Lorsque la leucémie lymphocytaire chronique (LLC) atteint un stade avancé, cela peut être stressant et épuisant. Mais vous n'avez pas à faire face à cette situation seul.
En général, un patient peut ressentir de la fatigue, de la fièvre, des frissons et une hypertrophie des ganglions lymphatiques, explique Wei Ding, MBBS, PhD, professeur adjoint d'oncologie à la Mayo Clinic de Rochester, MN.
Larry Saltzman, MD, est un médecin de famille à la retraite de Sacramento, CA, qui est atteint de la LLC. Lorsque son cancer a atteint un stade avancé, il a perdu du poids, a eu des sueurs nocturnes et s'est senti faible. Il a également dû faire face à des revers émotionnels.
La plupart des gens ont besoin de quelqu'un à qui parler. Je suis médecin. Je pensais tout savoir, mais tout ce processus n'est pas facile, pas pour moi, dit-il.
C'est compréhensible, car il peut s'agir d'une situation stressante et épuisante, dit M. Ding. Mais vous n'êtes pas obligé de faire cavalier seul.
Options de traitement de la LLC à un stade avancé
Vous pouvez encore bénéficier d'un traitement. Il existe des médicaments uniques ou des associations thérapeutiques que votre médecin peut vous recommander. Il se peut que vous deviez essayer plusieurs médicaments différents ou participer à un essai clinique pour trouver ce qui fonctionne le mieux pour vous, explique Gwen Nichols, MD, médecin en chef de la Leukemia & Lymphoma Society.
Après plusieurs rechutes, divers plans de traitement et deux essais cliniques, Saltzman et son médecin ont trouvé une association médicamenteuse qui a tenu son cancer à distance.
Dites à votre médecin ce qui se passe
Votre médecin doit être votre interlocuteur privilégié lorsque vous êtes atteint d'une LLC avancée. Mais vous devez trouver le bon.
Je conseillerais à quelqu'un de voir un spécialiste de la LLC. C'est important, dit Ding. Et si vous avez des doutes, allez dans un centre CLL pour obtenir un deuxième avis.
Un hématologue-oncologue est un médecin formé pour diagnostiquer et traiter les cancers du sang tels que la LLC. Plus de 12 000 médecins dispensent ce type de soins chaque année aux États-Unis, selon l'American Society of Clinical Oncology.
Parlez avec votre équipe médicale de vos objectifs de traitement, de vos préoccupations et de ce que vous ressentez. Il est bon d'en parler ouvertement lorsque vous ne vous sentez pas très bien physiquement ou émotionnellement. Parlez également si vous souhaitez explorer une autre thérapie, rechercher un essai clinique ou arrêter complètement le traitement. Cela aidera votre médecin à savoir ce qui est le mieux pour vous.
Cela fait partie du travail d'un médecin, de comprendre les besoins de ses patients, dit Ding.
Veillez à informer votre médecin de tout nouveau symptôme que vous présentez. En tant que partenaire, votre médecin compte sur vous pour signaler ces changements, dit Nichols. Ne vous sentez pas obligé d'attendre votre prochain rendez-vous pour signaler un changement important. Vous pouvez appeler le bureau et laisser quelqu'un de l'équipe de traitement vous guider.
Obtenir de l'aide
Tu te sentiras probablement mieux si tu parles de tes émotions avec quelqu'un d'autre.
C'est à toi de décider à qui tu parles. Tu voudras peut-être simplement parler à un membre de ta famille ou à un ami. Ou à quelqu'un de votre communauté, ou à un conseiller.
Il existe également des groupes de soutien, où vous pouvez parler à d'autres personnes confrontées au même diagnostic. Certains préfèrent les groupes de soutien en personne, d'autres, les groupes en ligne pour les patients atteints de la LLC ou les forums de discussion où ils peuvent se joindre à un forum sur la LLC, explique Mme Nichols.
Plusieurs organisations à but non lucratif, comme l'American Cancer Society, Cancer Care, la CLL Society et la Leukemia & Lymphoma Society, offrent aux personnes atteintes de LLC des moyens d'entrer en contact avec d'autres personnes.
Bien vivre avec une LLC à un stade avancé
Il est utile d'en apprendre le plus possible sur la maladie, et d'essayer de garder une attitude positive quand vous le pouvez. En même temps, laissez-vous aller à toutes vos émotions. Celles-ci peuvent varier d'une personne à l'autre et même d'un jour à l'autre. Vous pouvez ressentir de la colère, de la tristesse, de la peur, un choc ou de l'incrédulité. Vous pouvez aussi avoir des moments où vous éprouvez une gratitude plus profonde pour votre vie quotidienne et les personnes qui la composent. Les pratiques de pleine conscience comme la méditation ou le yoga peuvent aider à réduire le niveau de stress. Si vous faites partie d'un groupe confessionnel ou si vous avez d'autres liens significatifs, ce sont également d'excellentes ressources.
Des habitudes de vie saines peuvent également vous aider à vous sentir plus maître de la situation. Le régime alimentaire et l'exercice peuvent souvent aider à soulager certains symptômes de la LLC et les effets secondaires du traitement, comme la fatigue et les changements de poids, et vous aider à vous sentir mieux, dit Mme Nichols.
Depuis son diagnostic, Saltzman est devenu un défenseur des patients et est maintenant directeur exécutif de la recherche de la Leukemia & Lymphoma Society. Il a également couru six marathons, dont deux durant les derniers stades de la LLC, et ne prévoit pas de ralentir de sitôt. Bien sûr, toutes les personnes atteintes de LLC à un stade avancé ne sont pas en mesure de courir des marathons. Mais vos possibilités sont peut-être plus grandes que vous ne le pensez.
