Il existe un soutien pour chaque étape de la LMA. Voici où le trouver et comment y accéder.
La leucémie aiguë myéloïde se développe rapidement, ce qui peut faire que ? tout dans votre traitement évolue rapidement. Il se peut que vous commenciez un traitement médicamenteux ciblé peu après le diagnostic, suivi rapidement de séjours à l'hôpital pour des séances intenses de chimiothérapie.
Cela peut entraîner beaucoup d'émotions, d'informations et de décisions en un court laps de temps.
Bonne nouvelle : vous pouvez aussi trouver de l'aide rapidement. Voici des informations pour vous soutenir à chaque étape du processus.
Après votre diagnostic
Chaque diagnostic est différent, mais ce qu'il faut faire ensuite est le même :
Constituez votre équipe soignante. En plus de vos professionnels de la santé, dressez une liste des membres de votre famille et de vos amis à qui vous pouvez vous adresser, d'un conseiller ou d'un travailleur social et de quelqu'un qui peut vous offrir une orientation religieuse ou spirituelle.
Apprenez à connaître vos experts. Les médecins. Radiologues. Oncologues. Infirmières. Pathologistes. Vous aurez de nombreux spécialistes à vos côtés pendant votre traitement. Comprendre leur rôle peut vous aider à obtenir les meilleurs soins dont vous avez besoin.
Comprenez votre assurance. Qu'est-ce qui est couvert et qu'est-ce qui ne l'est pas ? Appelez votre agent d'assurance ou le numéro figurant au dos de votre carte d'assurance pour obtenir une explication complète de votre franchise, du réseau de prestataires, des frais à votre charge, etc. Mieux encore, déléguez cette tâche à une personne de confiance.
Informez-vous. Faites appel à des groupes de défense du cancer comme CancerCare. Nombre d'entre eux proposent des liens vers des ateliers, des podcasts et des articles gratuits en ligne, ainsi que des témoignages d'autres personnes qui partagent votre expérience.
Mettez tout par écrit. Il est normal de se poser beaucoup de questions. Notez-les dans un carnet pour vous assurer que vous avez fait le tour de la question. Notez les réponses pendant votre rendez-vous afin de pouvoir y revenir si vous oubliez quelque chose plus tard.
Pendant le traitement
Trouvez un moyen de transport. Vous aurez probablement de nombreux rendez-vous médicaux. Acceptez l'aide de votre famille et de vos amis pour vous conduire. Mais si vous n'avez pas de voiture ou si vous ne pouvez pas conduire vous-même, renseignez-vous sur les groupes locaux qui offrent un transport gratuit. Le programme Road to Recovery de l'American Cancer Societys peut vous mettre en relation avec un chauffeur bénévole. Appelez le 800-227-2345 pour savoir si vous êtes admissible et pour réserver un trajet. Ce programme peut être affecté par le COVID-19. Veuillez donc contacter l'American Cancer Society ou consulter son site Internet pour plus de détails. ?
Couvrir les coûts. Le cancer peut coûter cher : Les quotes-parts et les jours d'arrêt de travail pour les traitements s'additionnent rapidement. De nombreuses organisations à but non lucratif ont des programmes d'aide pour tout, de la livraison de repas aux soins à domicile. Introduisez votre diagnostic, votre code postal et vos besoins d'assistance dans la base de données de ressources financières en ligne de CancerCares Helping Hand pour trouver des groupes locaux et nationaux.
Après le traitement
Rétablissement à domicile. Les soins à domicile entrent en jeu si vous avez besoin de soins médicaux après avoir quitté l'hôpital. Demandez des suggestions à votre médecin et renseignez-vous sur ce que votre assureur couvre. Parmi les autres bonnes ressources, citons les services de santé de votre État et de votre région, ainsi que l'Association nationale des soins à domicile et des hospices (NAHC).
La fin de vie. Les taux de rémission de la LMA s'améliorent. Mais certaines personnes peuvent avoir besoin de soins palliatifs si elles ont peu de chances de se rétablir. Vous avez peut-être le choix entre plusieurs groupes de soins palliatifs là où vous vivez, alors demandez des références à vos amis et à votre équipe soignante ou adressez-vous aux organismes. La National Hospice and Palliative Care Organization offre des conseils sur la façon de trouver un bon partenaire.
Anytime
Counseling. Il est utile d'être entendu. Les travailleurs sociaux en oncologie savent comment apporter un soutien émotionnel aux personnes atteintes de cancer ainsi qu'à leurs soignants. Demandez à votre médecin ou à votre thérapeute de vous les recommander.
Soutien par les pairs. La famille et les amis peuvent vous écouter, mais une autre personne atteinte de LMA peut vraiment comprendre ce que vous ressentez. Entrez en contact avec un groupe de personnes atteintes de LMA ou d'autres cancers du sang, en personne, en ligne ou par téléphone. La Leukemia & Lymphoma Society offre un service gratuit qui peut vous mettre en contact, vous et votre famille, avec un bénévole qualifié.
Peu importe qui vous êtes, vous pouvez obtenir de l'aide à chaque étape de votre LMA.
