d'informations à assimiler sur la LMC, qui est aussi parfois appelée leucémie myéloïde chronique. Tournez-vous vers vos proches pour vous aider à tout assimiler.
"Comptez sur votre famille pour être votre défenseur, pour vous accompagner à vos rendez-vous, pour noter vos questions, pour vous rappeler de prendre vos médicaments, pour être un allié et pour être une deuxième paire d'oreilles qui peut communiquer vos besoins et votre situation à d'autres membres de la famille et à des amis, au besoin ", dit Mme Sperling.
Vos proches peuvent vous aider à surmonter les effets secondaires du traitement si vous en avez.
"Vous avez besoin de votre famille pour vous soutenir", déclare Joannie Clements, fondatrice du groupe de soutien CML Busters en Californie du Sud. Elle vit avec la maladie depuis plus de 15 ans. "Si je n'avais pas eu mon mari pour me défendre et m'aider, je ne sais pas si j'aurais pu traverser les trois premières années. J'ai eu des moments difficiles [avec les effets secondaires]." ?
Demandez à vos proches de participer aux tâches ménagères les jours où vous ne vous sentez pas à la hauteur. "Il y a la fatigue. Votre niveau d'énergie n'est pas celui auquel vous êtes habitué", explique Mme Sperling. "Comptez sur votre famille pour aller au marché à votre place, vous aider à cuisiner, vous laisser faire une sieste sans vous sentir coupable."
Le soutien de ceux qui connaissent le mieux la LMC
En plus de votre famille et de vos amis, vous voudrez peut-être entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la maladie. Elles comprendront exactement ce que vous vivez et pourront partager des conseils sur les choses qui les aident à gérer leur santé.
Mme Elliott, qui défend aujourd'hui les intérêts des patients à Phoenix, n'a rencontré une autre personne atteinte de LMC que huit mois après son diagnostic. Elle a trouvé quelqu'un par le biais d'un site de réseautage en ligne, et elle dit que cela a fait toute la différence.
"Rencontrer un autre être humain atteint de LMC, pouvoir le voir, le toucher, voir qu'il est normal, tout cela a été d'une importance capitale pour moi ", déclare Mme Elliott. "Rencontrer une autre personne atteinte de LMC est l'un des moyens les plus forts d'aider quelqu'un et de lui donner de l'espoir."
Mme Clements est du même avis. Elle a fondé CML Busters avec une seule autre personne en 2003. Aujourd'hui, le groupe compte environ 130 membres.
"Je ne sais pas ce que nous aurions fait les uns sans les autres ", dit-elle. À tout moment, nous pouvons appeler n'importe qui dans le groupe et dire : "Hé, j'ai ceci ou cela. Qu'est-ce qui se passe ? Comment avez-vous géré la situation ?"
Environ 25 à 30 personnes participent aux réunions du deuxième lundi de chaque mois. Elle dit que lorsque de nouveaux membres se joignent à l'association, ils ont parfois l'air inquiets et effrayés au début. Mais lorsqu'ils partent, leur moral est remonté. "Ils gardent la tête haute. Ils ont un sourire sur le visage et un rire dans le cœur. Vous pouvez voir l'espoir", dit Clements. "C'est parce qu'ils ont parlé avec les personnes dans cette pièce qui savent et ont l'expérience".
Dans les groupes de soutien, les membres posent des questions, partagent leur expertise et se rencontrent. Votre médecin peut être en mesure de vous suggérer des lieux près de chez vous. Vous pouvez également apprendre comment entrer en contact avec des personnes atteintes de LMC et trouver d'autres ressources en consultant ces organisations :
National CML Society. Il s'agit d'un organisme qui se concentre uniquement sur la LMC et non sur d'autres cancers. Le groupe dispose d'informations sur la maladie, les spécialistes qui la traitent et les groupes de soutien en personne par lieu.
Le programme First Connection de la Leukemia & Lymphoma Society. Il met en relation les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de LMC avec quelqu'un qui est confronté aux mêmes problèmes. Vous pouvez demander, par exemple, une personne qui prend le même médicament ou qui a commencé le traitement alors qu'elle élevait de jeunes enfants. Vous pouvez également vous renseigner sur les aides financières pour les coûts liés au traitement.
Réseau de défenseurs de la LMC. Il vous met en relation avec des groupes de soutien et des groupes de défense des patients dans le monde entier.
Connexions en ligne
Si vous ne trouvez pas de personne atteinte de LMC qui habite dans votre région, les groupes en ligne peuvent constituer une alternative. Facebook en abrite de nombreux. Elliott en suit une vingtaine.
"Je recommande généralement aux patients qui envisagent de participer à un groupe de soutien en ligne de se joindre à plusieurs d'entre eux pour s'en faire une idée, car leur qualité est variable ", explique-t-elle. Elle ajoute que si les groupes peuvent être d'une grande aide en vous apportant une communauté et un soutien moral, ils ne doivent pas être votre seule source d'informations médicales ?
Mme Elliott dit que son réseau est "un village mondial de personnes que j'appelle mes copains de sang". Les relations en ligne ont conduit à des rencontres en personne avec des survivants de France, d'Inde, d'Écosse, d'Irlande et d'Australie, entre autres.
"C'est une expérience extrêmement positive et stimulante que d'entrer en contact avec des gens de tous les horizons, du monde entier, qui sont également atteints de LMC, et pas seulement pour se soutenir mutuellement, mais aussi pour apprendre à se connaître en tant que personnes ", a déclaré Mme Elliott. "Ce sont vraiment des amis".
